Zase spolu, třebaže jinde
26. 10. 2016
ČSH
Řada členů a příznivců svazu si už zvykla, že na podzim se setkávají při dnech „Společně o hemofilii.“ Poslední roky se vše odbývalo v hotelu Jezerka ve východních Čechách, ale změna je život. Ve spolupráci s tradičním partnerem Shire (dříve Baxalta, ještě dříve Baxter), připravil ČSH program do hotelu u Aquacentra v Čestlicích. Tedy nedaleko Prahy, přímo u dálnice D 1. Na programu se už asi nedá nic nového vymyslet, spíš jde o to, čím obvyklé schéma naplnit. Projevuje se tu snaha o obměnu, ale základ zůstává – přinášet nejnovější informace potřebné všem, seznámit je s vývojem a výhledem péče a v neposlední řadě odpovědět na pokud možno vše, co účastníky zajímá.
Proto i obsazení odborníků zůstalo takřka beze změny. Hematologové Peter Salaj z ÚHKT Praha, Jan Blatný z dětské nemocnice v Brně, ortopéd Petr Teyssler a fyzioterapeutka Marie Katzerová zůstávají základem, stejně jako odbornice na sociální otázky Marcela Štáfová. Svaz se snaží takové osazenstvo doplnit vždycky někým novým, tu roli tentokrát sehrála stomatoložka Eva Zapletalová, kardioložka Petra Vysočanová a psycholog Milan Pilát. Velký zájem z řad účastníků sklidil kurz první pomoci záchranářského specialisty Aleše Vosáhla a kdo chtěl rozpohybovat své tělo, měl možnost při instruktážní lekci techniky chůze s holemi Nordic Walking, neboli severské chůze s hůlkami. O tom, že se program trefil do černého, svědčí bohatá diskuze po každém vystoupení a ještě na závěr obsáhlá panelová debata.
Svazová Rada tak získala potvrzení, že tyto snahy se setkávají s úspěchem a že je třeba v nich pokračovat. Na své si přijdou při takové příležitosti všichni, včetně rodičů malých dětí, o jejichž ratolesti se po celý den starají opatrovnice v jakési improvizované miniškolce.
Jan Blatný přinesl statistický přehled o výskytu hemofilie u nás, Peter Salaj zvolil netradiční formu a nepřednesl žádnou přednášku. Hned v úvodu navrhl, že bude lepší společně hovořit o tom, co právě účastníky zajímá a bylo toho skutečně víc než dost.
Hovořilo se i o srdečních záležitostech spojených s hemofilií, a to doslova i přeneseně. Vyšlo najevo, že hemofilická populace, která se na rozdíl od dob předválečných dožívá stejného věku jako většinová populace, se už ale dožívá také onemocnění srdce a měla by na určité zásady dbát. A také na to, aby vyrůstající generace dospěla v hodnotné a potřebné lidi, k čemuž jim musí být nápomocná především rodina.
Školení ale zabralo jen část celkového dva a půl denního programu. Šlo především o vzájemné setkání, takže většina přítomných se srdečně vítala už při příjezdu. Znají se z minula a na konci si slibovali, že – pokud ne dříve – se potkají zase za roh. A stranou nezůstala ani možnost využít proslulého Aquacentra se všemi atrakcemi.
| |
