Zápis z jednání Rady ČSH 9. února 2013

11. 2. 2013

ČSH

Featured image

Rada ČSH se sešla formou telekonference. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Petr Grim, omluvil se Michal Skořepa, technické potíže s připojením znemožnily účast Jany Kalábové.

Projednávala tyto body:

  • Kongresová agentura EHC rozdělila zisk z pražského kongresu. Svazu připadl zisk ve výši 1 492 171,- Kč.
  • Valná hromada ČSH se plánuje v rámci workshopu Společně o hemofilii ve Vráži u Písku pro všechny členy ČSH. Předběžný termín dvoudenní akce - září 2013.
  • V. Dolejš zjistí podrobnější informace o místě konání u P. Salaje
  • M. Bohůn pozve přednášející z odd. léčby bolesti a fyzioterapeuty
  • P. Grim pozve přednášející ze sociální oblasti
  • Program a další podrobnosti projedná Rada na svém dalším zasedání (předpokládaný termín březen 2013)
  • Loketní motodlaha na ÚHKT leží ladem, v Hradci i v Brně jsou motodlahy již v běžném provozu.
  • Předseda svazu informoval o problému hemofilika z ostravského HTC, kterému byla odmítnuta zdravotní péče brněnského CCC centra, pod které v rámci regionu spadá. Byl přijat do péče Nemocnice Bulovka v Praze pod hematologickým dozorem ÚHKT. Rada ČSH bude tuto záležitost řešit s výborem ČNHP.

  • Rada ČSH dále rozhodla:

    • o proplacení cestovného všem účastníkům rekondičního pobytu v Lednici
    • ceny za Letní hemofilický tábor zůstávají pro letošní rok stejné jako v r. 2012. Tzn. hemofilici a účastníci s von Willebrandovou chorobou 3 800,- Kč, ostatní 4 600,- Kč
    • nepokračovat v nově připravované výstavě Společně o hemofilii se společností Bayer. Rada navrhuje rozšíření už existující výstavy do ostatních hemofilických center a finance využít pro projekty ČSH (rekondice dospělých, dětský tábor, Hemofilický den)
    • další vydání Hemofilického zpravodaje se plánuje na květen 2013. Ve zpravodaji budou již podrobnější informace o připravované Konferenci a workshopu ve Vráži u Písku
    • proběhla diskuse k návrhu kandidátů na výroční cenu ČSH
  • V. Tóth - cestovní náhrady - z důvodu úsporných opatření budou i nadále vypláceny pouze náklady za PHM. Rada svazu bere na vědomí a návrh odsouhlasila.
  • Pro pořádání letošních oslav Hemofilického dne se nabízí Baťův kanál. M. Bohůn zjistí možnosti, V. Dolejš prodiskutuje případné financování od farmaceutických firem.
  • Některé rubriky svazových webových stránek ČSH postupně zaplňují anglické překlady.
  • M. Bohůn a V. Tóth přednesli návrh na zřízení postu sekretáře ČSH, kterou by zastával některý z členů Rady ČSH. K diskusi pro další setkání Rady. Zapsal. M. Bohůn