Jaké bylo Mezigenerační setkání 2024

Zájem byl veliký, o čemž svědčí téměř 120 účastníků letošního ročníku. Program byl skutečně nabitý.

V pátek večer jsme se setkali u prezentace výsledků workshopu, který na stejném místě proběhl o měsíc dříve, a kterého se zúčastnilo 15 zástupců pacientů ze všech kategorií. Výsledkem je identifikace nejdůležitějších oblastí, ve kterých pociťují pacienti s krvácivými onemocněními u nás deficit a zároveň akční plán, jak tyto nedostatky postupně odstranit. Bližší informace, které byly prezentovány účastníkům setkání, vám přineseme v samostatném článku.

Krátké zhodnocení za poslední období prezentovali předsedové obou spolků, tedy ČSH a HJ, včetně připravovaných akcí a zapojení dalších členů do nasvícení budov v rámci Světového dne hemofilie (17. dubna). V zákulisí byl připraven seznam měst, kde se případní zájemci mohli ke konkrétnímu městu zapsat.

Zlatým hřebem pátečního večera bylo předání výroční ceny ČSH, kterou za rok 2023 získal pan Petr Slunský. Ocenili jsme tak jeho dlouholetou práci pro svaz, u kterého stál od jeho prvopočátků, i pro celou hemofilickou komunitu.

Sobotní program zahájila fyzioterapeutka Bc. Lenka Tichá, která představila vyšetření na podoskopu a jeho přínosy. To si mohli účastníci akce prakticky vyzkoušet na odpoledním workshopu.

Následovala přednáška Bc. Pavla Krause, který se specializuje na pohybové aktivity a tréninkové plány pro osoby se zdravotním oslabením. Ten zdůraznil důležitost pohybu jakožto důležitého předpokladu pro to, aby se člověk dožil vyššího věku v nejlepší možné kondici. Zároveň představil možnosti moderních fitness center. V rámci odpoledního workshopu si pak zájemci mohli rovnou protáhnout tělo při praktických ukázkách cvičení.

V další prezentaci sdílel Daniel Šimek své zážitky a mnoho fotografií z výpravy na Mont Blanc, kterou s mezinárodní skupinou hemofiliků absolvoval v tomto roce. Výprava měla za cíl podpořit projekty v méně rozvinutých zemí v rámci organizace Save One Life. Dan za svou prezentaci a výkon sklidil bouřlivý potlesk celého sálu.

MUDr. Irena Čápová představila možnosti péče o hemofiliky v novém hemofilickém centru při Nemocnici Nymburk. Všechny určitě zaujaly nejen moderní možnosti léčby, ale i zmínka o nemocniční kuchyni, o kterou se stará šéfkuchař se zkušenostmi z restaurací oceněných Michellinskými hvězdami. Do nového centra jsme prostřednictvím paní doktorky zaslali tištěné edukační materiály, včetně informačních letáků.

Dopolední blok uzavřel svou přednáškou o otužování místopředseda ČSH Martin Žídek.

Odpoledne zahájila paní Michaela Tůmová přednáškou o samovyšetření pro muže i ženy, jakožto důležitou součástí prevence zhoubných nádorů.

Odpoledne pokračovalo dvěma bloky workshopů, kde kromě výše zmíněných dvou mohli zájemci využít také individuální konzultace s psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou či s fyzioterapeutkou Mgr. Marií Katzerovou.

Odpoledne bylo zakončeno telekonferencí s panem Brianem O’Mahonnym z Irska. Ten je nejen bývalým prezidentem Světové hemofilické federace a dlouholetým členem vedení irské pacientské organizace, ale především jako jeden z prvních pacientů s hemofilií B podstoupil před čtyřmi roky genovou terapii. V rámci své prezentace se na dálku podělil o své zkušenosti s tímto typem léčby a odpověděl na mnoho dotazů z publika.

Po večeři pak promluvil Doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D., o posledních novinkách na poli léčby hemofilie i von Willebrandovy choroby. Nikdo v sále nezůstal na pochybách o tom, že bouřlivému vývoji v léčbě, jehož jsme svědky v posledních deseti letech, ještě zdaleka není konec.

V neděli po snídani pak program zakončil neurolog MUDr. Petr Hollý z VFN Praha spolu s MUDr. Radomírou Hrdličkovou z FN Ostrava, kteří promluvili o zkušenostech s léčbou náhlých mozkových příhod u hemofiliků. Současné možnosti hematologické léčby dávají dle jejich zkušeností dobrou prognózu i těmto pacientům. Nejdůležitější je však prevence jak v podobě zdravého životního stylu, tak ve formě dobře nastavené hematologické profylaxe.

Po celý sobotní program bylo pečlivě postaráno i o mladší generaci účastníků. Ti se ihned po snídani vypravili za doprovodu dvou pedagogů do místního podzemí a muzea. Systém jihlavských katakomb je s rozlohou 50 000 m² a délkou asi 25 km po znojemském podzemí druhý nejrozsáhlejší v České republice. Po dopoledním návratu již každý mohl trávit čas ve vymezeném prostoru hotelu, ve společnosti svých vrstevníků při různých výtvarných činnostech, hrách, nebo při tvorbě “hemofilického” kahootu. Ten by mohl pomoci při osvětě onemocnění v rámci Světového dne hemofilie a při další výuce. Chtěli bychom poděkovat Bc. Michaele Janoškové a Mgr. Jiřímu Salajkovi, že se nám o děti postarali a rovněž za cenné poznatky i rady, které nám můžou pomoci v přípravě programu na příští rok.

Ačkoliv byl tento ročník z hlediska množství řečníků a témat jedním z nejnáročnějších, první zpětná vazba od účastníků na místě potvrzovala, že času ani energie investovaných do akce rozhodně nelitovali. Jako organizátoři jsme tak nastavili sami sobě laťku pro příští ročník docela vysoko, ale už teď věříme, že se nám ji podaří překonat.

Akce se uskutečnila za laskavé finanční podpory společností Takeda, SOBI, CSL Behring a Novo Nordisk. Tímto jim děkujeme.