"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/spolecensky-vecer-2025).\n"

Společenský večer 2025

World Hemophilia Day 2025

"Details can be found [in this article](/en-GB/novinky/letni-hemofilicky-tabor-v-roce-2025-bude-jiz-tradicne-v-zubri).\n"

Summer hemophilia camp 2025

"Listen to the story of Dan Šimek, a young man with hemophilia who decided to push his limits and set out to conquer Mont Blanc. This episode of the podcast *\"Na vlastní žíly\"* (*\"In My Own Veins\"*) shows that with determination and the right mindset, it's possible to live an active and fulfilling life even with a hemophilia diagnosis.\n\nIn an interview with Michal Bereň, Dan shares his personal experiences from the challenging mountain expedition. You’ll learn about the physical and mental preparation he underwent, adjustments to his treatment, and how he overcame the challenges hemophilia posed during his climb. They also discuss the importance of community and family support in overcoming the obstacles associated with the condition.\n\nOne of the key moments is Dan’s decision to turn back just below the summit due to adverse conditions. This story highlights the importance of taking responsibility for one’s health and the ability to make tough decisions for the sake of safety. You’ll also hear about the role of hemophilia camps in boosting self-confidence and building strong friendships.\n\nAfter listening to this episode, you’ll feel motivated to overcome your own challenges and realize that hemophilia doesn’t have to be a barrier to an active and fulfilling life. We encourage you to engage with the hemophilia community and take advantage of the opportunities it offers to better manage the condition and improve your quality of life.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/hemofilik-dan-simek-dobyva-mont-blanc/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"Hemofilik Dan Šimek dobývá Mont Blanc\"></iframe>\n\nAll information about the podcast can be found on the [Liberate Life project website](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily).\n"

"Gene therapy is undoubtedly the most advanced and, at the same time, the most complex treatment option that has emerged in recent years for both hemophilia A and hemophilia B. It requires a joint decision-making process involving both the doctor and the patient, who must be informed about all aspects of this therapeutic approach.\n\nWe hope that this publication will help you navigate this type of treatment and answer all the fundamental questions associated with it.\n\nYou can download the publication in PDF format via [this link](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/Ec-P4HyG6zZHhqOMITkea7gB9vgEm-K3izwQ3EwVVHp2iQ?e=0wStNd). It is also available in printed form at all our events.\n"

Gene Therapy - A Practical Guide

"* Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.\n* Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum Vám mohou zachránit život i v případě, že zůstanete v bezvědomí.\n* Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na Vašem zápěstí náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s vrozenou poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků Vám aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.\n* Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.\n\nTyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1636234004/fotografie-do-clanku/identifikatory/letacek_pro_pacienty_26027_m3o2ew.jpg \"Klikni pro zvětšení\")\n\n**Členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma**  **(mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek,**  **polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení a termotašku.**  **Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (např. identifikační průkaz již někteří vlastní).**  **Každý člen Českého svazu hemofiliků či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. V případě ztráty vám za poplatek necháme vystavit nový identifikátor.**\n\n- - -\n\n#### **[&gt; Formulář pro objednání identifikátorů po kliknutí zde &lt;](https://form.jotform.com/230264819432051)**\n\n- - -\n\n* **[Doporučení pro urgentní stavy ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/ESWBZjAXSG5NkFrhINISmcEB3YU2skHNfg1ftL1F1itjmA?e=BHHIjD)**\n* **[Identifikátory pro osoby s krvácivým onemocněním - letáček ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EbX-Y2xfyapIhrkws1nFEggBbPsg0JSc6wXtprFYSOeBGA?e=1eAvHu)**\n\nDíky spolupráci s firmou BodyID můžete využít také volitelný online zdravotní profil. Jde o službu, díky které mohou záchranáři v případě nehody zjistit prostřednictvím internetu či SMS i dodatečné informace, které se na identifikační náramek nevejdou: osobní údaje, kontakty na osoby blízké, další informace o zdravotním stavu (alergie apod.), předepsané léky či jakoukoliv jinou volitelnou informaci. Do online zdravotního profilu je možné nahrávat také dokumenty, typicky lékařské zprávy. Profil má pro použití v zahraničí také anglickou verzi. Standardní cena služby je 99 Kč/měsíc, hemofilikům nabízí BodyID 2 roky bezplatného používání. Více informací na: **[www.bodyid.cz](https://www.bodyid.com/cs/ \"BodyID\")**.\n\n**Praktické (volitelné) doplňky, které můžete přidat na svůj náramek se slevou 30%:**\n\nNáramky BODY ID tedy mají ze strany svazu základní výše uvedenou podobu. Nicméně pro ty z vás, kteří by na náramek rádi umístili další informace, připravila společnost BodyID spoustu možností. Podívejte se na praktické příklady a jako členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru poskytuje BodyID slevu 30% z cen uvedených na eshopu.\n\nVíce informací naleznete na **[https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/](https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/ \"BodyID a Český svaz hemofiliků\")**\n\n#### V případě dotazů k objednávce identifikátorů pište na adresu [identifikatory@hemofilici.cz](mailto:identifikatory@hemofilici.cz).\n\n#### Nebuďte lhostejní k záchraně svého života!\n"

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

"Hory, které neseme; Hory, které zdoláváme vypráví příběh sedmi lidí s hemofilií z celé Evropy, kteří se vydávají zdolat nejvyšší vrchol Alp.\n\nJejich příběh je silným svědectvím o síle, odolnosti a odhodlání komunity lidí s poruchami srážlivosti.\n\nTato inspirativní výprava nejen ukazuje odvahu těchto horolezců, ale také nám připomíná důležitost dosahování nových výšin – bez ohledu na překážky, které nám stojí v cestě.\n\nVideo je součástí projektu Liberate Life.\n\n<iframe width=\"560\" height=\"315\" src=\"https://www.youtube.com/embed/RnMRdfbrKq8?si=hZTOGYy8Cxu0veWc\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen></iframe>\n"

Mountains we carry; Mountains we climb

"\n\n\nThis year’s event took place in Helsinki, Finland, and three representatives attended on behalf of the Czech Republic. Each EHC member organization can nominate one representative from a patient organization and one medical professional. The Czech Republic was represented by Martin Žídek, Vice-President of the Czech Haemophilia Society (CHS), and MUDr. Eva Drbohlavová from the Liberec Haemophilia Center, who accepted the medical nomination. Additionally, Associate Professor MUDr. Jan Blatný, Ph.D., participated as a speaker and panelist, serving as a member of the EHC Medical Advisory Group and the current president of the European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD).\n\nDuring the event, leading physicians and researchers presented the latest research findings, evaluations of currently available medications, and updates on drugs in clinical trials or pre-clinical stages. Below is an overview of the key topics discussed this year.\n\n### Haemophilia A\n\n#### Super Long-Acting Drug\n\nFor the treatment of congenital F VIII deficiency, much attention is focused on a new drug with an extremely prolonged effect entering clinical practice in Europe this year. The active ingredient, efanesoctocog alfa, aims to maintain F VIII levels above 40% for approximately four days and not drop below 10-15% on the seventh day after administration. This weekly intravenous drug promises an unprecedented combination of bleeding protection and convenience. Early feedback indicates no significant adverse effects. Moreover, the XTEND-ed study on prophylaxis in children showed no cases of inhibitor development against F VIII.\n\n#### Non-Factor Therapy\n\nEmicizumab, a non-factor therapy, mimics F VIII activity without directly replacing it. Administered subcutaneously every one to four weeks, it provides stable levels equivalent to 10-15% of F VIII. It is effective for patients with or without inhibitors and has transformed severe haemophilia A into a milder form. Studies like HAVEN 7 confirm its efficacy and safety even in infants. Recent data from 2012-2023 involving 24,000 patients also highlight its safety with minimal thrombotic risk.\n\nTrials are exploring emicizumab’s use in moderate or mild haemophilia A and von Willebrand disease (VWD) type 3, with promising results. For acquired haemophilia A, early emicizumab use shows potential for managing bleeding and improving prognosis. Going forward, extended half-life factor therapies or emicizumab will likely become first-line prophylaxis, tailored to individual patient needs. Experimental therapies like Mim8 and NXT007 aim for enhanced efficacy with lower doses, expected by 2027 and 2030, respectively.\n\n#### Rebalancing Therapy\n\nRebalancing agents, while effective, may see limited use in haemophilia A due to the availability of superior alternatives. Details on these therapies can be found under the haemophilia B section.\n\n#### Gene Therapy\n\nGene therapy research for haemophilia A continues but has yet to match the promising results seen in haemophilia B.\n\n#### Emerging Technologies\n\nA groundbreaking development is Inno8, a non-factor therapy tablet taken daily. Though still in early research stages, it holds immense future potential.\n\n### Haemophilia B\n\n#### Rebalancing Therapy\n\nRebalancing agents for haemophilia B, such as concizumab and marstacimab, offer subcutaneous administration options. While results are promising, their use may be limited to specific cases, such as patients with inhibitors. Factor therapies with extended half-life remain the primary choice due to their long dosing intervals and efficacy.\n\n#### Extended Half-Life Drugs\n\nPegylated extended half-life drugs are shown to stabilize polymer levels in the body over time, alleviating concerns about long-term accumulation and confirming their safety.\n\n#### Gene Therapy\n\nGene therapy shows exceptional promise for haemophilia B, with several treatments recently approved in Europe. Early data suggest stable F IX expression levels even seven years post-treatment.\n\n### Von Willebrand Disease\n\n#### Monoclonal Antibodies\n\nResearch focuses on monoclonal antibodies like VGA039, which show safety and efficacy in early trials, with potential weekly subcutaneous administration. Emicizumab is also being applied to VWD type 3, demonstrating significant reductions in bleeding and improved quality of life for patients in the Czech Republic.\n\n### Conclusion\n\nThis year’s workshop showcased open discussions among global experts, offering hope for continued advances in treating haemophilia and VWD. Events like this foster collaboration between patient advocates and medical professionals. As treatment options expand, patient organizations play a crucial role in disseminating information, ensuring shared decision-making between doctors and patients.\n\nWe extend our gratitude to the European Haemophilia Consortium for covering all travel expenses for the Czech representatives.\n"

New Technologies in Treatment 2024

"**Přítomní**\n\n* Martin Bohůn\n* Kateřina Altmanová\n* Martin Žídek\n* Michal Skořepa\n* Marek Šimoník\n\n### Hlavní body jednání a úkoly\n\n**Plánování plesu**\n\n* Diskuze:\n\n  * Účast na plese se očekává okolo 70–80 lidí.\n  * Probíhá organizace tomboly, zajištění vína a výzdoby.\n  * Diskutována možnost dárků pro účastníky (makronky, lahvinky vína s logem). Finální rozhodnutí o výběru dárečků probíhá.\n* Úkoly:\n\n  * Michal zjistí dostupnost lahviček vína včetně možnosti vlastních etiket.\n  * Kateřina zařídí distribuci vína a potřebných materiálů k sobě domů k dalšímu zpracování.\n\n**Výroční ocenění**\n\n* Diskuze:\n\n  * Ocenění pro významného člena bude předáno na plese.\n  * Cena 2022 - plánováno setkání s dalšími členy, aby bylo předání více osobní.\n* Úkoly:\n\n  * Michal zajistí doručení ocenění a organizaci setkání s M. Roušarovou.\n\n**Akce \"S Danem na Ještěd\"**\n\n* Diskuze:\n\n  * Naplánována akce na duben 2025 jako součást Světového dne hemofilie.\n  * Víkendový pobyt s výšlapem na Ještěd. Diskutována varianta ubytování a spoluúčast účastníků.\n  * Cílem je zapojit co nejvíce členů a zajistit dostupnost akce i pro méně pohyblivé účastníky.\n* Úkoly:\n\n  * Martin Bohůn zpracuje informační texty o akci, zajistí přípravu a komunikaci s ubytovacími zařízeními.\n  * Ostatní členové pomohou s vyhledáváním většího ubytování.\n\n**Organizace a transparentnost**\n\n* Diskuze:\n\n  * Zápisy z minulých schůzí budou zveřejněny na webu a sdíleny v newsletteru.\n  * Diskutován nový účetní systém a práce s dokumenty\n* Úkoly:\n\n  * Martin Žídek zajistí sdílení přístupu k online složkám pro účetnictví.\n  * Kateřina dokončí fakturace a potřebné vyúčtování.\n\n**Rekreační pobyt u moře**\n\n* Diskuze:\n\n  * Nalezení vhodné destinace a partnera pro organizaci stále probíhá. Zatím se nedaří naplnit očekávání.\n  * Diskutována komunikace s cestovními agenturami a možná změna přístupu pro příští rok (řešit nejpozději v září).\n* Úkoly:\n\n  * Michal a Kateřina budou pokračovat v hledání alternativ a kontaktů.\n\n**Konference a spolupráce**\n\n* Diskuze:\n\n  * Plánována spolupráce s lékařskou komunitou a dalšími pacientskými organizacemi.\n  * Možnost využití poznatků ze zahraničních konferencí.\n  * Martin Ipser se zúčastnil akce EHC pro inhibitoriky, chce předat informace osobně M. Bohůnovi.\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 9.12.2024

"**Přítomní:**\n\n* Martin Žídek\n* Kateřina Altmanová\n* Martin Bohůn\n* Marek Šimoník\n* Michal Skořepa\n\n**1. Plánování rekreačního pobytu u moře pro členy ČSH a HJ**\n\nShrnutí: Martin Bohůn představil možnosti rodinné dovolené pro členy od cestovní agentury Blue Style, včetně destinací Djerba, Řecko a Bulharsko. Prozatím nerozhodnuto z důvodu nevyhovujících podmínek. Blue Style vráceno k přepracování a vytipování jiné, klidnější destinace. Diskutovalo se o finančních omezeních a logistických záležitostech.\n\nÚkoly:\n\n* Pokračovat ve vyhledávání finančně a lokalitou přijatelných destinací.\n* K. Altmanová prověří možnosti s agenturou Greece Tours, zejména pro rekreaci v Řecku. Kateřina zjistí jak pokročila v hledání vhodné destinace u moře Simona Svobodová. \n\n **2. Nová účetní svazu**\n\nShrnutí: Dosavadní účetní ČSH paní Skořepová se rozhodla z pracovních důvodů již dále nepokračovat. Účetní agenda bude předána ještě do konce roku. Diskutovalo se o dalším postupu při předávání agendy nové účetní, paní Čížkové z Prahy. Je nutné co nejdříve zajistit přístup k bankovnímu účtu, předání agendy a výměně nezbytných dokumentů.\n\nÚkoly:\n\n* Dokončit nastavení přístupu k účtu pro paní Čížkovou – M. Bohůn\n* V nadcházejících dnech proběhne osobní schůzka s paní Čížkovou v Praze – M. Bohůn a M. Žídek\n* M. Skořepa projde archivní účetní dokumenty k následné skartaci. \n\n **3. Příprava společenského večera v pražském hotelu Marriott (11.1.2025)**\n\nShrnutí: Podrobnější informace, včetně přihlašovacího formuláře již byly zveřejněny na svazovém i HJ webu. V nadcházejících dnech bude rozesláno všem členům. Dále je nutné zaslat pozvánku VIP hostům, sponzorům i lékařům z hemofilických center. Diskuze byla i nad výběrem dekorací v sále a zajištění zábavního programu (potvrzená účast mistryní světa v mažoretkách). K. Altmanová se vyjádřila ke stavu tomboly, je nutné dále shánět a oslovit i případné dárce z řad našich členů. V plánu i předání další výroční ceny.\n\nÚkoly:\n\n* Rozeslat pozvánky a zajistit potvrzení účasti od členů a VIP hostů.\n* Zajistit pitný režim formou přípitku, dále pivo/víno a dalšího občerstvení.\n* Pracovat dále na shánění tomboly, oslovení případných dárců z řad našich členů. \n\n **4. Newsletter a transparentnost schůzí Rady ČSH**\n\nShrnutí: Cílem je zvýšit transparentnost a zahrnout zápisy ze schůzí Rady ČSH do newsletteru a na web.\n\nÚkoly:\n\n* M. Žídek zajistí, že zápisy ze schůzí budou sdíleny na SharePointu, budou průběžně zveřejňovány na svazovém webu a stanou se součástí newsletteru. Do budoucna - vytvořit na webu sekci, kde budou všechny zápisy doplněny a doplňovány.\n\n **5. Příprava volební Konference ČSH v Jihlavě 2025**\n\nShrnutí: V příštím roce končí volební mandát dosavadní Radě ČSH. Konference bude součástí listopadového Mezigeneračního setkání v Jihlavě. Všem členům bude v dostatečném předstihu rozeslána pozvánka, včetně termínu. \n\nÚkoly:\n\n* Potvrdit dostupnost místa konání a finalizovat termín (možnosti: 7.–9. listopadu nebo 21.–23. listopadu).\n* Začít s přípravou konference, která se uskuteční v průběhu programu Mezigeneračního setkání.\n\n**6. Revize stanov organizace**\n\nShrnutí: Diskutována potřeba aktualizace stanov organizace s možností využití odborné pomoci nabízené K. Altmanovou.\n\nÚkoly:\n\n* Naplánovat úvodní setkání na začátku roku 2025 (únor nebo březen) k projednání změn.\n* K. Altmanová zajistí případnou schůzku s právním poradcem, který by mohl pomoci s revizí stanov. \n\n**7. Společné logo ČSH a HJ**\n\nShrnutí: Je žádoucí pracovat na novém logotypu obou organizací pod sloganem Bezstarostně spolu. \n\nÚkoly: \n\n* zamyslet se nad případným vhledem loga, případně oslovit návrháře z vlastních řad nebo speciální reklamní agenturu.\n"

Czech Society of Hemophilia

News

V roce 2024 absolvoval český hemofilik Daniel Šimek spolu se šesti dalšími hemofiliky z celé Evropy výstup na Mount Blanc. Podívejte...

The first weekend of November is traditionally dedicated to a workshop on new technologies in treatment organized by the European Ha...

Zápis z online jednání Rady ČSH 9.12.2024.

In the latest episode of the podcast "Na vlastní žíly" ("In My Own Veins"), host Michal Bereň presents an inspiring interview with h...

Zápis z online jednání Rady ČSH 11.11.2024.

Events