Ohlédnutí za rokem 2022

Vážení přátelé, příznivci a podporovatelé Českého svazu hemofiliků,

bylo zvykem, že jste každoročně v tomto čase nalézali ve svých schránkách tištěný zpravodaj. Rozhodli jsme se, že zpravodaj momentálně vydávat nebudeme a informace budeme šířit elektronickou formou. Finanční prostředky bychom rádi využili za účelem důležitějších akcí nebo publikací.

S řadou z vás jsme se mohli konečně setkat u příležitosti našich tradičních akcí. Ať už to byla jarní oslava Světového dne hemofilie v pražské ZOO, rekondice dospělých, letní hemofilický tábor nebo setkání v Jihlavě – mezigenerační a žen s poruchou krevního srážení. Po dvou letech opět vše osobně.

Rok 2022 byl v životě našeho svazu velmi pestrý. Prožili jsme řadu úspěchů ale i neúspěchů. Jsou pro naši činnost hnacím motorem a motivují nás do dalších dnů naší práce. Radní svazu se scházeli, ať už prostřednictvím online platforem, nebo osobně. Některé schůze doprovázeli i zástupci Hemojunioru, a taky Revizní komise.

Je pro mě velkým potěšením, že jsme díky všem zainteresovaným finalizovali a vydali brožuru pro ženy s poruchou krevního srážení. Chtěl bych poděkovat Katce Altmanové a Zuzaně Ježkové, které na finální podobě intenzivně pracovaly a celou záležitost dotáhly do konce. V těchto dnech probíhá dotisk a následně bude k dispozici všem centrům a především vám. První představení proběhlo na podzimním setkání žen v Jihlavě, kde již bylo několik výtisků k dispozici. Materiál připravujeme i v elektronické podobě.

Pro svaz nastala změna na pozici účetního. Po několika letech opustil post „svazové pokladny“ pan Václav Tóth, jehož nástupkyní se stala paní Alena Skořepová. Václav své rozhodnutí o ukončení oznámil již v minulosti a tuto skutečnost potvrdil na loňské výroční konferenci ČSH. Veškerá finanční agenda byla předána paní Skořepové na konci léta t.r. Chtěl bych vyzdvihnout a ocenit práci pana Tótha, který vykonával roli ekonoma řadu let velmi svědomitě a s ochotou vždy pomoci. Jsem nesmírně rád, že Václav s námi vydržel a podržel nás i v posledních letech. Mimochodem o konci uvažoval již v roce 2017. Vašku, z celého srdce díky za vše, co jsi pro celou hemofilickou komunitu vykonal. Vedl si velmi svědomitě účetní a ekonomickou agendu svazu, podporoval si činnost svými názory a nápady, bylo nám potěšením s tebou spolupracovat – svým vstřícným jednáním a ochotou pomoci. Vždy zůstaneš našim stálým pamětníkem a věříme, že pokud bude potřeba, přiložíš ruku k dílu alespoň svojí radou a názorem. Všichni ti z celého srdce přejeme, ať tě tvůj životní elán a „bojovnost“ ve všech tvých nesnázích, především zdravotních, neopouští. Pamatuj, že u nás máš stále dveře otevřené a kdykoliv budeš chtít a potřebovat, můžeš se na nás obrátit. Rovněž bych rád poděkoval paní Skořepové, která ochotně převzala žezlo a bude vést svazovou účetní agendu.

A proto, kdo jiný by měl být laureátem výroční ceny pro rok 2022 než pan Václav Tóth. Rada svazu se jednohlasně shodla a k podzimnímu jednání pozvala i Václava, kterému jsme cenu předali a společně poseděli u dobrého oběda. Díky Vašku!

Předsedové obou spolků, tedy ČSH i Hemojunioru se účastnili auditů hemofilických center. Poprvé v historii byli do toho procesu přizváni. Výsledky nám již byly od ČNHP zaslány, budeme vás informovat, jakmile provedeme celkovou sumarizaci. Audity probíhaly napříč všemi centry, které jsou součástí ČNHP. Oba spolky dostaly prostor k dotazům a zodpovězení otázek, které byly součástí auditu. Co je důležité, tak centra o nás vědí, propagují naši činnost, ambulance jsou vybaveny informačními letáky, případně zpravodajem. Velmi si vážíme podpory, která se nám ze strany hemofilických center dostává. A to i v rámci jednání ČNHP, kde máme prostor k prezentaci naší činnosti. Díky tomu můžeme spolupracovat i na přípravách našich akcí, kterých se každoročně účastní nové tváře z hemofilických center. Potažmo i my jsme v některých případech pozváni na akce pořádané hemofilickými centry.

Krátce bych se zde zmínil o letním hemofilickém táboře, který proběhl v RS Borovinka na Vysočině. Mám velikou radost, že se povedlo najít a poskládat tým lidí, který táhne za jeden provaz a má chuť pokračovat. Poznávali se řadu let jako děti právě na hemofilických táborech. A nyní, už jako dospělí, převzali žezlo po Michalu Bereňovi a mají zájem se táboru věnovat. Skvěle se uvedli právě v Borovince. Chtěl bych poděkovat především Danovi Šimkovi, který byl hlavní tahoun od začátku. Poskládal tým vedoucích, který si rozumí, navzájem se podporuje a s velkým nasazením se věnuje dětem. Charakter táborů zůstává stejný, programem se podobá již běžným táborovým zvyklostem. Zbývá snad jen podotknout, že tábora se letos účastnilo téměř 40 dětí napříč celou republikou. To je známka toho, že děti se na tábory stále rády vrací a my jim tuto možnost chceme nabídnout i v následujícím roce, kdy se opět vracíme do Zubří. Termín byl stanoven od 9.7. do 21.7.2023 a systém přihlašování bude spuštěn v brzkých dnech. Stejně tak se budete moci brzy přihlašovat i na pobyt dospělých, který se uskuteční od 19.5. do 26.5.2023 v Bystré na Vysočině.

Bez naší účasti nezůstaly ani akce pořádané Světovou hemofilickou federací a Evropským hemofilickým konsorciem. Využili jsme hned několik – Setkání žen s poruchou krevního srážení v Basileji, Světový hemofilický kongres WFH v Montrealu, Výroční konference EHC v Kodani, Workshop o nových technologiích v léčbě hemofilie v Marseille a Summit pro hemofiliky s inhibitorem v irském Barretstawnu. Z některých jsme vám již přinesli reporty prostřednictvím našeho webu, případně osobně na akcích pořádaných svazem a Hemojuniorem. Další články připravujeme, sledujte proto svazový web, kde novinky a zajímavosti naleznete. Připravujeme taky překlad brožury o genové terapii, kterou nedávno vydalo Evropské hemofilické konsorcium. Může vám pomoci v lepší orientaci o celém procesu léčby, včetně proběhlých studií a objasnění pojmů.

O naší činnosti jsme hovořili i prostřednictvím několika kongresů, workshopů a médií. A to nejen v období Světového dne hemofilie. Zmínil bych například Edukační seminář nelékařských zdravotnických specialistů pečující o hemofiliky v Pardubicích, Sympozium klinické farmacie v Mikulově nebo v rámci kongresu Evropského hemofilického konsorcia v Kodani. Zde jsme prezentovali naše aktivní zapojení do pomoci hemofilikům z Ukrajiny a aktuální novinky ze života našeho svazu. Bohužel nás během roku zastihlo i zklamání, které definitivně ukončilo naše snahy o pořádání Světového hemofilického kongresu v Praze v roce 2024. To nemění nic na tom, že Praha by se měla pokusit o kandidaturu znovu hned při další příležitosti. V konečné volbě porazil Madrid Marseille, a tak se všichni z hemofilického světa sejdou v roce 2024 ve španělské metropoli.

S koncem roku je třeba plánovat i budoucnost. Rok 2023 se kvapem blíží a my už nyní víme termíny některých akcí, které by vás mohli zajímat. Jelikož jsme v těchto dnech obdrželi zamítavé stanovisko Ministerstva zdravotnictví týkající se našich žádostí o dotace, budeme nuceni některé akce ještě zvážit. O co byste však neměli přijít?

• Rekondice dospělých hemofiliků – Bystré na Vysočině (13.5.-19.5.)
• Letní hemofilický tábor RS Jasenka u Nového Města na Moravě (9.7.-21.7.)
• Mezigenerační setkání hemofiliků Jihlava (duben 2023.)
• Setkání žen s poruchou krevního srážení Jihlava (podzim 2023)

Pakliže finanční situace dovolí, rádi bychom se s vámi setkali i v rámci oslav Světového dne hemofilie a nabídli možnost letního pobytu u moře v Řecku:

• Světový den hemofilie Pevnost poznání Olomouc (22.4.)
• Rehabilitační pobyt pro hemofiliky – Řecko (01.07.-08.07.)

O všech akcích vás budeme průběžně informovat ať už emailem nebo prostřednictvím našeho webu/sociálních sítí.

Závěrem bych vám chtěl vyjádřit poděkování za přízeň a podporu. Těší mě, že jsme se v letošním roce mohli setkat několikrát osobně. Snad tomu tak bude i nadále. Věřím, že byl pro vás svaz zdrojem informací, podpory a porozumění. Vážím si vás všech, kteří nás podporujete finančně i materiálně. Bez této vstřícné pomoci bychom nemohli uskutečnit tolik akcí na takové úrovni. Díky rovněž kolegům z Rady ČSH a Hemojunioru za spolupráci a všechnu práci, kterou pro nás všechny vykonávají.

A co si přát na Vánoce a do nového roku? Mám takové přání, které je vánoční a zároveň novoroční. Mám pocit, že o Vánocích se na sebe lidi dokážou víc usmívat, být vstřícní, laskaví. A to bychom si mohli přenést do celého roku. Nic nás to nestojí.

Přeji vám svátky plné radosti a příjemných chvil s vašimi nejbližšími. My zůstáváme i nadále s vámi a těšíme se na setkání v příštím roce. Ať vás provází plnost síly a hojnost zdraví.

Za Český svaz hemofiliků

Martin Bohůn