Světový den hemofilie upozorní na život s krvácivým onemocněním

14. 4. 2025

ČSH

Featured image

Každoročně 17. dubna si připomínáme Světový den hemofilie, vzácného genetického onemocnění způsobujícího poruchy krevní srážlivosti.

Tento den vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narození svého zakladatele Franka Schnabela a je příležitostí ke zvýšení povědomí o hemofilii a dalších poruchách srážení krve, jako je například von Willebrandova choroba. V České republice touto chorobou trpí zhruba tisíc lidí, z nichž pětinu tvoří děti.

Tématem letošního Světového dne hemofilie je také upozornění na specifické potřeby žen a dívek s krvácivými poruchami. Ženy a dívky často čelí opožděné diagnostice a nedostatečné péči, což významně ovlivňuje kvalitu jejich života. Proto se WFH snaží zdůraznit důležitost zlepšení přístupu k diagnostice a léčbě pro všechny pacienty, bez ohledu na pohlaví.

V rámci letošního ročníku kampaně Light It Up Red, která symbolicky vyjadřuje solidaritu s pacienty a upozorňuje veřejnost na tuto diagnózu, se významné stavby v České republice rozsvítí červeně. Letos budou nasvětleny:

  • Praha (Petřínská rozhledna)
  • Ostrava (most Miloše Sýkory)
  • Olomouc (radnice a vyhlídková věž ZOO)
  • Plzeň (radnice)
  • Liberec (radnice)
  • Opava (parkové arkády)
  • Náchod (spolkový dům)
  • Hranice (vstupní průčelí dvorany zámku - sídlo radnice)
  • Nymburk (kostel sv. Jiljí)
  • Jaroměř (Mariánský morový sloup a cyklověž)
  • Humpolec (Medova vila)
  • Brandýs nad Labem (zámek)

Významnou součástí letošních akcí byl také výstup na Ještěd, který se uskutečnil již 12. dubna 2025. Tohoto setkání členů Českého svazu hemofiliků, jejich rodin a podporovatelů se zúčastnilo přes 130 lidí. Akce symbolicky navázala na loňskou úspěšnou expedici na Mont Blanc, kterou absolvoval Daniel Šimek jako první Čech s hemofilií. Šimek svou účastí opět ukázal, že ani vážná nemoc nemusí být překážkou k dosažení významných životních cílů.