Trochu zvlněná hladina jihočeského rybníka
17. 4. 2015
ČSH
Z hlediska života hemofilické populace je v Česku jedním z nejklidnějších regionů právě ten jihočeský. Nevznikají tu žádné aktivity, pochází odtud minimum členů svazu. I to je jeden z důvodů, proč svaz nasměroval další díl regionálních workshopů právě sem. S cílem zdejším kolegům pomoci sezval obvyklou sestavu odborníků a vyhradil setkání co možná nejširší veřejnosti s nimi hotel Podhrad v Hluboké nad Vltavou. O dojmy se chtějí podělit dvě přímé účastnice.
Úvod patřil uvítání hostiteli ze sponzorující společnosti Baxter a pořádajícího ČSH. Místopředseda Martin Bohůn seznámil s činností svazu, s připravovanými akcemi, představil také důležité hosty - vedoucí lékaře hemofilického centra pro dospělé i děti v Českých Budějovicích Ivana Vonkeho a Pavla Timra. Rodiny s dětmi mohly své potomky svěřit profesionálním chůvám. Děti jsme pomalu ani neviděli a mohli se tak plně soustředit na všechny informace.
První z pozvaných promluvil primář oddělení klinické hematologie Nemocnice České Budějovice Ivan Vonke. Seznámil nás s aktuální léčbou hemofilie a nastínil i budoucí možnosti. Pavel Timr, lékař dětského hematoonkologického oddělení Nemocnice České Budějovice, nás provedl nemocí i léčbou od její historie až po současnost.
Z hlavního města za námi na jih dorazil ortoped z Fakultní nemocnice Motol Petr Teyssler s přednáškou o možnostech léčby kloubů postižených krvácením. To byla určitě jedna z nejpřínosnějších informací.
Mnozí z nás slyšeli poprvé o možnosti využívat domácí péči odborných zdravotních sester. Financuje ji veřejné zdravotní pojištění a umožňuje v případě potřeby pomoc odbornic přímo v domácím prostředí. Podrobné informace i s návodem, jak službu získat, přednesla Kateřina Nováková z Agentury domácí péče IVAS.
Až z dalekého libereckého úřadu práce přijela Marcela Štáfová. Předestřela široký obraz možností, jež nabízí sociální systém. A hned na místě mohla v některých konkrétních případech poradit v dalším postupu, pokud někdo není s postupem sociálních úřadů spokojen. Pro letošní rok je přichystaná řada novinek a my jsme si je všechny mohli vyslechnout.
Ze stránek ČSH i z tištěných materiálů je už dávno známo, jak nesmírně důležitá je rehabilitace postižených kloubů a také prevence poškození. Stejně jako na předchozích workshopech promluvila na toto téma Marie Katzerová z FN Brno. Nabídla dokonce i možnost praktického vyzkoušení některých cviků, ale zájemců se bohužel našlo jen velmi málo. Škoda, taková příležitost se nemusí jen tak opakovat.
Během všech přednášek jsme měli možnost vznášet dotazy na kteréhokoliv z přednášejících.
Velký dík patří společnosti Baxter a Českému svazu hemofiliků za to, že se setkání hemofiliků a lidí s von Willebrandovou chorobou mohlo konat. Pro nás všechny byly informace velmi přínosné a těšíme se, že jejich ovoce brzy vykvete na poklidných jihočeských polích.
Jana Němcová, Romana Schwarzová
[widgetkit id=78]