Evropská síť inhibitoriků

Evropské hemofilické konsorcium (EHC) se snaží inhibitoriky přivést do jedné skupiny a v ní pomocí různých podpůrných systémů vytvořit silnou komunitu. Prostřednictvím ESI mají možnost sdílet zkušenosti, rady a podporu v celoevropském měřítku.

Cíle

Pro dosažení úspěchu EHC velmi úzce spolupracuje s členskými organizacemi v jednotlivých zemích a dalšími klíčovými partnery. Stanovilo si především tyto cíle:

• Co nejlepší pochopení popsání potřeb inhibitoriků
• Vytvořit evropskou normu pro sjednocení standardů léčby a celkové péče o inhibitoriky
• Podporovat sociální a vzdělávací vztahy mezi inhibitoriky a jejich ošetřujícím personálem tak, aby navzájem podporovali a vzdělávali.
• Podporovat inhibitoriky při aktivní a efektivní komunikaci se všemi autoritami, které léčbu a péči ovlivňují

Pro naplnění těchto cílů vznikla při EHC Inhibitorická pracovní skupina složená ze samotných hemofiliků, ale také rodičů, lékařů, a všech, kdo s problémem přicházejí do styku. Pro ní je velmi důležitá úzká vazba na členské hemofilické organizace a všechny další autority, jež mohou dění v tomto směru ovlivňovat.

Tři hlavní úkoly Evropské sítě inhibitoriků:

1. Zavedení Evropských standardů léčby a péče
2. Otevření vzájemných komunikačních kanálů
3. Tvorba nástrojů a materiálů pro obhajobu potřeb inhibitoriků

1. Evropské standardy léčby

Vzniklo deset zásad, jak zvládnout hemofilii s inhibitorem s důrazem na důležitost a výhody centralizovaného multidisciplinárního přístupu. Tyto zásady budou sloužit jako základ pro zkvalitnění multidisciplinární a praktické péče. Naplnění a dodržování každé z těchto zásad by mělo mít pozitivní vliv na život hemofiliků s inhibitorem. K článku, publikovaném v Orphanet Journal of Rare Diseases, je připraveno video a poster, nastiňující tyto zásady, které mohou být použity jako nástroj pro hájení zájmů hemofiliků s inhibitorem.

2. Vzájemná komunikace

Summit Inhibitoriků EHC

Účelem je nabídnout lidem s hemofilií trpícím inhibitorem, jejich rodinám a pečovatelům možnost se vzdělávat a vzájemně podporovat tak, aby se kvalita života stále zlepšovala. Velmi důležitým aspektem je nalezení podpory a pochopení u lidí v podobné životní situaci. Od prvního summitu v roce 2016, se více než 200 hemofiliků s inhibitorem a jejich rodinných příslušníků z více než 17 zemí setkalo, aby si předali poznatky. Summit se pro ně ukázal být neocenitelný. Příští je na programu v prosinci.

Ambasadoři inhibitoriků

Jmenuje je EHC a národní členské organizace. Hlavní rolí ambasadora je posilovat celou komunitu v Evropě tím, že budou aktivní vazbou mezi inhibitoriky v každé zemi a samotnou ESI. Na domácí půdě se budou snažit co nejvíce zapojit inhibitoriky do všech aktivit pacientské organizace. Svého zástupce má v ESI i Český svaz hemofiliků, je jím dlouholetý člen Jan Půček. Za tímto účelem byla zřízena i emailová adresa czech.republic@inhibitor-network.eu, která slouží právě ke komunikaci mezi ESI, národní členskou organizací a inhibitoriky v České republice.

Chat & Zeptej se experta

Jako součást ESI vznikla internetová platforma s cílem vytvořit online komunitu a usnadnit vzájemnou výměnu názorů a podpořit sociální a intelektuální spojení všech. Online komunita je založena na třech hlavních principech: porozumění, vzdělání a kontaktu. Informace a odborné články zabývající se různými aspekty života jsou dostupné online; Chatovací platforma je otevřena pro zprostředkování diskuzí mezi inhibitoriky a experty na hemofilickou léčbu každý měsíc na některé zajímavé téma. Více informací na www.inhibitor.ehc.eu.

První ze série videokonferencí "Happy hour with an expert in haemophilia care" se bude konat 1. listopadu v 19.00 hodin středoevropského času. Tématem je „Správná péče o zuby“, hostem bude irský lékař Allison Dougall a zúčastnit se ho můžete i vy. Předem je však nutná krátká registrace na webových stránkách Evropského hemofilického konsorcia pod tímto odkazem. Videokonference bude probíhat v anglickém jazyce.

3. Materiály pro inhibitoriky

Pro styk všech příslušníků komunity vytvořilo EHC několik nástrojů sloužících k dosažení optimální terapie a zdravotní péče. Online platforma ESI poskytuje specifický vzdělávací materiál každé zájmové skupině - pacientům, zdravotníkům i národním pacientským organizacím. Zprostředkovává informace o **momentální dostupné léčbě a dalších novinách, jako je fyzioterapie nebo psychosociální problematika. Řada postupů získaných od národních federací se dá použít i celoevropsky. Principy představují základ, který pomůže v léčbě a optimální péči všem inhibitorikům, nezávisle na zemi jejich pobytu.