Print

Šalebná hra čísel

Světová hemofilická federace právě zveřejnila čerstvě zpracovanou statistiku o diagnostice a léčbě hemofilie ve světě v roce 2011.

Sběr dat a jejich zpracování bývá tak složité, že se výsledky objevují pravidelně právě vždycky počátkem až dalšího roku. Data pocházejí z jednotlivých zemí, jež údaje o svém systému hlásí.

Tentokrát pokrývají čísla celkem 108 zemí, což je 90,6% světové populace. Zaregistrováno je tu celkem 167 110 tisíc lidí s hemofilií, 69 729 s von Willebrandovou chorou a 31 191 těch, kteří trpí nějakou další poruchou srážlivosti krve. Statistika se tedy týká celkem 268 030 lidí. Z toho je 164 154 hemofiliků A, 26 821 hemofiliků B. Z nich má 3 387 hemofiliků A inhibitor, mezi „béčkaři“ jich je hlášeno 183.

Průměrná spotřeba Faktoru VIII v 68 zemích, které přicházejí v úvahu, je 2,20 IU na hlavu. U Faktoru IX je 0,36 IU. Spotřeba se udává také v závislosti na HDP jednotlivých zemí podle dat Světové banky a rozdíl v úrovni mezi nejchudšími a nejbohatšími zeměmi činí osmdesátinásobek. Jsou země jako Pobřeží slonoviny, Ghana, Nigérie nebo Uganda, které hlásí nulovou spotřebu faktorů nebo zanedbatelných 0,01 IU na hlavu, až k 7,23 v Austrálii nebo 8,09 v Irsku či 7,30 ve Velké Británii. Česká republika figuruje ve statistice mezi velmi rozvinutými zeměmi se spotřebou 4,0 IU na hlavu. Je otázkou, nakolik jsou data relevantní, protože například Rusko vykazuje spotřebu 4,7 a mělo by tedy na tom být daleko lépe než my, zatímco dobře víme, že je tomu přesně naopak. Nepříjemné je, že u nás neexistuje přehled o lidech s dalšími koagulačními chorobami, takže v tabulkách WFH figuruje ČR mezi „není známo“ společně s Albánií, Argentinou, Belize, Eritreou, Ghanou Indonésií, Kuvajtem, Pobaltskými státy, Srí Lankou, Ugandou, Ukrajinou a Zimbabwe.

Pramen dále uvádí rozdělení hemofiliků a vWD do věkových skupin, lidí s prostřednictvím hemofilické léčby HIV pozitivních (u nás 5), nebo hepatitidou C (u nás 132).

Celkem se u nás spotřebovalo 12 140 000 jednotek F VIII, z toho jen 4 214 000 ve formě rekombinantů. Z celého světa pak je hlášená spotřeba ve výši 4 383 364 827 jednotek F VIII, z toho 1 773 764 375 rekombinantů. U Faktoru IX je to u nás 5 733 000 jednotek, rekombinanty žádné, ve světě 641 739 140, z toho 236 181 126 rekombinantů.

Čísla samozřejmě nedokážou vypovědět všechno o péči v jednotlivých zemích, ba dokonce lze úspěšně pochybovat o tom, zda je kvantum spotřeby opravdu jediným měřítkem kvality.

Naše země nefiguruje na špičce zemí s vysokou spotřebou, přesto nikdo nedostatkem netrpí. To si lze vysvětlit tím, že v opravdu nejpřednějších zemích se daleko více využívá profylaxe.

Pokud by měl někdo zájem si statistiku prostudovat podrobněji, může se obrátit na svazovou Radu a ta mu veškeré tabulky a grafy pošle.

FaLang translation system by Faboba