Netradiční témata evropského sněmu

To ovšem s sebou nese větší vliv většinového způsobu života a tím i nárůst například počtu kardiovaskulárních chorob. Je známo, že u hemofiliků se ischemická choroba srdeční a další podobné neduhy téměř nevyskytují – nebo spíš nevyskytovaly. Začínají se ve stále větší míře objevovat, v čele neradostného progresu jsou USA. Kromě dožití se infarktu ve vyšším věku hraje roli i nezdravý, převážně sedavý způsob života a tak dále. Odborníci se tak budou muset do budoucna zaměřit i na prevenci a dříve nebývalou léčbu takových neduhů. Zatím ovšem neexistují závazná doporučení, jaká platí například pro profylaxi nebo léčbu akutních krvácivých stavů a to bude třeba rychle napravit.

Hodně se v Bělehradě mluvilo o problému zvaném inhibitor. U nás naštěstí je jen málo případů, asi 16, ale pokud někoho taková potíž postihne, je to peklo. Na doplnění hladiny srážecích faktorů existují vlastně jen dva přípravky, NovoSeven od Novo Nordisku a Feiba od Baxteru. Jednoznačně není možné určit, který je lepší nebo účinnější, ale poprvé tu otevřeně zaznělo, že výsledky studií vycházejí vždycky lépe pro ten přípravek, jehož výrobce studii platí.

EHC právě rozjíždí velký projekt, který začíná ustavením specializované skupiny pro inhibitor. V roce 2015 se ustavuje, příští rok má vypracovat zásady potřeb léčby a v roce 2017 pak mají vstoupit v platnost. Podobně jako se EHC zasadilo o přijetí závazných norem pro léčbu hemofilie v EU, chce teď podobně postupovat také v případě výskytu inhibitoru. Specializovaná pracoviště pro inhibitoriky mají jen v Holandsku, ale potěší, že Česko patří mezi sedm vzácných evropských zemí, kde se pro ně už léta uskutečňují specializované programy.

Se zajímavým podnětem přišla univerzitní nemocnice z Osla. Tamní hemofilické centrum v širokém měřítku využívá diagnostiky kloubů ultrazvukem a zjišťuje tak, zda kloub skutečně krvácí, anebo jsou bolesti vyvolané jen artrotickými změnami. To odhalí i magnetická rezonance, ta je ovšem velmi drahá a dlouho se na ní čeká. Nejen u nás, ale kdekoliv ve světě. Norové přímo na místě předvedli, jak proces funguje.

Hovořilo se dokonce o tom, že by se dala využít i domácí autodiagnostika jednodušším přístrojem ve spojení se smartphony. Přínos je v rychlé reakci a účinnější léčbě při přijatelných nákladech.

Za hotovou věc považují v nejvyspělejších evropských zemích využívání koncentrátů s prodlouženou dobou účinku. V případě hemofilie A se poločas rozpadu Faktoru VIII – tedy délka účinnosti – prodlužuje jeden a půl krát až 1,6 krát, u hemofilie B Faktoru IX 2,4 – 2,6 krát. To má za následek prodloužení intervalu aplikace při profylaxi a snížení počtu vpichů třeba o padesát za rok, případně zvýšení ochrany vyšší hladinou. Několik pracovišť se studiemi zabývá, zatím ale nelze vyhodnotit vliv prolongovaných preparátů na případný vznik inhibitoru, nebo některé, teprve delší dobou užívání vzniklé negativní jevy. Zejména Velká Británie a Itálie, které stojí v čele výzkumu a vývoje takových léčebných prostředků, však o jejich budoucnosti hovoří jako o jasné perspektivě. Otázkou zůstává cena, zatím se zdá, že se zvýší úměrně zvýšení účinku.

Řada evropských zemí se v této souvislosti potýká s velmi podobnými etickými problémy jako my. Jde o vyčíslení nákladů na léčbu, především v ojedinělých případech inhibitoriků. Například v jedněch britských novinách se objevil článek, že jistý konkrétní chlapec stál za rok 5,2 milionů liber. U nás jsme už před časem u VZP protestovali proti zveřejňování žebříčku téměř jednoznačně identifikovatelných klientů, ředitel Zdeněk Kabátek slíbil nápravu, ale slib ani později nedodržel. To jen na okraj pro dokreslení, že v boji s větrnými mlýny nejsme v Evropě sami.

Při volbě pořadatelského města výroční konference EHC vyšel pro rok 2017 z klání vítězně Vilnius, výrazně porazil Baku. Při hodnocení pořadatelské úrovně kongresu se znovu ukázalo, jak dobře zapracoval ČSH při přípravě podniku v roce 2012. Na ten se v řadách evropských federací stále vzpomíná, také proto, že letošní se srbským kolegům právě nevydařil.