Všechny generace hemofiliků se sešly v Jihlavě

Abychom mohli lépe rozplánovat program setkání, oslovili jsme účastníky s dotazem, co je zrovna zajímá, kterým tématům se chtějí věnovat. Odpovědí přišlo nepřeberné množství. Hlavní blok přednášek byl zahájen již v pátek večer novinkami v léčbě hemofilie. Sobotní dopoledne jsme zaměřili na tři aktuální témata: záchranáři a urgentní medicína; psychosomatika a přenašečství u poruch srážlivosti krve. V odpoledních workshopech už se řešila celá řada konkrétních otázek a situací. Například zvládání fyzické bolesti, novinky ve vývoji léčby, koncentráty s prodlouženým poločasem účinku, náhrady poškozených kloubů, dědičnost hemofilie, těhotenství u přenašeček, genová terapie, mobilní ultrazvuk, vznik a léčba hemofilické artropatie atd. Na své si přišla i mužská skupina (nejen) hemofiliků, program byl připraven pro děti od útlého věku až po dospívající, tedy pro všechny věkové skupiny.

Poděkování patří všem, kdo se na programu a jeho přípravách podíleli. Také všem odborníkům, kteří přijeli a seznámili nás s nepřeberným množstvím zajímavých informací a novinek. A jak hodnotí další mezigenerační setkání naši posluchači – účastníci? Ze Šternberka a Kunčiček u Bašky nám přišlo psaní:

S příchodem podzimu se opět ve spolupráci Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru za podpory společnosti Shire uskutečnilo další mezigenerační setkání „Společně o hemofilii“. Tentokrát jsme se sešli v polovině září v Jihlavě v EA Business Hotelu, který poskytl příjemné prostory ke konání přednášek, workshopů, hlídání dětí i ubytování (nemluvě o vynikajícím jídle :-).

V pátek večer jsme měli možnost zúčastnit se neformální diskuse s Peterem Salajem z ÚHKT Praha, dozvěděli jsme se zajímavé informace a novinky v léčbě hemofilie. Svým svérázným způsobem nám zodpověděl všechny dotazy.

Kdo nebyl večer příliš unaven, zasedl ke skleničce dobrého vína a mohl si popovídat s přáteli, které dlouho neviděl, až do pozdních hodin.

Sobotní smršť přednášek zahájil Martin Bohůn úvodním slovem a poté nás Michael Bereň seznámil s aktuálními informacemi o výrobě identifikačních náramků a dalších pomůcek, které připravuje Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou. Na to navázala přednáška vtipného Tomáše Ježka, prezidenta Komory záchranářů ZZS České republiky. Ač témata byla vážná, pan Ježek vše dokázal odlehčit a podat s humorem. Dozvěděli jsme se mimo jiné bližší informace o tom, jak se zachovat v případě úrazu a jak používat ony identifikátory. Ty můžou hodně pomoci a někdy i zachránit život.

Následovala přednáška psycholožky Veroniky Dostálové z ÚHKT Praha o psychosomatice a o tom, jak se vzájemně ovlivňuje tělesná stránka s psychickou a jak pracovat s bolestí.

Vzápětí nás Veronika Ťápalová z Gynekologicko-porodnické kliniky FN Brno seznámila s aktuálními možnostmi při plánování rodičovství a průběhu těhotenství i porodu u přenašeček hemofilie, což zaujalo zejména mladší páry.

Následovaly workshopy v menších skupinkách pod vedením zmíněných odborníků, otevřely možnost probrat v užším kroužku to, co nás zaujalo v předchozích přednáškách.

Workshop věnovaný novinkám v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby vedl jako každoročně Jan Blatný z FN Brno. Lidským a současně odborným přístupem nám odpovídal na otázky, na vše, co nás momentálně pálí.

K mobilnímu ultrazvuku tentokrát usedl ortoped Juraj Seko z FN Ostrava, kterému pomáhala lékařka místního hemofilického centra Radka Hrdličková. Vyšetřovali klouby a svaly hemofiliků všech věkových skupin, aby zjistili a názorně dotyčnému popsali, v jakém stavu se kloub nachází, kde by mohla být příčina bolesti, případně dokázali potvrdit či vyvrátit akutní krvácení. Zájem byl tak velký, že workshop pokračoval do pozdních večerních hodin.

Marie Katzerová si připravila workshop zaměřený na fyzioterapii. Během workshopů se nejvíce rozebírala problematika hemofilické artropatie v kotnících. Jak ji předcházet, zpomalit její průběh a zmírnit její bolestivé projevy. Účastníky zajímalo, který sport je pro hemofilika ideální. Se kterým sportem začít v dětství, nebo naopak, jak sportovat po výměně kloubů, kdy se hemofilikům otevřou nové pohybové možnosti.

Pro nás maminky byl „nejsilnější“ workshop s psychology Milanem Pilátem a Veronikou Dostálovou na téma Psychologické aspekty matky hemofiliků. Poskytl nám prostor ke sdílení zkušeností, pocitů a výchovných přístupů ve vztahu k synům – hemofilikům. Vzhledem k tomu, že je výchova hemofilika dost dobře nesdělitelná těm, kdo mají děti zdravé, je skvělé moci si popovídat s maminkami malých nebo již dospělých synů o podobných zkušenostech, pocitech, starostech i radostech. Byly to krásné momenty vzájemného porozumění.

Na své si přišly i děti. Nejen že měly o sebe postaráno odborníky, jimž se ani úzkostná matka hemofilika nemusela bát dítě do péče svěřit, ale i pro ně připravili Martin Bohůn, Jana Kalábová a Karolína Janderová užitečné workshopy. Vytvořili skupiny pro děti ve věku 6 až 10 let i pro dospívající.

Sešla se také mužská skupina hemofiliků pod vedením Lukáše Koblasy. V kruhu mohl každý říci svou zkušenost s hemofilií a sdílet ji s ostatními. Podle manželových slov to bylo nakonec mnohem osobnější a důvěrnější, než na začátku očekával.

K večeru ještě Kateřina Altmanová seznámila přenašečky s výsledky již proběhlého dotazníkového šetření o životě přenašeček.

Všichni přednášející zůstali po celý den k dispozici zájemcům o individuální konzultace. Škoda jen, že to tak rychle uteklo. Nezbývá nám, než se těšit na další setkání.

Děkujeme všem, zvláště členům výboru ČSH, kteří setkání připravili.

Dáša Čajánková a Vítězslava Nováková s rodinami.