Otevřený dopis vedení a členům EHC

V říjnu letošního roku podniklo vedení Evropského hemofilického konsorcia cestu do Ruské federace. Ačkoliv primární účel cesty byl humanitární s cílem podpořit místní hemofilické organizace při získávání lepších podmínek léčby, setkali se zástupci EHC v rámci cesty i s představiteli ruské vlády.

Vzhledem k tomu, že cesta vyvolala hlasitou nesouhlasnou reakci ze strany mnoha členských zemí, považujeme i my za důležité vydat stanovisko k této záležitosti.

Ačkoliv se mnoho členských zemí snažilo na Valném shromáždění EHC v Sofii vyvolat diskuzi o této cestě, která byla v té době teprve naplánovaná, vedení EHC nepřipustilo ani vedení otevřené debaty. Protože Evropské hemofilické konsorcium považujeme především za uskupení národních pacientských organizací, v rámci něhož bychom chtěli vidět uplatňování běžných demokratických principů v rozhodovacích procesech, rozhodli jsme se vyjádřit otevřeně svůj nesouhlas s cestou samotnou ale i s rozhodnutím vedení nepřipustit veřejnou debatu na toto téma. Na textu našeho prohlášení se jednohlasně shodla celá Rada ČSH.

Vážený prezidente a členové Výkonného výboru Evropského hemofilického konsorcia (EHC), vážení přátelé,

jménem Českého svazu hemofiliků vyjadřuji naše hluboké obavy ohledně nedávné návštěvy vedení EHC v Ruské federaci. Vzhledem k významným pochybnostem vzneseným několika členskými zeměmi během Valného shromáždění v Sofii se domníváme, že by bylo rozumné, aby tato záležitost prošla důkladnou, transparentní diskusí, aby se předešlo rozdělení mezi členy EHC, které následovalo. S ohledem na dříve vznesené námitky nepovažujeme následnou reakci členských zemí za překvapivou.

Vážíme si záměru podpořit pacienty s hemofilií v Rusku; nicméně spojení této návštěvy se zájmy ruského státu vzbuzuje pochopitelné obavy. Akce byla využita pro propagandu, údajně včetně neplánovaného setkání s vládním činitelem. Český svaz hemofiliků, jako oddaný člen EHC, se od této návštěvy distancuje a považuje ji za rozhodnutí jednotlivých vedoucích představitelů, nikoli jako akci vyjadřující vůli všech členů. Oceňujeme pozornost, kterou prezident EHC této záležitosti věnoval, ale důsledné dodržování zásad otevřené komunikace je klíčové pro zachování důvěry v naší komunitě a podporu našich společných hodnot.

Někteří naši členové a významní zdravotníci také vyjádřili své znepokojení a zdůraznili důležitost udržení důvěry a jednoty uvnitř EHC. Očekáváme, že vedení k této záležitosti přistoupí s náležitou péčí a pozorností, a že budoucí rozhodnutí budou jasně sladěna s integritou a misí konsorcia. Jak zmínil Brian O’Mahony, očekáváme rychlé svolání Valného shromáždění a konstruktivní diskusi, která povede ke konkrétním krokům a sjednocenému řešení.

Naším cílem zůstává podpora otevřenosti a jednotného přístupu mezi členy EHC, při zachování našich společných hodnot.

S úctou,

Martin Bohůn

Český svaz hemofiliků

Níže přinášíme i text v původní anglické verzi, který jsme zaslali vedení a všem členům EHC:

Dear Chairman and Members of the Executive Committee of the European Haemophilia Consortium (EHC),

On behalf of the Czech Haemophilia Society, I express our deep concerns regarding EHC leadership's recent visit to the Russian Federation. Given the significant concerns raised by multiple member countries at the Sofia General Assembly, we believe it would have been prudent for this matter to undergo thorough, transparent discussion to avoid the division among EHC members that has ensued. We find the subsequent response from member countries, given prior objections, to be foreseeable rather than surprising.

We appreciate the intent to support haemophilia patients in Russia; however, this visit's alignment with Russian state interests has understandably raised concerns. The event was used for propaganda, reportedly including an unplanned meeting with a government official. The Czech Haemophilia Society, as a committed EHC member, dissociates itself from this visit, viewing it as an action made by individual leadership rather than as representative of all members. The attention given by the EHC president to this concern is appreciated, but stronger adherence to open communication principles is vital to maintain trust within our community and uphold our shared values.

Some of our members and prominent health professionals have also voiced their unease, emphasizing the importance of sustaining trust and unity within the EHC. We expect leadership to treat this matter with due care and attention, as any future decisions should clearly align with the Consortium's integrity and collaborative mission. As Brian O’Mahony mentioned, we anticipate a prompt convening of the General Assembly and a constructive discussion that may lead to clear actions and a cohesive resolution.

Our goal remains to promote openness and a unified approach among EHC members, safeguarding our common values in the process.

Respectfully,

Martin Bohůn

Czech Haemophilia Society