Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print

Konkrétní opatření a doporučení v souvislosti s epidemií COVID-19 - aktualizace 30.03.2020

Dopad na pacienty s vrozenými krvácivými poruchami, jako jsou například hemofilie a von Willebrandova choroba.

V důsledku celospolečenských opatření v souvislosti s epidemií COVID-19 dochází k dočasné změně organizace zdravotní péče a pravidelných kontrol pacientů. Rádi bychom vás informovali o dopadech současné situace na pacienty s krvácivými poruchami.

 

 

Obecná bezpečnostní opatření

Pacienti s vrozenými krvácivými poruchami nemají zvýšené riziko nákazy koronavirem ve srovnání se zbytkem populace. Zavedená opatření jsou stejná jako pro ostatní občany a jejich cílem je ochrana jedince i jeho okolí před přenosem viru a potenciálním rozvojem těžkého plicního onemocnění.

Tato opatření jsou velice důležitá vzhledem k tomu, že pacienti s vrozenými krvácivými poruchami ve zvýšené míře trpí i dalšími chronickými chorobami, jako jsou například vysoký krevní tlak, cukrovka, obezita. Těžší formy onemocnění COVID-19 jsou u pacientů s přidruženými chorobami častější.

Vzhledem k rychlému vývoji situace je důležité se řídit aktuálními pokyny vládních orgánů (Ústřední krizový štáb, Ministerstvo zdravotnictví).

Konkrétní opatření a doporučení jsou následující

  • Pravidelně si myjte ruce mýdlem či hydro-alkoholickým antibakteriálním gelem
  • Při kašlání a kýchání si ústa zakrývejte loktem, nebo jinak (nikoli dlaní)
  • Používejte jednorázové kapesníky a po použití je okamžitě vyhoďte do koše
  • Vyhýbejte se mezilidskému kontaktu anebo udržujte minimální odstup 2m
  • Respektujte nařízená omezení volného pohybu osob
  • Dle nařízení vlády ČR na veřejnosti vždy noste ochranné roušky nebo obdobné pomůcky
  • Doporučujeme lidem s poruchami krevního srážení, aby na minimum omezili cestování mimo místo svého bydliště, cesty do zahraničí jsou pak naprosto nevhodné. Pokud se dostanete do karantény mimo svůj domov, může se výrazně ztížit možnost získat potřebné léky.
  • Doporučujeme omezit návštěvy nemocnic, včetně hemofilických center, pouze na situace, kdy je to nezbytně nutné. Hemofilická centra dostala od ČNHP doporučení zásobit pacienty léky na období alespoň 3 měsíců.
  • Není žádný důvod obávat se nedostatku léků na krevní srážení a hromadit je doma. Zásoby v republice i na straně farmaceutických firem jsou dostatečné, a to jak u plazmatických, tak u rekombinantních přípravků.
  • V případě nejasností či podezření na infekci CoVID-19 by měli lidé s poruchou krevního srážení postupovat stejně, jako jakýkoliv jiný občan – tedy obrátit se na příslušná kontaktní místa telefonicky.
  • V případě hospitalizace kvůli COVID19 vždycky trvejte na konzultaci s hematologem – jako součást protokolu léčby může být heparin, protože COVID19 vede k protrombotickým efektům.

Zvláštní situace

Do dnešního dne nebylo vědecky prokázáno, že by pacienti s chronickou hepatitidou C (HCV) byli vystaveni většímu riziku nákazy virem COVID-19. Pacienti v léčbě chronické HCV, pacienti s jaterní nedostatečností či transplantovaní pacienti nechť se obrátí na svého hepatologa. Nikdy nepřerušujte léčbu bez konzultace se svým ošetřujícím lékařem.

Provoz nemocnic

Nemocniční péče o pacienty je nadále zajištěna, v současné situaci jsou nicméně upřednostňovány akutní případy.

Hemofilická centra zůstávají nadále dostupná a připravená řešit všechny akutní problémy související s vaší nemocí. Stejně tak stále fungují i lékárny v nemocnicích, které zajišťují dostatek specifických léků. Pokud se chystáte na návštěvu hemofilického centra, ujistěte se, že jste se se svým zdravotnickým zařízením telefonicky nebo mailem domluvili před tím, než jej navštívíte. Nenavštěvujte prosím své zdravotnické pracoviště s problémem nebo pro vyzvednutí léčby bez ohlášení. I když přicházíte s krvácením, ujistěte se, že jste se nimi nejprve domluvili, abyste chránili sebe i zdravotníky.

Seznam kontaktů na hemofilická centra najdete zde: https://www.cnhp.cz/index.php?pg=sit-center.

V důsledku stávající výjimečné situace a omezeného počtu zaměstnanců nejsou zdravotnická zařízení schopna zodpovídat všechny neurgentní dotazy. Jsou nuceni odložit všechny plánované konzultace, které nejsou v tuto chvíli nezbytně nutné, jako jsou např. pravidelné odběry, dispenzární a klinické kontroly.

Zvláštní situace

Některé specifické situace však mohou vyžadovat vaši návštěvu v hemofilickém centru či v nemocnici, jako například:

  • konzultace v případě nově stanovené diagnózy těžké formy krvácivé poruchy;
  • klinické sledování v případě nasazení nové léčby, které nemůže být odloženo;
  • provedení nezbytných odběrů krve např. k vyšetření přítomnosti protilátek, inhibitoru apod.;
  • provedení nezbytných zobrazovacích vyšetření (např. rentgen, sonografické vyšetření);
  • návštěva v rámci klinické studie, je-li to nezbytné.

I v těchto případech ale před návštěvou zdravotnického zařízení vše domluvte předem.

Ošetření na pohotovosti

V případě nutnosti vyšetření na pohotovosti platí všechna výše uvedená ochranná opatření ve zvýšené míře vzhledem k rizikovosti prostředí a vytíženosti zdravotníků. Informujte před příchodem na pohotovost lékaře Vašeho hemofilického centra, je-li to možné, a vezměte s sebou kromě průkazu pojišťovny i Vaši průkazku pacienta s vrozenou krvácivou poruchou a seznam léků, které užíváte.

Aktuality ohledně léčby

Preparáty užívané v léčbě vrozených krvácivých poruch

V současné době nejsou v souvislosti s probíhající epidemií koronaviru nijak omezeny dodávky léků používaných k terapii krvácivých poruch, ať už se jedná o plazmatické či o rekombinantní preparáty.

Vzhledem k dočasnému omezení volného pohybu osob v souvislosti s probíhající epidemií je doporučeno vyzvednout si v případě potřeby množství substituční léčby na více než 1 měsíc, a to po dohodě s lékařem Vašeho hemofilického centra. Podmínkou je dostatek preparátů pro všechny pacienty, kteří je potřebují.      

Riziko přenosu koronaviru prostřednictvím preparátů, používaných k léčbě vrozených krvácivých onemocnění, ať už se jedná o plazmatické či rekombinantní léky, je v současné chvíli považováno za nulové.

Užívání protizánětlivých léků

Používání protizánětlivých léků (kortikoidy, NSAID) může zhoršit průběh infekce COVID-19. V případě horečky užijte paracetamol a obraťte se na svého lékaře. Pokud se léčíte právě těmito léky a nezaznamenáte žádné příznaky onemocnění, pokračujte dále v léčbě bez konzultace s lékařem.

Užívání analgetik a léků na tlumení horečky

Ibuprofen/Ibalgin a ostatní léky ze skupiny nesterodiních antiflogistik (NSAID) se všeobecně nedoporučují u pacientů s krvácivými poruchami, protože můžou zvyšovat riziko krvácení snížením funkce krevních destiček. Také se v současné době zkoumá jejich vliv na zhoršení průběhu infekce COVID-19 při dlouhodobém užívání. V případě horečky tedy raději užijte léky s obsahem paracetamolu do maximální dávky 2500 mg za den a obraťte se na svého lékaře.

Bezpečnost příjemců transfuzních přípravku

Vzhledem k tomu, že transfuzní přípravky (s výjimkou Octaplas) neprocházejí procesem inaktivace virů, nelze zcela vyloučit možný přenosu viru COVID-19. Na transfúzních stanicích v ČR jsou nyní odmítáni dárci, kteří mají pozitivní epidemiologickou anamnézu stran koronaviru a příznaky infekce.  Při výrobě transfuzních přípravků se také upřednostňují postupy, které dále minimalizují riziko nákazy koronavirem.

Octaplas a některé druhy trombokoncentrátů mají při své výrobě vložen krok inaktivace patogenů. Detaily Vám sdělí Váš ošetřující lékař.

Klinické studie

Pacienti, kteří jsou ve studii či mají být zařazeni do studie, budou kontaktováni lékařem hemofilického centra. Ten s nimi probere další postup, který může záviset na:

  • individuální situaci každého účastníka studie;
  • možnostech ošetřovatelské péče;
  • typu studie;
  • proveditelnosti zahájení/pokračování dané studie v nastalé situaci.

Všechna opatření se mohou vyvíjet v průběhu času. O případných změnách léčby a klinického sledování vázaných na protokol léčby budete informováni individuálně.

Pacienti zahrnutí do studie jsou požádáni, aby zůstávali v domácím prostředí v blízkosti hemofilického centra, kde jsou sledováni.

Dovoz léků do domovů hemofiliků po dobu trvání omezení daných nařízením vlády

Několik z vás už dalo najevo obavy z dostupnosti léků i z cesty do svého hemofilického centra. Slyšeli jsme i o případech, kdy takové obavy vedou k vysazení profylaxe. Jak jsme vás již ujišťovali, léků je u nás dostatek a žádné výpadky zásobování v tuto chvíli nehrozí. Narušení léčebného režimu tedy není na místě a naopak může vést k mnohem závažnějším komplikacím, včetně krvácení s nutností hospitalizace.

Rádi bychom přístup k lékům usnadnili a dali vám možnost získat je, aniž byste museli opustit bezpečí domova. Ve spolupráci s vedením Českého národního hemofilického programu jsme oslovili centra s nabídkou dodávky léků z centra k pacientům prostřednictvím kurýra. Službu nabízíme především jako pomoc těm, kteří se do hemofilického centra nemohou dostavit osobně, protože patří z hlediska infekce CoViD-19 mezi rizikové skupiny (např. věk nad 60 let, srdeční nebo plicní onemocnění atd.).

Jak to celé bude fungovat? Vyplňte formulář na adrese https://forms.gle/noQJaMbragHAsC5FA a odešlete jej tlačítkem na konci. Do své emailové schránky dostanete potvrzení s přehledem údajů, které jste do formuláře vyplnili. Zavolejte na telefonní číslo ordinace, kde si léky běžně objednáváte a domluvte se na dalším postupu. Pokud bude chtít hemofilické centrum zaslat kopii formuláře z vašeho emailu, vyžádejte si adresu kam tento email následně přepošlete. Centrum objednávku potvrdí, upraví, případně doplní další údaje. Pokud bude centru stačit telefonická objednávka, nemusíte email přeposílat. Může se stát, že vaše hemofilické centrum nebude chtít léky prostřednictvím kurýra zaslat. V takovém případě nám prosím dejte vědět a v centru se domluvte na vhodném alternativním postupu. Všechna centra jsme oslovili, ale nezískali jsme zatím od všech zpětnou vazbu, zda se do projektu zapojí.

ČSH se pokusí zařídit kurýra, který Vám léky z centra doveze. Koordinace dopravy bude náročná, proto chceme sdružovat více objednávek z jednoho centra do jednoho rozvozu. Neumíme Vám tedy dopředu zaručit přesný termín, kdy kurýr přijede. Budeme však mít snahu vše obstarat v co nejkratším možném termínu, o průběhu objednávky Vás budeme informovat. Vše bude taky záviset na množství poptávek, které budeme zpracovávat.

Jsme odhodláni udělat vše, co je v našich silách, abychom Vám pomohli a podpořili Vás v této nelehké době.

Rada Českého svazu hemofiliků, z.s.
Hemojunior, z.s.
ve spolupráci s MUDr. Věrou Geierovou a doc. MUDr. Janem Blatným, Ph.D.