Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Jul
03

Proč nevyužít výhody, která se nabízí?

Už před několika měsíci jsme upozorňovali na možnost založit si účet na registru Českého národního hemofilického programu. Ač jsou jeho výhody nabíledni, zatím ho využilo naprosté minimum klientů. Proč?

Možná nejsou patřičně informováni, možná je odradil krach podobného systému IZIP, možná jsou prostě pohodlní. Přitom je to stojí opravdu jen chvilinku času a prospěch je značný.

Zopakujme si tedy, co systém znamená. Každý člen ČSH, ale i nečlen, se může přihlásit. Stačí požádat své centrum, aby mu přístup do systému umožnilo. Pro centrum je to otázka několika minut, stačí vyplnit potřebné údaje – a hotovo. I pro centra samotná přináší registr ČNHP řadu výhod. Veškerý kontakt s klienty probíhá on-line přes internet. Centrum má tak stále okamžitý přehled o spotřebovaných koncentrátech a dokáže si vypočítat, kdy budou jaké potřeba. Odpadá papírování, klient sám výkaz spotřeby preparátů vede.

Kromě toho má kdykoliv a kdekoliv přístup k potřebným údajům, jež se mnohdy v případě nouze jen těžko nějakému cizímu zdravotnickému zařízení dokazují. I domácímu, natož zahraničnímu. Právě teď kdy řada lidí do ciziny cestuje, nastává ke zřízení účtu ta pravá chvíle. Při úrazu nebo jiné naléhavé potřebě snadno dokáže, co je třeba. A v době chytrých telefonů je dostupnost ještě snazší.

Český svaz hemofiliků vyvinul během předchozích let nemalé úsilí, aby systém prosadil. Pro Radu ČSH je zklamáním, že se takový vysoce účelný a užitečný systém minul s úspěchem. Je to opravdu škoda, protože v zahraničí ve vyspělých zemích, něco podobného funguje už roky.

Určitě doporučujeme každému, aby si možnosti prohlédl a sám posoudil, jaké výhody a možnosti mu registr s vlastním unikátním přístupem přináší. K datům se totiž dostane jen příslušné hemofilické centrum a ten, jehož se týká. Ať už jde o hemofilika či kohokoliv s von Willebrandovou chorobou.

Žádný popis nenahradí vlastní zkušenost. Snadno ji získáte pohledem do demonstračního programu registru na adrese https://trials.cba.muni.cz/trialdb2/interface_forms/login_cnhp.asp s tím, že přístup vám umožní.

Login: CNHP_PATIENT  
Heslo: TEST

Jakmile o zřízení vlastního účtu požádáte a ve spolupráci s centrem učiníte patřičné kroky, dostanete samozřejmě vlastní unikátní přístupové údaje. 

K dispozici je i podrobný uživatelský manuál, který zveřejňujeme i na našich stránkách mezi dalšími užitečnými odkazy v sekci Dokumenty, a nebo si ho otevřete rovnou pod tímto odkazem.