Praha nasvítí červeně Petřínskou rozhlednu
16. 4. 2020
ČSH
Každý rok si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie pro zvýšení povědomí o hemofilii, von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. To je hlavní smysl, protože se zvýšenou informovaností přichází lepší diagnostika a přístup k léčbě tisíců lidí. Mottem letošního Světového dne hemofilie je „Zapojte se“. Ať už jste sami hemofilici, postižení von Willebrandovou chorobou, rodinní příslušníci, firemní partner, dobrovolník či kdokoliv sympatizující s naším svazem, chceme vás vyzvat k pomoci zvýšit povědomí o onemocnění.
Naše společná setkání na zajímavých místech Česka, osvětové akce nebo tiskové konference byly vždy nedílnou součástí Světového dne hemofilie. I letos se bude o hemofilii v médiích hodně mluvit. Hitem letošních oslav je ale bezesporu skutečnost, že Česko se přidává k výzvě Světové hemofilické federace a jako připomínku třicátého výročí oslav nasvítí 17. dubna jednu z pražských dominant – Petřínskou věž. Rozhledna se zahalí do symbolické červené barvy, symbolizující Světový den hemofilie, večer ve 20:11 a vydrží tak až do 6:00 ráno. Za podporu děkujeme pražskému magistrátu, primátorovi Zdeňku Hřibovi, zastupitelce Evě Horákové a všem, kteří se postarají o technickou stránku. Významnou roli tu sehrála i Renáta Navrátilová, které chceme rovněž poděkovat.
A jak se můžete zapojit vy? Zcela jednoduše. Telefon s fotoaparátem má téměř každý, stejně tak různé symboly v červené barvě - tričko, šátek, roušku, náramek, červený odznak “Podporuji léčbu hemofilie,“ nebo cokoliv červeného, nápadům se meze nekladou. Stačí pořídit fotografii a sdílet ji prostřednictvím našeho facebookového profilu (ve svém příspěvku označte Český svaz hemofiliků), případně nám ji zaslat emailem. My se už postaráme o zveřejnění nejenom na sociální síti, ale i na našem webu (zasláním fotografie udělujete souhlas s jejím použitím). Snahu budeme sdílet také s nadnárodními partnerskými organizacemi Světovou hemofilickou federací a Evropským hemofilickým konsorciem. Buďme ve spojení na dálku i tímto způsobem a ukažme sílu a sounáležitost našich spolků. Dejme jasně najevo, že i v nelehké situaci, jíž právě svět prochází, se umíme vzájemně podpořit. Proto, „Zapojte se“, nic to nestojí, jen několik minut času.
Níže najdete inspiraci, jak se můžete podílet třeba vy.
Rádi bychom vám také připomněli, že je stále v platnosti naše nabídka na doručení léků z hemofilického centra domů prostřednictvím kurýra, v souvislosti se současným výjimečným stavem. Veškeré informace naleznete v článku na našich webových stránkách.
Jsme s vámi
Rada Českého svazu hemofiliků
