Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý
31. 10. 2016
ČSH
Možná si ještě vzpomenete, jak jste v roce 2011 vyplňovali dotazník s názvem „Jak se žije českým hemofilikům.“ A protože od té doby uplynulo přesně pět let, je na čase zjistit, kam se vše posunulo, co se změnilo, jak se žije teď Proto připravil svaz pokračování průzkumu. Drtivá většina otázek se opakuje, aby bylo možné přesně porovnat vývoj. Některé nové ale přibyly, protože tehdy se ještě vůbec nemluvilo například o preparátech s prodlouženou dobou účinku, genové terapii nebo farmakokinetice. I to je výrazem vývoje a průzkum ho chce zachytit.
Výsledky, o které tenkrát projevilo zájem i Evropské hemofilické konsorcium a některé okolní země, poslouží k vyhodnocení kvality života, ke stanovení dalších cílů a vůbec pomůže všestranně právě samotné hemofilické komunitě.
První dotazníky se dostaly do rukou účastníkům setkání „Společně o hemofilii“ v Čestlicích, další jsou k dispozici ve všech centrech. Tam jsou vložené do nadepsaných a ofrankovaných obálek, takže je stačí jen vyplnit a zásilku hodit do schránky. Pokud by právě do vašeho centra zatím nedorazily, dejte prosím vědět svazu na obvyklých kontaktech, aby bylo možné zjednat nápravu. Pro leckoho asi pohodlnější způsob představuje možnost odpovědět online pomocí formulářů zveřejněných na internetu pod adresou https://goo.gl/forms/j0KjP6Zgv8ItECgs1.
Svaz i sponzor průzkumu Shire a také odborníci z řad statistiků, věnovali přípravě nemálo času, úsilí a financí. Proto je v zájmu všech příležitosti využít a dotazník skutečně vyplnit. Měli by tak učinit opravdu všichni, vždyť jde právě o ně. Netřeba asi zdůrazňovat, že celá záležitost je naprosto anonymní, nikde se žádné identifikační údaje respondentů neshromažďují.