Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print

Máme rádi hosty

Ano, to máme a navíc si neskromně myslíme, že ČSH dokáže být skvělý hostitel. K takové domněnce nás opravňuje vzpomínka na rok 2012, kdy se stala Praha hlavním evropským městem hemofiliků.

Tehdy hostila pravidelnou konferenci, vrcholný podnik Evropského hemofilického konsorcia a ještě dlouho poté mohli zástupci svazu slýchat na mezinárodním fóru velmi pozitivní ohlasy. To už je ale minulost a jen z ní žít nelze, je třeba se dívat do budoucna. Tak třeba – proč by se stověžatá nemohla stát i  světovým hlavním městem hemofiliků? K tomu by ovšem bylo nutné uspořádat světovou konferenci WFH. Nejbližší volný termín je rok 2024 a právě sem cílí svazový plán.

Print

Ženy a krvácivé onemocnění

Ženy krvácí taky a to nejen během menstruace. Ta se právě pro ženy s krvácivou chorobou může změnit v noční můru, kdy silně krvácí i více než sedm dní.

A jelikož jejich maminky, babičky a sestry mohou mít podobné problémy, považují to za "normální". Menstruace, která je delší než 7 dní, nebo při které se musí hygienické potřeby měnit každé dvě hodiny, může být jeden z příznaků krvácivé nemoci. V takovém případě by se žena měla nechat vyšetřit v některých z hemofilických center.

Historicky první setkání žen s poruchou krevního srážení v Evropě proběhlo v uplynulých dnech ve Frankfurtu nad Mohanem. Konferenci uspořádalo Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Český svaz hemofiliků zde zastupovala naše dlouholetá aktivní členka Tereza Říhová.

Print

Chladící gely pro hemofiliky

Firma Medi-Globe s.r.o., která vyrábí produkty pro minimálně invazní metody v základních oblastech urologie a gastroenterologie věnovala Českému svazu hemofiliků 400 kusů chladících gelů, které mohou pomoci nejenom při krvácení do kloubů a svalů, ale i zmírnění bolesti s tím související a následné regeneraci.

Dar převzal z rukou jednatele firmy Thomase Garbeho předseda ČSH Martin Bohůn a společně s ním dlouholetý člen našeho spolku Vladimír Mik, který se velkou měrou zasloužil o získání tohoto daru.

Print

Lázně Vráž fotografickým pohledem hemofiliků

V uplynulých dnech zamířila téměř dvacítka hemofiliků, tentokrát nejen s inhibitorem, do lázeňského zařízení Vráž u Písku.

Stalo se už pravidlem, že hemofilici se ve Vráží scházejí vždy dvakrát do roka – na jaře a na podzim. Týdenní intenzivní rehabilitace je protkána skupinovým a individuálním cvičením, vodoléčbou a edukačními přednáškami odborníků na slovo vzatými. Nejinak tomu bylo i nyní.

Print

Další společenský večer je za námi

Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se konal v sobotu 12. ledna 2019 v Alcron Hotel Praha, se stal hezkou tradicí.

Událost se stala hlavně příležitost pro nás všechny se zase potkat a pobavit se v příjemných prostorách a ve svátečním oblečení. Navíc je rok 2019 speciální pro Hemojunior. Michael Bereň připomněl jeho fungování s osmnáctiletou činností pro hemofilické děti. Ujmul se i moderování a provázel nás slovem celý večer. Na úvod přivítal účastníky a poděkoval sponzorům, bez kterých by naše organizace nemohly zajistit svým členům většinu aktivit, a pozdravil jejich zástupce. Poděkování patřilo též lékařům a v neposlední řadě vedení a personálu hotelu Alcron.