Zápis z jednání Rady ČSH 03.04.2017

Rada ČSH projednala:

• Rada vzala na vědomí rezignaci A. Žídkové na funkci v Radě ČSH.
• Na ministerstvo zdravotnictví je odevzdaná výroční zpráva.
• Průzkum „Jak se žije českým hemofilikům“ uzavřen, vyplněno cca 100 dotazníků; statistik dostal pokyn k vyhodnocení.
• Dne 5.3.2017 odeslán na SÚKL dopis s nesouhlasem k negativnímu stanovisku k preparátu Elocta s prodlouženou dobou účinnosti; dáno na vědomí ministru zdravotnictví.
• Hemofilický den v rámci oslav Světového dne hemofilie proběhne v sobotu 22.4.2017 v Zábavním parku Permonium v Oslavanech u Brna. V těchto dnech se dojednávají detaily celé akce, termín uzávěrky přihlášek 7.4., následně všichni přihlášení obdrží email s podrobnějšími informacemi.
• Akce „Společně o hemofilii“ která proběhla v předešlých letech v hotelu Jezerka a loni v Čestlicích, se v tomto roce uskuteční (nejpravděpodobněji) ve dnech 13. - 14. října 2017. Při této příležitosti proběhne i volební Valná hromada (konference). Místo bude upřesněno, bude zveřejněna výzva k přihláškám pro kandidáty do Rady a Revizní komise ČSH.
• 31. května nebo 1. června proběhne v prostorách Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR seminář s představiteli odborných společností záchranářů a urgentní medicíny; ČSH tu bude společně s hematology prezentovat specifické potřeby hemofiliků při zásazích záchranky.
• V dubnu uskuteční Světová hemofilická federace valnou hromadu prostřednictvím webu, svaz zastoupí předseda.
• Školení fyzioterapeutů pod patronací svazu proběhlo již v Ostravě, Plzni, Ústí nad Labem, Olomouci, Praze Motole a naposled v Liberci.
• Regionální seminář pro členy svazu proběhne 26.5. v Ostravě v hotelu Imperial, ve výhledu jsou Plzeň, Brno a Liberec.
• Z účasti na setkání MZ ČR s pacientskými organizacemi 30.3. vyplynulo, že se musí pro legislativu teprve definovat, co je pacientská organizace.
• Na přelomu ledna a února t.r. proběhla v americkém státě Arizona tradiční konference pod názvem „North American camping conference of hemophilia organizations“. Svaz zde prezentoval své aktivity a podílel se na programu společně s dalšími šesti kolegy z Evropy, Austrálie a Nového Zélandu. Celkově na akci zavítalo na 100 účastníků z celé Severní Ameriky. V budoucnu je možné, že se podobná akce uskuteční i v Evropě prostřednictvím Evropského hemofilického konsorcia. Evropští účastníci byli vyzváni, aby s EHC zahájili jednání; americká strana nabídla finanční pomoc.
• Předseda i místopředseda se zúčastnili schůzky se společností ROCHE s.r.o., na schůzce projednány možnosti spolupráce.
• Aktualizace členské databáze co se týče emailových adres členů. Vyjde výzva v dalším čísle Hemofilického zpravodaje.

Členské příspěvky
Kontrolou zjištěno, že za 3 roky nezaplatilo 117 členů ani jednou – hrozí jim vyloučení Konferencí, do konce června 2017 ještě mohou dluh uhradit. K 3.4.2017 eviduje svaz 248 členů.

Hemofilický zpravodaj
Zpravodaj vyjde v květnu – příspěvky dodat do 25. května emailem V. Dolejšovi.

Dětský tábor a rekondice dospělých

• 13. • 20. května se koná rekondice dospělých ve Vískách u Letovic, zájem je velký; nové ceny: členové svazu - hemofilici 1.500,- Kč, členové - nehemofilici 2.000,- Kč, děti účastníků (členů) do 15 let 2.000,- Kč. Ostatní plná cena. Nižší příjmy z účastnických poplatků se pokusíme zajistit sponzorskými příspěvky.
• Dětský letní tábor proběhne tradičně v Zubří na Vysočině 1. - 15. července. K datu uzávěrky přihlášeno 45 dětí, z toho 31 hemofiliků/von Willebrand. Zdravotní garanci nese oddělení dětské hematologie FN Brno. Hlavní vedoucí tábora bude Vojtěch Horník.

Různé

• Stav financí k 31.3.2017: pokladna 3.443,00 Kč; banka 1.783.030,24 Kč
• MZ přiznalo svazu na rok 2017 dotaci 267.600,- Kč, z toho:
  
  • Rekondiční a edukační pobyty se zdravotním programem 168.000,- Kč
• Ediční činnost – Hemofilický zpravodaj 40.600,- Kč
• Organizačně administrativní servis 59.000,- Kč

Zapsal: P. Slunský
Ověřil: V. Dolejš
V Praze 3.4.2017