Discussion
Our Events 
Nov
23
Globální fórum o bezpečnosti a dostupnosti léčby
Světová federace hemofilie WFH zve vždycky ob rok – v lichém letopočtu – odborníky, aby seznámili celou komunitu s novinkami v oblasti. Vždy se týkají léčebných preparátů, pokaždé z trochu jiného úhlu. Tentokrát byla na pořadu jejich bezpečnost a dostupnost. Potvrdilo se, že vysoké standardy bezpečnosti v posledních desetiletích už nenechávají nikoho na pochybách, že všechny produkované preparáty jsou dnes z hlediska soudobých znalostí naprosto bezpečné a prosté hrozby infekce známými viry. Hrůzné doby šíření infekcí HIV a HCV jsou už definitivně pryč.
More...
Nov
16
O hemofilii na konferenci záchranářů
Specializace záchranářů – ať už lékařů, či všech ostatních, je pro členy svazu a Hemojunioru jedna z nejdůležitějších.
Obě organizace se proto už delší dobu snaží doporučit na některou z jejich konferencí specialistu – hematologa, aby je seznámil s tím nejdůležitějším, co se v urgentních případech hemofiliků týká. První vlaštovka je tady. Na celostátní konferenci urgentní medicíny a medicíny katastrof s názvem Pelhřimovský podvečer přijel Ondřej Zapletal z oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, jeho přednášku si vyposlechlo na 200 záchranářů z Česka a Slovenska.
Nov
10
Evropské akreditace center
Svazová rada dostala z Bruselu kopii dopisu, jejž Evropské hemofilické konsorcium zaslalo ministru zdravotnictví Svatopluku Němečkovi. Oznamuje v něm završení tříletého společného programu s Evropskou komisí, jehož výsledkem je uznání evropské akreditace národních center.
Kritéria pro přiznání akreditace stanovili na počátku odborníci velmi jednoznačně, všechny národní federace, jako je ČSH, podmínky dostaly a předaly je centrům. I ČSH tak učinil a vyzval centra, která mají o mezinárodní akreditaci zájem, o zaslání přihlášky.
Oct
05
Netradiční témata evropského sněmu
Každoroční konferenci Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát srbský Bělehrad. Řešil některé organizační detaily EHC, v odborné části se probíraly otázky, na něž tak často v podobných kruzích nedochází.
Přetřásala se témata stárnutí, dámské části populace, nového managementu inhibitoru, ale také zajímavé technické novinky. Ukázalo se, jak výrazně zasahují civilizační procesy do života hemofiliků. A ne vždy právě pozitivně. Prudce se zvyšuje délka života, takže zatímco v roce 1938 bylo možné očekávat dožití asi 13 let, v roce 1964 30 let, teď jsou to už násobky. Hemofilici se dožívají naprosto stejného věku jako běžná populace.
Jul
03
Jak nejlépe nakoupit
Takovou otázku si položilo Evropské hemofilické konsorcium v oblasti získávání koncentrátů. Použilo tomu průzkum pomocí dotazníku zaslaného pětačtyřiceti členským organizacím a EHC se vyhodnocením výsledků snaží dopátrat, jaký způsob nákupu koncentrátů je nejvýhodnější.
Vedení EHC svolalo do Bruselu kulatý stůl zástupců národních organizací, aby je seznámilo s doporučeními na základě zkušeností. Na výzvu k průzkumu odpovědělo dvacet adresátů, dalších 11 - mezi nimi i ČSH – vyplnilo dotazník ve spolupráci s lékaři center a posledních sedm zaslala jen centra.
