Zápis ze schůze Rady ČSH 14.4.2016

1. M. Bohůn informoval o stavu příprav oslavy Světového dne hemofilie 23. dubna na zámku Loučeň ve středních Čechách. Přihlásilo se 160 účastníků. Připraveny jsou prohlídkové okruhy v zámku, rytířský turnaj a podobně. Sponzor Novo Nordisk uhradí 100 000,- Kč, ale náklady budou zřejmě vyšší. Rada uložila předsedovi vyzvat spolupořádající Hemojunior k úhradě poloviny částky přesahující sponzorský dar.

2. V. Dolejš informoval o stavu příprav pražské kapitoly oslav Světového dne 25. dubna na podestě u Národního divadla. Připravený je program v režii hlavního sponzora, společnosti Baxalta. Informační stánek ČSH obsadí Petr Slunský. S oslavami souvisí i prodejní kampaň drobných upomínkových předmětů na návrh svazu došlo k úpravě prodejních předmětů ve prospěch jejich praktičnosti, ne všechny připomínky jsou ale v konečné podobě sortimentu zahrnuty. Snahu svazu o uspořádání podobného podniku také v Brně se nepodařilo z finančních důvodů úspěšně uzavřít.

3. Z Olomouce přišla pozvánka na Pacientský den 27. května. Na programu jsou především kapitoly z hematoonkologie, podobně jako na setkání v Ostravě při příležitosti tamních Pařízkových dnů. Těch se zúčastnil V. Dolejš a konstatoval, že pořádající pacientské organizace hematoonkologických onemocnění se zabývají naprosto odlišným programem než ČSH. Ten je na daleko vyšší organizační, odborné i společenské výši. Praktický přínos účasti svazu na podobném setkání v Olomouci je nulový, ale Rada rozhodla podpořit snahy alespoň morálně a výzvou k účasti členů prostřednictvím webu. O osobní účasti některého člena Rady bude rozhodnuto podle časových možností v dalším týdnu.

4. Rada rozhodla o přeměně tradičního tištěného Zpravodaje na jednodušší bulletin shrnující nejdůležitější informace z webu. Frekvence pololetní. Cílem je především snížit náklady, protože hlavním informačním kanálem je už delší dobu právě webová stránka.

5. M. Skořepa uvedl, že na rekondiční pobyt dospělých ve Vísce zatím nejsou k dispozici všechny potřebné fyzioterapeutky. Rada bude nadále podnikat všechny kroky, aby se podařilo mezeru zaplnit.

Zapsal: V. Dolejš