S hemofilií až třeba na vrchol Mont Blancu?

V rámci projektu Save One Life se v červenci t.r. uskuteční výprava na nejvyšší vrchol Evropy pod vedením zkušeného alpinisty američana Chrise Bombardiera, který je proslulý tím, že jako první a jediný hemofilik s těžkou formou pokořil nejvyšší horu světa Mt. Everest.

Do finálního týmu byl vybrán i nominant našeho svazu Daniel Šimek. Ten se bude společně s dalšími zastupujícími členy výpravy z Německa, Řecka, Itálie, Francie, Slovinska od 8. července t.r. připravovat na následný výstup. Daniela Šimka zajisté nemusíme představovat. Mnozí ho znáte z hemofilických táborů, nyní v roli hlavního vedoucího. V uplynulém období se i aktivně podílel na aktivitách Evropského hemofilického konsorcia. Díky aktivnímu zapojení do hemofilické komunity a dobré kondici byl Dan vybrán do finální skupiny, která se začátkem července vydá na jeden z nejkrásnějších vrcholů celých Alp. Krátký Danův medailonek přinášíme v závěru tohoto článku.

Celá akce si bezesporu ponese velkou pozornost. A to nejen mediální. Součástí týmu bude i zdravotní sestra, lékař, filmový štáb a asi šest vysokohorských průvodců. Vše tedy s pečlivostí připraveno. Z celého výšlapu bude natočen dokument mapující celý průběh cesty a především má být inspirací pro celou hemofilickou komunitu. Jak hovoří jeden z organizátorů akce, otec hemofiliků a dobrovolník programu Save One Life: Strach ze zranění nemůže být hlavním motorem života našich dětí. Máme štěstí, že žijeme v současné době co se vývoje a dostupnosti léčby týče. Informace musí proudit do naší komunity, lékaři a hemofilici si musí být vědomi nové reality. Děti by se neměli bát svých vlastních snů a neměli by mít strach ve 14 letech jezdit na kole. Věříme, že sport už nemusí být předstíranou hrozbou. Ale při dodržování určitých pravidel a zásad, je ve skutečnosti součástí úspěšné léčebné strategie. Klíčový je totiž svalový a duševní rozvoj prostřednictvím fyzické aktivity.

Co je organizace Save One Life?

Organizaci Save One Life založila v roce 2000 Laureen A. Kelley, autorka, prezidentka společnosti LA Kelley Communications a matka syna s hemofilií. V roce 1996 začala Laurie navštěvovat rozvojové země, aby vyškolila lídry, kteří měli za úkol vybudovat národní nadace zaměřené na hemofiliky a zajistit zásadní dary. Na myšlenku, že je možné poskytnout lidem s hemofilií v rozvojových zemích přímou finanční pomoc, jí přivedly dvě události.

První událostí bylo, že Laurii v roce 1999 napsala Lisa O’Connor, matka dítěte s hemofilií z New Yorku, a zeptala se jí, zda je možné sponzorovat dítě s hemofilií v jiné zemi. V té době neexistoval žádný způsob, jak to udělat. Ke druhé události došlo později v témže roce. Laurie poprvé navštívila Pákistán, aby posoudila potřeby v oblasti vedení. Při návštěvě dvoupokojového domu chudé rodiny v Karáčí se Laurie zeptala, jak by jim mohla pomoci. Rodina měla dva syny s hemofilií, přičemž od nejstaršího se očekávalo, že tradičně bude podporovat celou rodinu, až rodiče zestárnou. Otec požádal o 20 dolarů měsíčně, aby jeho nejstarší syn, v té době osmiletý, mohl chodit do soukromé školy, naučil se anglicky a získal dobře placenou práci. V tu chvíli se zrodil nápad založit organizaci Save One Life.

Tato idea se proměnila ve skutečnost o rok později. Název přišel Laurii na mysl, když sledovala film Schindlerův seznam, ve kterém bylo citováno přísloví „ten, kdo zachrání jeden život, zachrání svět“, které lze nalézt v Talmudu a Koránu. Říká nám, že se nemusíme soustředit na obrovská čísla a statistiky, které nás následně mohou zahltit. V jednu chvíli se soustřeďme na pomoc jednomu konkrétnímu člověku.

Proč právě Mont Blanc?

Výstup na Mont Blanc je vzrušující počin. Tento ikonický horský vrchol v Alpách je dosažitelný pro horolezce nováčky a zároveň je uctíván nejzkušenějšími horolezci na světě. Chris Bombardier, výkonný ředitel organizace Save One Life a první člověk s hemofilií, který pokořil takzvanou Korunu planety (Koruna planety nebo Sedm vrcholů je souhrnné označení pro nejvyšší hory každého ze sedmi kontinentů světa) vystoupá na Mont Blanc, aby posílil povědomí o nerovnosti v léčbě osob s krvácivým onemocněním po celém světě a získal finanční prostředky na její řešení.

K němu se připojí osm horolezců s hemofilií z různých evropských zemí. Natáčení výstupu pro krátký dokument bude sponzorovat organizace Sobi. Výsledný materiál bude použit k šíření povědomí o poslání organizace Save One Life a vyzdvihne příběhy horolezců, včetně obtíží, které během svého života překonali.

Výstup se bude konat 8. července a bude zahrnovat třídenní soustředění. Lezci se naučí navigovat na ledovci a jak se sami aretovat v případě pádu a prakticky se seznámí s používáním maček. Krátce poté se uskuteční samotný výstup.

Účast na expedici je ale podmíněna tím, že na ni každý člen výpravy vybere 4 000 EUR, což umožní podpořit včasnou diagnostiku a léčbu hemofilie ve čtrnácti rozvojových zemích, kde v současné době Save One Life působí.

Co tě nezabije, to tě posílí

Jmenuji se Daniel Šimek, je mi 23 let. Trpím těžkou hemofilií typu A. V současné době studuji magisterské studium na Matematicko-fyzikální fakultě Univerzity Karlovy. Od malička jsem měl rád všechny možné druhy sportu, zejména plavání, cyklistiku a atletiku. Zpočátku se hemofilie zdála jako velká překážka, ale čím jsem starší, tím více pozoruji, jak se tato překážka díky správné léčbě a zodpovědnému přístupu zmenšuje a pomalu se mění ve výhodu. Ale „správná léčba“ hraje nezanedbatelnou roli a bohužel není všude na světě samozřejmostí, proto podporuji projekt Save One Life. „Naše cesta není dobrodružstvím několika šťastlivců. Je to projekt, který ovlivní životy lidí po celém světě. A já jsem moc rád, že mohu být jeho součástí,“ uzavírá Daniel.

Kdo chce Daniela v jeho úsilí podpořit, může posílat příspěvky na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně pomocí QR kódu, který je k dispozici zde.

Toto úžasné dobrodružství, pomůže zlepšit povědomí i životy lidí s poruchou srážlivosti krve po celém světě.