"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/spolecensky-vecer-13-1-2024)."

Společenský večer

"Přihlášky již nyní možné u Michala Skořepy případně prostřednictvím [formuláře](https://forms.gle/DEUdFjT6iD6Dg6f69).\n"

Rekondice dospělých 2024

"Více informací se včas dozvíte na našich stránkách.\n"

Summer hemophilia camp 2024

"Bližší informace a přihláška jsou v [tomto článku na našich stránkách](/novinky/mezigeneracni-setkani-2024-jihlava).\n\nČlánek o průběhu akce [naleznete zde](/novinky/jake-bylo-mezigeneracni-setkani-2024).\n"

Mezigenerační setkání 2024

"Více informací a přihlášku naleznete na [těchto stránkách](https://www.pacimed.cz/udalost/edukacne-rekondicni-pobyt-pro-hemofiliky-listopad-2024/).\n"

Edukačně rekondiční pobyt pro hemofiliky

"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/spolecensky-vecer-2025).\n"

Společenský večer 2025

World Hemophilia Day 2025

"Details can be found [in this article](/en-GB/novinky/letni-hemofilicky-tabor-v-roce-2025-bude-jiz-tradicne-v-zubri).\n"

Summer hemophilia camp 2025

"Náš host, paní Jana Kalábová, má s tímto onemocněním osobní zkušenost, o které si s ní bude povídat Michal Bereň, zkušený moderátor našeho pořadu. Toto onemocnění je někdy nazýváno „sestřičkou hemofilie“, což naznačuje jeho příbuznost, ale zároveň specifičnost oproti hemofilii. Jana, jakožto pacientka s nejtěžší formou von Willebrandovy choroby, nám přiblíží, jaké to je žít s tímto onemocněním, jaké má vliv na každodenní život a jak se léčí.\n\nV rozhovoru s Janou se dozvíme nejen o výzvách spojených s von Willebrandovou chorobou, ale i o tom, jak onemocnění ovlivňuje život od dětství až po dospělost. Od složitých diagnostik, přes boje s běžnými aktivitami, až po radosti a úspěchy. Jana se s námi podělí o svou cestu a dá nám unikátní pohled do světa, kde odvaha a odhodlání hrají důležitou roli.\n\nAktuální epizoda je nejen osvětou pro širokou veřejnost, ale i zdrojem inspirace a síly pro ty, kteří se s von Willebrandovou chorobou potýkají. S Janou se podíváme i na důležitost správné léčby, podpory ze strany pacientských organizací a neocenitelné hodnoty vzájemného porozumění a sdílení zkušeností v komunitě.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e01-tentokrat-s-janou-o-willebrandove-chorobe/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E01: Tentokrát s Janou o Willebrandově chorobě\"></iframe>\n\nV﻿šechny informace o podcastu najdete na [stránkách projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily).\n"

Podcast o životě s von Willebrandovou chorobou

"* Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.\n* Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum Vám mohou zachránit život i v případě, že zůstanete v bezvědomí.\n* Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na Vašem zápěstí náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s vrozenou poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků Vám aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.\n* Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.\n\nTyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1636234004/fotografie-do-clanku/identifikatory/letacek_pro_pacienty_26027_m3o2ew.jpg \"Klikni pro zvětšení\")\n\n**Členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma**  **(mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek,**  **polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení a termotašku.**  **Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (např. identifikační průkaz již někteří vlastní).**  **Každý člen Českého svazu hemofiliků či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. V případě ztráty vám za poplatek necháme vystavit nový identifikátor.**\n\n- - -\n\n#### **[&gt; Formulář pro objednání identifikátorů po kliknutí zde &lt;](https://form.jotform.com/230264819432051)**\n\n- - -\n\n* **[Doporučení pro urgentní stavy ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/ESWBZjAXSG5NkFrhINISmcEB3YU2skHNfg1ftL1F1itjmA?e=BHHIjD)**\n* **[Identifikátory pro osoby s krvácivým onemocněním - letáček ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EbX-Y2xfyapIhrkws1nFEggBbPsg0JSc6wXtprFYSOeBGA?e=1eAvHu)**\n\nDíky spolupráci s firmou BodyID můžete využít také volitelný online zdravotní profil. Jde o službu, díky které mohou záchranáři v případě nehody zjistit prostřednictvím internetu či SMS i dodatečné informace, které se na identifikační náramek nevejdou: osobní údaje, kontakty na osoby blízké, další informace o zdravotním stavu (alergie apod.), předepsané léky či jakoukoliv jinou volitelnou informaci. Do online zdravotního profilu je možné nahrávat také dokumenty, typicky lékařské zprávy. Profil má pro použití v zahraničí také anglickou verzi. Standardní cena služby je 99 Kč/měsíc, hemofilikům nabízí BodyID 2 roky bezplatného používání. Více informací na: **[www.bodyid.cz](https://www.bodyid.com/cs/ \"BodyID\")**.\n\n**Praktické (volitelné) doplňky, které můžete přidat na svůj náramek se slevou 30%:**\n\nNáramky BODY ID tedy mají ze strany svazu základní výše uvedenou podobu. Nicméně pro ty z vás, kteří by na náramek rádi umístili další informace, připravila společnost BodyID spoustu možností. Podívejte se na praktické příklady a jako členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru poskytuje BodyID slevu 30% z cen uvedených na eshopu.\n\nVíce informací naleznete na **[https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/](https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/ \"BodyID a Český svaz hemofiliků\")**\n\n#### V případě dotazů k objednávce identifikátorů pište na adresu [identifikatory@hemofilici.cz](mailto:identifikatory@hemofilici.cz).\n\n#### Nebuďte lhostejní k záchraně svého života!\n"

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

"\n\n\nThis year’s event took place in Helsinki, Finland, and three representatives attended on behalf of the Czech Republic. Each EHC member organization can nominate one representative from a patient organization and one medical professional. The Czech Republic was represented by Martin Žídek, Vice-President of the Czech Haemophilia Society (CHS), and MUDr. Eva Drbohlavová from the Liberec Haemophilia Center, who accepted the medical nomination. Additionally, Associate Professor MUDr. Jan Blatný, Ph.D., participated as a speaker and panelist, serving as a member of the EHC Medical Advisory Group and the current president of the European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD).\n\nDuring the event, leading physicians and researchers presented the latest research findings, evaluations of currently available medications, and updates on drugs in clinical trials or pre-clinical stages. Below is an overview of the key topics discussed this year.\n\n### Haemophilia A\n\n#### Super Long-Acting Drug\n\nFor the treatment of congenital F VIII deficiency, much attention is focused on a new drug with an extremely prolonged effect entering clinical practice in Europe this year. The active ingredient, efanesoctocog alfa, aims to maintain F VIII levels above 40% for approximately four days and not drop below 10-15% on the seventh day after administration. This weekly intravenous drug promises an unprecedented combination of bleeding protection and convenience. Early feedback indicates no significant adverse effects. Moreover, the XTEND-ed study on prophylaxis in children showed no cases of inhibitor development against F VIII.\n\n#### Non-Factor Therapy\n\nEmicizumab, a non-factor therapy, mimics F VIII activity without directly replacing it. Administered subcutaneously every one to four weeks, it provides stable levels equivalent to 10-15% of F VIII. It is effective for patients with or without inhibitors and has transformed severe haemophilia A into a milder form. Studies like HAVEN 7 confirm its efficacy and safety even in infants. Recent data from 2012-2023 involving 24,000 patients also highlight its safety with minimal thrombotic risk.\n\nTrials are exploring emicizumab’s use in moderate or mild haemophilia A and von Willebrand disease (VWD) type 3, with promising results. For acquired haemophilia A, early emicizumab use shows potential for managing bleeding and improving prognosis. Going forward, extended half-life factor therapies or emicizumab will likely become first-line prophylaxis, tailored to individual patient needs. Experimental therapies like Mim8 and NXT007 aim for enhanced efficacy with lower doses, expected by 2027 and 2030, respectively.\n\n#### Rebalancing Therapy\n\nRebalancing agents, while effective, may see limited use in haemophilia A due to the availability of superior alternatives. Details on these therapies can be found under the haemophilia B section.\n\n#### Gene Therapy\n\nGene therapy research for haemophilia A continues but has yet to match the promising results seen in haemophilia B.\n\n#### Emerging Technologies\n\nA groundbreaking development is Inno8, a non-factor therapy tablet taken daily. Though still in early research stages, it holds immense future potential.\n\n### Haemophilia B\n\n#### Rebalancing Therapy\n\nRebalancing agents for haemophilia B, such as concizumab and marstacimab, offer subcutaneous administration options. While results are promising, their use may be limited to specific cases, such as patients with inhibitors. Factor therapies with extended half-life remain the primary choice due to their long dosing intervals and efficacy.\n\n#### Extended Half-Life Drugs\n\nPegylated extended half-life drugs are shown to stabilize polymer levels in the body over time, alleviating concerns about long-term accumulation and confirming their safety.\n\n#### Gene Therapy\n\nGene therapy shows exceptional promise for haemophilia B, with several treatments recently approved in Europe. Early data suggest stable F IX expression levels even seven years post-treatment.\n\n### Von Willebrand Disease\n\n#### Monoclonal Antibodies\n\nResearch focuses on monoclonal antibodies like VGA039, which show safety and efficacy in early trials, with potential weekly subcutaneous administration. Emicizumab is also being applied to VWD type 3, demonstrating significant reductions in bleeding and improved quality of life for patients in the Czech Republic.\n\n### Conclusion\n\nThis year’s workshop showcased open discussions among global experts, offering hope for continued advances in treating haemophilia and VWD. Events like this foster collaboration between patient advocates and medical professionals. As treatment options expand, patient organizations play a crucial role in disseminating information, ensuring shared decision-making between doctors and patients.\n\nWe extend our gratitude to the European Haemophilia Consortium for covering all travel expenses for the Czech representatives.\n"

New Technologies in Treatment 2024

"Listen to the story of Dan Šimek, a young man with hemophilia who decided to push his limits and set out to conquer Mont Blanc. This episode of the podcast *\"Na vlastní žíly\"* (*\"In My Own Veins\"*) shows that with determination and the right mindset, it's possible to live an active and fulfilling life even with a hemophilia diagnosis.\n\nIn an interview with Michal Bereň, Dan shares his personal experiences from the challenging mountain expedition. You’ll learn about the physical and mental preparation he underwent, adjustments to his treatment, and how he overcame the challenges hemophilia posed during his climb. They also discuss the importance of community and family support in overcoming the obstacles associated with the condition.\n\nOne of the key moments is Dan’s decision to turn back just below the summit due to adverse conditions. This story highlights the importance of taking responsibility for one’s health and the ability to make tough decisions for the sake of safety. You’ll also hear about the role of hemophilia camps in boosting self-confidence and building strong friendships.\n\nAfter listening to this episode, you’ll feel motivated to overcome your own challenges and realize that hemophilia doesn’t have to be a barrier to an active and fulfilling life. We encourage you to engage with the hemophilia community and take advantage of the opportunities it offers to better manage the condition and improve your quality of life.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/hemofilik-dan-simek-dobyva-mont-blanc/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"Hemofilik Dan Šimek dobývá Mont Blanc\"></iframe>\n\nAll information about the podcast can be found on the [Liberate Life project website](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily).\n"

"sme rádi, že zázemí nám opět poskytne krásný pražský Hotel Marriott. Velice si vážíme a děkujeme za podporu nejen vedení hotelu, ale i zaměstnancům, kteří se o nás budou v průběhu večera starat. Mnozí z Vás si tento příjemný hotel pamatují jak z letošního společenského večera, tak i ze zasedání Evropského hemofilického konsorcia v roce 2012. Tehdy zde Český svaz hemofiliků přivítal na 300 účastníků z celého světa a akce to byla vskutku povedená. Zavzpomínat na tuto úspěšnou akci můžete pod [tímto odkazem](/novinky/uspech-zda-se-ze-ano).\n\n11.ledna 2025 se zde sejdeme opět, abychom spolu strávili příjemný večer a poděkovali těm, kteří naši činnost podporují a pečují nejen v hemofilických centrech. Čeká nás večer s přáteli z obou organizací a z řad sponzorů a lékařů, ale také dobré občerstvení, bohatá tombola a i překvapení. \n\nProgram začíná v 17.30 hodin, vstup do sálu Vám bude umožněn již od 16.45 hodin. Prosíme, přijďte včas! Abychom zajistili plynulý průběh programu, prosíme všechny hosty, aby dorazili nejpozději 15 minut před začátkem. Po zahájení je pro nás složité usazovat nové hosty, což může narušit celkový průběh akce. Předpokládané ukončení bude ve 23 hodin. K tanci a poslechu zahraje opět Teri Štěpánová, večerem nás bude provázet moderátor Českého rozhlasu Luděk Hubáček a zástupci obou pacientských organizací. Program obohatí i vystoupení letošních mistryň světa v mažoretkovém sportu. Na slečnu Nelu Šimerovou, sestru hemofilika a její kolegyni se velice těšíme.\n\nDůrazně upozorňujeme, že ke vstupu do hotelu je nutný společenský oděv! Akce je vhodná pro děti od 14-15 let. Každé dítě je jiné a necháme tak na vašem uvážení.\n\nPokud máte zájem se zúčastnit, vyplňte přihlášku [pod tímto odkazem](https://forms.gle/aUtSfR9LPE8Uyqv56) nejpozději do 17.12.2024. Vzhledem ke kapacitě sálu 100 osob Vám vstupenku zašleme až po zaplacení účastnického poplatku (pro členy obou spolků je cena 500 Kč/osoba) na účet Českého svazu hemofiliků 2109200873/2700 (do poznámky uveďte celé jméno a \"spoluúčast akce Marriott\"). Díky tomu by se mělo dostat na všechny skutečné zájemce. Vstupenky za 500 Kč můžete zakoupit i pro své blízké, kteří nejsou členy organizací. Přátele, kamarády a sousedy nechte prosím doma. Pokud byste opravdu rádi přizvali více nečlenů, bude tak možné jen po dohodě s vedením organizací a po nenaplnění kapacity členy a vip hosty. V takovém případě bude vstupenka za 1500 Kč. V případě jakýchkoliv dotazů se nebojte na nás obrátit.\n\nPokud byste chtěli přispět nějakou zajímavou věcí do tomboly, budeme moc rádi. Všichni již ví, že tombola je nedílnou součástí této akce. V loňském roce jste mohli vyhrát např. pobyty v luxusních hotelech, elektroniku, ale i různé dárkové poukázky. Nechyběla ani řada sladkostí, drobných i žertovných překvapení. V ideálním případě zašlete po dohodě balíček například přes zasilkovnu, nebo doručte na smluvené místo. Velice si vážíme Vaší spolupráce na společné akci, ale není v našich možnostech jezdit za Vámi a věci vyzvedávat. Prosím, obraťte se do 18.12. 2024 na Katku Altmanovou ([altmanova@hemojunior.cz](mailto:altmanova@hemojunior.cz), tel.: 603 412 691).\n\nNa setkání se těší,\n\nzástupci Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru\n"

"Gene therapy is undoubtedly the most advanced and, at the same time, the most complex treatment option that has emerged in recent years for both hemophilia A and hemophilia B. It requires a joint decision-making process involving both the doctor and the patient, who must be informed about all aspects of this therapeutic approach.\n\nWe hope that this publication will help you navigate this type of treatment and answer all the fundamental questions associated with it.\n\nYou can download the publication in PDF format via [this link](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/Ec-P4HyG6zZHhqOMITkea7gB9vgEm-K3izwQ3EwVVHp2iQ?e=0wStNd). It is also available in printed form at all our events.\n"

Gene Therapy - A Practical Guide

"In October of this year, the leadership of the European Haemophilia Consortium undertook a trip to the Russian Federation. Although the primary purpose of the visit was humanitarian, aiming to support local haemophilia organizations in obtaining better treatment conditions, representatives of the EHC also met with Russian government officials during the trip.\n\nGiven that the trip prompted a strong dissenting reaction from many member countries, we also consider it important to issue a statement on this matter.\n\nWhile many member countries sought to initiate a discussion on this planned trip at the EHC General Assembly in Sofia, the EHC leadership did not permit open debate. Since we consider the European Haemophilia Consortium primarily as an association of national patient organizations, where we expect the implementation of democratic principles in decision-making processes, we have decided to express our clear opposition, both to the trip itself and to the leadership’s decision to prevent public debate on this topic. The entire Board of the Czech Haemophilia Society unanimously agreed on the text of our statement.\n\n*Dear Chairman and Members of the Executive Committee of the European Haemophilia Consortium (EHC),*\n\n*On behalf of the Czech Haemophilia Society, I express our deep concerns regarding EHC leadership's recent visit to the Russian Federation. Given the significant concerns raised by multiple member countries at the Sofia General Assembly, we believe it would have been prudent for this matter to undergo thorough, transparent discussion to avoid the division among EHC members that has ensued. We find the subsequent response from member countries, given prior objections, to be foreseeable rather than surprising.*\n\n*We appreciate the intent to support haemophilia patients in Russia; however, this visit's alignment with Russian state interests has understandably raised concerns. The event was used for propaganda, reportedly including an unplanned meeting with a government official. The Czech Haemophilia Society, as a committed EHC member, dissociates itself from this visit, viewing it as an action made by individual leadership rather than as representative of all members. The attention given by the EHC president to this concern is appreciated, but stronger adherence to open communication principles is vital to maintain trust within our community and uphold our shared values.*\n\n*Some of our members and prominent health professionals have also voiced their unease, emphasizing the importance of sustaining trust and unity within the EHC. We expect leadership to treat this matter with due care and attention, as any future decisions should clearly align with the Consortium's integrity and collaborative mission. As Brian O’Mahony mentioned, we anticipate a prompt convening of the General Assembly and a constructive discussion that may lead to clear actions and a cohesive resolution.*\n\n*Our goal remains to promote openness and a unified approach among EHC members, safeguarding our common values in the process.*\n\n*Respectfully,*\n\n*Martin Bohůn*\n\n*Czech Haemophilia Society*\n"

Open Letter to EHC And Its Members

"Odborný program přinesl cenné informace, které onemocnění provázejí. A to zejména u žen, které čelí vyšším rizikům spojeným s menstruací a ztrátou krve.\n\nMezi hlavní témata patřily i různé možnosti podpory rodiny, a také aktuální vývoj v léčbě. I když specifická léčba pro Glanzmannovu trombastenii zatím chybí, nové výzkumy, včetně genové terapie, jsou nadějí do budoucna. I přes značnou genetickou variabilitu, která zahrnuje 80 různých genů zodpovědných za dysfunkci krevních destiček, se ukazuje, že oblast výzkumu a léčby se dynamicky vyvíjí.\n\nCelkově se konference ukázala jako důležitá akce pro sdílení znalostí i zkušeností mezi odborníky, což přispívá k lepšímu porozumění a péči o lidi s těmito vzácnými onemocněními.\n\nJedno ze sympozií se zaměřilo na profylaktickou léčbu u dětí s hemofilií. Výzkumy potvrzují, že děti, které zahájí profylaxi ihned po stanovení diagnózy, mají 2-3 krát méně poškozených kloubů než jejich vrstevníci, kteří s léčbou začnou až po dvou letech věku. Tento časový rámec je klíčový zejména v  období, kdy se děti učí chodit a jejich klouby jsou vystaveny většímu riziku poranění. Je nutné zdůraznit důležitost péče o klouby, ve kterých se často může objevovat mikrokrvácení. Ačkoliv se tato drobná krvácení mohou na první pohled zdát banální, jejich kumulativní účinky mohou vést k závažným dlouhodobým problémům. Včasná profylaktická léčba pomáhá chránit klouby a minimalizovat riziko poškození, což podtrhuje nutnost rychlé diagnostiky a zahájení léčby u dětí co nejdříve.\n\n**Ženy s poruchami srážlivosti krve** čelí mnoha výzvám v různých fázích života. Od modřin a krvácení ze sliznic, až po problémy s menstruací, těhotenstvím a menopauzou. Tyto obtíže jsou často doprovázeny různými sociálními stigmaty (např. zvídavé pohledy na modřiny), což může ovlivnit sebevědomí a rozhodování v oblékání. Menstruační problémy jsou obzvláště citlivé, protože mnohé ženy zažívají silné krvácení. To může být i velmi bolestivé a může zasahovat do jejich každodenního života. Těhotenství představuje další riziko, kdy mohou nastat komplikace, jako jsou krvácení při ovulaci nebo během testování embryí. Některé ženy s Glanzmannovou trombastenií mohou být dokonce uvedeny do umělé menopauzy, aby se těmto obtížím předešlo. Celkově je klíčové, aby ženy s těmito poruchami měly přístup k informacím, podpoře a vhodné léčbě, což může pomoci zlepšit kvalitu jejich života a snížit psychosociální zátěž.\n\nRodiče, zejména matky, často procházejí obdobím viny a úzkosti ohledně zdraví svého dítěte, což může vést k zanedbávání vlastního zdraví. Sourozenci se pak mohou cítit opomíjeni, což může narušit rodinnou konstelaci. Je tedy zcela zásadní zapojení otců. Přispívá to k vytvoření silnější a vyváženější podpoře pro celou rodinu. Zapojení mužů může rovněž zmírnit pocit osamělosti a izolace, které se často vyskytují u matek. Vzájemná podpora rodičů posiluje rodinné vazby a zlepšuje duševní zdraví všech členů rodiny. Důležité také je, aby se otcové aktivně zajímali o zdravotní potřeby svých dětí a zapojovali se do jejich léčby a prevence krvácení, čímž se celkově zlepší kvalita života celé rodiny.\n\n**Debata mezi mladými lidmi** byla o využití umělé inteligence při výběru léčby. V průběhu debaty se ukázaly aspekty PRO a PROTI. Nakonec se všichni, včetně lékařů, shodli, že celá záležitost není tak jednoduchá. Umělá inteligence zatím taková rozhodnutí neumí, ale někteří přiznávají, že nástroje AI používají. Je ale nutné si uvědomit, že ne všechna data, která z takových zdrojů získáváme, jsou relevantní. \n\n**Diskuse o sexualitě** u lidí s poruchami srážlivosti krve se opírala o výzkum provedený v Nizozemsku a Chorvatsku. Nizozemský průzkum 720 respondentů ukázal, že 10 % z nich se cítí být omezeno ve svých sexuálních vztazích, zejména kvůli kloubním vadám, které je limitují. Zatímco mladí muži obvykle nezažívají problémy do 18 let, u dívek se tyto obtíže začínají projevovat s první menstruací, obvykle mezi 13. a 18. rokem. Po dosažení dospělosti se však situace mění, kdy převážně muži začínají zaznamenávat problémy. Marko Marinić prezentoval výsledky výzkumu mezi chorvatskou populací, který ukázal, že různé věkové skupiny čelí různým výzvám. \n\nNa závěr odborného programu konference proběhla panelová diskuse, která se zaměřila na zkušenosti pacientů, rodičů a lékařů. Rodiče čelí největšímu tlaku (stresu), protože usilují o to, aby byl život jejich dětí co nejnormálnější. Děti a dospívající však často nevnímají situaci tak dramaticky, zatímco lékaři (hematologové) se zaměřují na důsledky nedodržování léčby, možné problémy a dostupné léčebné možnosti. Jedním z hlavních témat, které se prolínalo všemi přednáškami, byla důležitost a zaměření se na tyto problémy. Pouze vzájemnou informovaností a znalostmi je možné efektivně čelit různým výzvám spojeným s poruchami srážlivosti krve.\n\nV Sofii byli i někteří účastníci nedávné expedice na Mont Blanc. (viz [odkaz na článek](/novinky/s-hemofilii-az-treba-na-vrchol-mont-blancu)). včetně „našeho“ Daniela Šimka. V rámci jednoho sympozia byl přítomným promítnutý trailer k připravovanému dokumentu o průběhu celé akce. Všem zúčastněným se dostalo od auditoria velkého uznání a bouřlivého potlesku.\n\nSvětová hemofilická federace vyvinula webovou platformu, která může pomoci v rozhodování v léčbě. Tento sdílený nástroj byl navržen tak, aby pomohl lidem s hemofilií A nebo B a jejich ošetřujícím lékařům (hematologům) shromažďovat relevantní informace. Cílem je podpořit smysluplné a efektivní rozhovory se zdravotnickým týmem. Po použití tohoto nástroje mohou uživatelé lépe zhodnotit svou situaci a rozhodnout se, zda zůstanou u stávající léčby, změní ji, přejdou na novou terapii, nebo se budou dál vzdělávat a zabývat vývojem léčby. Stránky se pravidelně aktualizují, aby reflektovaly nové informace a léčebné postupy, což zajišťuje, že uživatelé mají přístup k aktuálním datům a možnostem. Jejich flexibilita umožňuje uživatelům kdykoli se k nim vrátit, což podporuje aktivní zapojení do rozhodovacího procesu s ohledem na svoji léčbu. Webové stránky <https://sdm.wfh.org/> jsou nyní přeloženy do šesti jazyků (Angličtina, Němčina, Španělština, Francouzština, Japonština a Holandština).  Naším zájmem je dostat stránky i do české verze. Se zástupci WFH jsme osobně tuto věc diskutovali v Sofii a bylo nám přislíbeno, že se tak uskuteční. Mohlo by to totiž posloužit i kolegům ze Slovenska, což zástupci WFH se zájmem ocenili, že by se jednalo o dvě země. \n\nSoučástí konference byla také valná hromada Evropského hemofilického konsorcia (EHC), na které byli zvoleni noví členové výkonného výboru a pokladník. Finanční oblast přebírá po Jo Ereensovi, dlouholetém činovníkovi EHC a věrném příteli Českého svazu hemofiliků, Laura Quintas Lorenzo ze Španělska. Noví členové výkonného výboru se na další volební období stali: Panagiotise Christoforou (Řecko), Tatjanu Marković (Srbsko), Williama McKeowna (Velká Británie), Augustase Nedzinskas (Litva), Jamieho O'Haru (Velká Británie) a Amy Owen-Wyard (Velká Británie). Příští konference EHC se uskuteční ve Vídni, Istanbul bude hostit po 30 letech EHC v roce 2026.\n\nVelmi emotivní byl závěr valného shromáždění, kdy se zástupkyně Lotyšska marně snažila zařadit do programu bod, který se týkal návštěvy vedení EHC v Rusku a setkání s ruským ministrem zdravotnictví. Navzdory tomu, že v sále bylo přítomno 38 národních členských organizací (NMO) z 47, předsedající a prezident EHC neumožnil hlasovat o tom, abychom se touto záležitostí blíže zabývali a zabránili tak EHC plánovanou návštěvu uskutečnit. Ihned po výroční konferenci EHC v Sofii se vedení EHC vydalo do Istanbulu, kde se setkalo s tureckou NMO a hned poté odcestovalo do ruské metropole. K delegaci EHC se měli připojit i zástupci Světové hemofilické federace (WFH), ti však ihned po skončení valné hromady svoji účast odvolali. Důvodem cesty EHC byla údajná podpora lidí s poruchami srážlivosti krve v Rusku. Na valném shromáždění vedení EHC slíbilo, že se nesetkají ani nebudou fotografovat s ruskými úředníky, aby to nemohli využít ke své propagandě. Jak je vidno z tiskové zprávy ruského Ministerstva zdravotnictví z 10. října 2024, EHC se zúčastnilo oficiální návštěvy Ruské federace, setkalo se s ministrem zdravotnictví i úředníky a EHC dokonce pochválilo Rusko za fantastickou práci, kterou odvádí a uvedlo, že péče o hemofiliky v Rusku je lepší než v mnoha evropských zemích. To je obzvláště znepokojující v situaci, kdy ukrajinští pacienti s hemofilií čelí tragické humanitární krizi, kdy nemají přístup k potřebným lékům a lékařské péči. Znepokojení nad touto situací již v osobním dopise vyjádřili 3 členské země a přepokládáme, že i nadále bude eskalovat. Po nedávném schválení nových stanov EHC, na kterých více než rok pracoval řídící výbor EHC v úzké spolupráci se všemi NMO, jejichž cílem bylo mimo jiné zjednodušit a formalizovat proces předkládání návrhů valnému shromáždění, se tento bod do programu nepodařilo bohužel dostat, což je zarážející. ČSH se touto situací zabývá a o dalších krocích společně rozhodneme.\n"

Czech Society of Hemophilia

News

The first weekend of November is traditionally dedicated to a workshop on new technologies in treatment organized by the European Ha...

In the latest episode of the podcast "Na vlastní žíly" ("In My Own Veins"), host Michal Bereň presents an inspiring interview with h...

Blíží se nám konec roku a s ním i tradičně příprava Společenského večera Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru.

We bring you a new publication—a translation of a practical guide on gene therapy published as part of the EHC’s editorial activitie...

We are publishing the text of an open letter to the leadership and members of the European Haemophilia Consortium (EHC) regarding th...

Letošní konference Evropského hemofilického konsorcia, která se konala v Sofii, se zaměřila na vzácné poruchy srážlivosti krve, včet...

Events