ERIN poprvé, rozhodně ne naposled

Poslední akce kalendářního roku 2022, kterou každoročně pořádá Evropské hemofilické konsoricum, se zúčastnílo několik desítek zástupců členských zemí napříč Evropou, včetně České republiky. Přinášíme vám krátký report účastníka akce Martina Ipsera.

Tento rok byl výjimečný v několika ohledech. Po dvouleté pauze se konečně mohla v Berretstownu, nedaleko Irské metropole Dublinu, konat celoevropská konference pacientů s Inhibitorem. Mimořádnost události nezvyšovala pouze covidem způsobená pauza, ale především rozšíření témat o další, ještě vzácnější, poruchy srážlivosti. Díky tomu byl přijat pro tuto událost nový název ERIN, tedy Evropská schůze velmi vzácných onemocnění a hemofiliků s inhibitorem.

K tomuto novému pojetí vedle několik událostí. Za prvé snaha přijmout pod svou záštitu další vzácné krvácivé poruchy a pomoci tak lidem, kteří s těmito onemocněními žijí. Velký pokrok v posledních letech zaznamenala léčba hemofilie A s inhibitorem. Emicizumab přinesl tak dlouho kýženou změnu v životě inhibitoriků a podařilo se ho rozšířit, jako dostupnou léčbu, do většiny zemí Evropské unie. Díky tomu je nyní možné napnout síly dalším směrem, ať už se jedná o zlepšení péče pro Inhibitoriky faktoru IX, kteří na účinný preparát stále čekají (nejblíže je zřejmě conzizumab, který postoupil do III. testovací fáze).

Stejně tak je potřeba poukázat i na další, ještě ojedinělejší, onemocnění dalších faktorů (například faktor I, V, X), které se vyskytují ještě v o řád či dva nižším počtu a tak je téměř nemožné sestavit sdružení v rámci jednoho státu. Zde je právě prostor pro Erin, který umožnil setkání napříč zeměmi a výměnu informací mezi pacienty.

Jistou změnou prošla i léčba pro pacienty s hemofilií A a inhibitorem. Tito pacienti nyní nemusí primárně řešit problémy s krvácením a mohou se tak soustředit na další zkvalitnění života. Do popředí se ještě více dostává fyzioterapie, možnost dalších zákroků, jako jsou zubní implantáty nebo důležitost psychologa. Jako nový aspekt ve zkvalitnění péče se objevuje post hemofilické sestry, která představuji určitý středobod v péči s hemofiliky. Je to takový styčný důstojník v komunikaci mezi námi a doktory, je to osoba, která by měla pro vás mít vyhrazeno více času, než při běžné návštěvě doktora v ordinaci. Vyslechne vás a zprostředkuje kontakt s dalšími odborníky, ať už lékaři, psychology či fyzioterapeuty. Dle reakcí ostatních, je tato pozice pro většinu hemofiliků zatím těžko představitelná, a i u nás stěžejní roli zastává hematolog. Je to však rozhodně něco, o čem je dobré diskutovat.

Určitým vyvrcholením tohoto setkání bylo sepsání prohlášení, na jehož bodech se podíleli všichni účastníci. Tento dokument by se mě stát určitou osnovou pro další práci Evropského společenství hemofiliků.