Víkend hemofiliků s inhibitorem v Irsku
3. 1. 2018
ČSH
Na začátku prosince proběhla druhá konference inhibitoriků v Irském Barretstown určena hemofilikům s rodinným doprovodem. Nejpřínosnějšími se ukázaly prezentace o probíhajících klinických studiích, o nových studiích probíhajících na zvířatech a také velmi praktické ukázky na téma meditace. Účastníci s inhibitorem se rozdělili do skupin podle věku, v každé z nich se následně řešila témata přítomným blízká. Oddělenou skupinu tvořili rodiče a partnerky, získali tak prostor pro moderovanou diskuzi a sdělení osobních zkušeností. Na konferenci se opakovaně sešla přibližně polovina účastníků, druhá polovina sem přijela poprvé. Většina vystupujících lékařů byla z Irska či Anglie, mezi další přednášející patřil i bývalý prezident kanadského svazu hemofiliků Craig Upshaw.
Proč se tato akce pořádá v Irsku, tedy na okraji Evropy? Kemp pro těžce postižené děti (onkologické pacienty, hemofiliky) a zároveň nevýdělečná organizace Barretstown se nachází 40 kilometrů od hlavního města Dublinu. Tábory pro děti nejen z Irska zde probíhají každé léto. Vše zůstává pro účastníky zdarma, včetně nákladů na cestu pro děti i jejich doprovod. Samozřejmostí je bezbariérové zázemí, k dispozici je i řada sportovních činností jako minigolf, lukostřelba, jízda na koni a další. Kromě toho se o děti starají velmi dobře vyškolení dobrovolníci, takže rodiče se mohou věnovat vzdělávání a vzájemnému předávání si zkušeností. Jedinou podmínkou či nutností je potřeba dorozumět se anglicky.
O léčbě hemofilie s inhibitorem se hovořilo velmi zevrubně. V některých zemích Evropské unie nemají pacienti s inhibitorem stále k dispozici profylaxi tzv. By-Passing Agents, mezi něž patří FEIBA a NovoSeven. Už loni tu představili dvě slibné metody léčby hemofilie s inhibitorem, nikoliv samotného inhibitoru, sem patří pouze imunotoleranční léčba. Letos bylo příjemným zjištěním, že jeden z léků už dospěl do fáze klinické studie. Podle osobních zkušeností několika přítomných jde o revoluční přípravek s velkým potenciálem do budoucna. Mezi letos prezentovanými studiemi na zvířatech patřil především výzkum snížení výskytu inhibitoru. Jedním z možných způsobů by mohla být aplikace faktoru matce budoucího hemofilika, případně pak navození tolerance jídlem obsahujícím chybějící faktor. Oba výzkumy zatím probíhají na laboratorních myších.
Z osobního pohledu mi přijde tato konference velmi přínosná, jelikož všichni účastníci se nacházejí v obtížné situaci, kterou se snaží vyřešit. Touto cestou získají kontakt na ostatní, jejichž zdravotní stav je podobný a jejichž obtíže jsou podobné. V průběhu víkendu si tak mohou vyměňovat své tipy a zároveň získat nové informace od odborníků v oboru. Všichni jsou velmi milí, počínaje organizátory a konče samotnými účastníky. Velké díky tedy patří všem, kteří se podíleli na přípravě této akce, která se opravdu povedla.
Fotogalerie na facebooku Evropského hemofilického konsorcia
Jan Půček