Zápis z jednání Rady ČSH 13.10.2013

Rada ČSH projednávala tyto body:

1. O konferenci EHC v Bukurešti informoval Vladimír Dolejš. Hlavním tématem byly deriváty s prodlouženým účinkem a genová terapie. Přednášející varovali před přílišným optimizmem. V roce 2015 uspořádá konferenci Bělehrad.
2. ČSH navrhne EHC uspořádat kulatý stůl na téma dětských táborů s perspektivou výměnných táborů členských zemí. Zpracují Martin Bohůn a Jana Kalábová.
3. Rada uložila předsedovi znovu oslovit ředitele FN Brno a připomenout mu nesplněný slib řešení ortopedické péče CCC Brno. Rovněž tak nesplnil slib svolat na toto téma jednání na ministerstvu zdravotnictví.
4. Zástupci ČSH poukáží při nejbližším jednání ČNHP na nefunkčnost CCC Brno, které neplní svou povinnost. Za současného stavu nelze zařídit velké ortopedické operace pro klienty z Moravy, jeho úkoly supluje na své náklady CCC Praha. Rada vyslovuje silné znepokojení nad situací v Brně a ČSH bude požadovat ze strany CCC Brno naplnění zásad ČNHP, případně jeho přemístění jinam.
5. Rada ukládá předsedovi napsat nesouhlasný dopis řediteli VZP se zveřejněným žebříčkem nejdražších pacientů v ČR.
6. 9.a 10. listopadu proběhne setkání „*Jsme tady pro vás“*v hotelu Jezerka v Seči. Martin Bohůn přednesl návrh programu, Rada ho schválila a doporučila pozvat i zástupce společnosti Repromedia, aby informoval o možnostech preimplantační genetiky.
7. Rada ČSH podporuje součinnost psychologů při prevenci i léčbě a zařadila na program setkání v Seči i přednášku z tohoto oboru.
8. Předseda informoval, že žádosti o dotace ministerstva zdravotnictví byly řádně podány.
9. Rada rozhodla udělit Výroční cenu ČSH za rok 2013 při příležitosti Světového dne hemofilie na jaře 2014.
10. Oslavy Rada předběžně plánuje na 19. duben 2014. Členové Rady podali řadu návrhů programu, největší podporu má setkání na některé jihočeské úzkokolejné železnici. Možnosti prověří Jana Kalábová, Vladimír Dolejš osloví sponzory.
11. Rada si je vědoma chyb v organizaci při výroční zářijové Konferenci ve Vráži a domluvila se na konkrétních zlepšeních.
12. Rada zařídí překlad evropských guidelines pro diagnostiku a léčbu, rozešle ho hemofilickým centrům a regulátorům zdravotní péče a umístí na webových stránkách ČSH.
13. Martin Bohůn navrhl uspokojit poptávku některých členů ČSH po pobytu u moře. Rada vyvolá předběžný průzkum a nabídku přednese na setkání v Seči.
14. Další workshop Společně o hemofilii proběhne na podzim roku 2014 v Moravskoslezském kraji.
15. Martin Bohůn navrhl uspořádat po vzoru slovenských kolegů svazový ples. Definitivní rozhodnutí Rada nepřijala.
16. Rada rozhodla vydat do konce roku ještě jedno číslo Zpravodaje a stanovila redakční uzávěrku textů na 11. listopad 2013.

Zapsala: Jana Kalábová