Hemofilie a život s ní

Průzkumu se zúčastnilo celkem 41 respondentů v rozmanitých věkových skupinách: průměrný věk respondentů činí 25 let, nejmladšímu z nich je 5 let, nejstaršímu pak let 65. Mezi respodnenty výrazně převyšují muži (vizte graf 1) – jejich 97,56% účast potvrzuje silnou převahu pacientů s hemofilií mužského pohlaví, a to jednoznačně z důvodu dědivosti této choroby gonozomálně recesivně.

V dotazníku jsme se zaměřili na informovanost o specializovaných centrech pro hemofiliky, využívání služeb, která tato centra poskytují, dále pak na míru přátelských vztahů mezi jednotlivými pacienty a jejich vzájemnou pomoc a na různé další vztahy.

Z respondentů zná specializovaná centra pro hemofiliky celkem 90,2%, příčemž více jak polovina všech respondentů (54%) využívá služeb centra více jak jednou měsíčně a 83,7% alespoň jednou za půl roku. Toto nás přimělo k otázce, zda využívání těchto center pomáhá hemofilikům vyrovnat se s jejich nemocí. Dospěli jsme k tomu, že vyšší užívání centra vysoce koreluje s vyrovnáním se s nemocí.[1] Každé zvýšení využívání (využitím lineárního regresního modelu (LRM), vizte Graf 2), zvyšuje vyrovnání se s nemocí o 21% (vysoce statisticky významně). Lidé, kterým centra pomohla se vyrovnat s nemocí, využívají centra hojně, a to z 90%; naproti tomu lidé, kterým centra v tomto směru nepomohla, využívají centra jen z 57%, což je statisticky významný rozdíl. Možnou radou plynoucí pro ty pacienty, kteří se se svým onemocněním špatně vyrovnávají, je navrhnout jim více navštěvovat právě tato centra a snažit se tak více využívat jejich služeb, která jim nabízí.

Jednou z dalších pokládaných otázek také bylo zda hemofilici využívají možnosti stýkat se s ostatními hemofiliky v rámci společenských akcí, která tato centra pořádají. Celkem 34% z nich odpovědělo, že tohoto využívá pravidelně, dalších téměř 27% se několikrát zúčastnilo, zbytek pak této možnosti nevyužívá. Zjistili jsme, že více jak polovina hemofiliků (58%) si pomáhá s ostatními hemofiliky i v běžném životě, z respondentů si celých 41% našlo díky hemofilickým centrům nové přátele, se kterými se pravidelně vídá. Mladí hemofilici do 25 let si rovněž pomáhají více než starší. Mladých pacientů si pomáhá v průměru 37,5%, naproti tomu starších pouze 17,5%; bohužel tento výsledek není tak statisticky významný, ale, je potřeba vzít v potaz, že náš vzorek je relativně malý a nepochybně při vyšším vzorku by byl nejen tento, ale i ostatní výsledky statisticky významnější.

Dále jsme zkoumali, zda možnost stýkat se s ostatními hemofiliky koreluje s jejich názorem, že jim centra pomohla vyrovnat se s hemofilií. Došli jsme k tomu, že tento vztah je silně zkorelován a tedy ti, kteří se více s ostaními hemofiliky stýkají, si myslí, že jim centra více pomohla vyrovnat se s nemocí. Přesněji zvýšení užívání o 1 bod (tedy z 5 možných od nevyužívá až po využívá alespoň jednou týdně) znamená statisticky významné zvýšení vyrovnání se s nemocí o 31% (na základě LRM, vizte graf 3). Z toho vyplývá, že vzájemné porozumění osob s hemofilií a jejich spolupráce ve vysoké míře pomáhá smířit se s touto nemocí.

V průzkumu nás také zajímalo, do jaké míry hemofilici vnímají svou nemoc jako handicap. Více jak polovinu z nich hemofilie omezuje (63%) – z toho polovinu z nich velmi a polovinu sice omezuje, ale dokázali se přizpůsobit. Zbytek pak nemoc jako handicap při dodržování určitých pravidel nevnímá, 10% z dotázaných respondentů nepociťuje žádné omezení (viz Graf 4). Při otázce v čem je hemofilie omezuje nejvíce byla valná většina odpovědí sport či zhoršená pohyblivost. Zajímavým výsledkem je také to, že pouze 21% ze všech respondentů omezuje hemofilie v oblasti partnerských vztahů, tedy 79% z nich v tomto směruje nepociťuje žádné omezení. Vnímání hemofilie jako handicapu byla také pozitivně zkorelována s klinickou formou hemofilie. Využitím LRM jsme potvrdili, že čím těžší formou hemofilie respondent trpí, tím více pociťuje ve svém životě omezení.

V návaznosti na vnímání hemofilie ve svém životě negativně jsme se dotazovali také na to, zda hemofilie pacientům přinesla do života i něco pozitivního a více jak polovina z nich (54%) se vyjádřila k této otázce kladně. Při textových odpovědích hodnotili zejména celkový pohled na život, hlavně to, že si svého života více váží a jsou asi i více disciplinováni. Je zajímavé, že ze skupiny lidí, která si našla díky centrům nové přátele, celkem 77% tvrdí, že jim hemofilie něco pozitivního do života dala (vizte graf 5). Tedy nová přátelství díky centrům přináší jistým způsobem pozitivní vlivy do života hemofiliků.

Také nás zajímalo, zda se hemofilici někdy dostali do ohrožení života a zda-li znají metody první pomoci pro pacienty s hemofilií. Z respondentů jich 98% metody první pomoci zná, ze všech se celých 39% někdy dostalo do ohrožení života. Ohrožení života koreluje s věkem hemofiliků, a tedy čím starší hemofilik je, tím se do ohrožení života dostává častěji. S každým rokem se zvyšuje pravděpodobnost o 1,1%, což může být na první pohled malé číslo, avšak srovnáním 20 a 60 letého pacienta získáme již markantní rozdíl 44%.

Tímto průzkumem jsme se snažili nahlédnout do života běžného hemofilika a dozvědět se trochu více o vzájemné kooperaci mezi postiženými. Český svaz hemofiliků a Hemojunior, které s námi po dobu průzkumu spolupracovali, pořádají řadu akcí, kterých hemofilici mohou využít, ať už jde o bowlingové turnaje či dětské tábory nejen pro děti s hemofilií. Dospěli jsme k tomu, že v takovýchto životních osudech hraje vzájemná pomoc významnou roli, že předávání si informací ať už osobně či pomocí internetu je velmi užitečné a že i s takovou nemocí jako je hemofilie, se dá žít spokojený a radostný život. Za spolupráci v tomto projektu děkujeme všem zúčastněným hemofilikům, kteří našemu dotazníku věnovali svůj čas, dále pak Veronice Čepelákové za Hemojunior, která nám svou vstřícností a snahou získat potřebná data velice pomohla a v neposlední řadě také Martinu Bohůnovi za Český svaz hemofiliků, který nám velmi ochotně pomohl s propagací online dotazníku skrze webové stránky ČHS.

Dotazník byl součástí projektu předmětu Lékařská biologie II, Ústav biologie a lékařské genetiky, 2. Lékařská fakulta Univerzity Karlovy.

Gabriela Mlčochová, Barbora Ovesná, Simona Frydrychová (studentky 2. ročníku 2. Lékařské fakulty UK), Tomáš Mlčoch (student 5. ročníku NF VŠE)
________________________________________

[1] Korelační koeficient je 0,58.