Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Apr
22

Červená opět rozzářila 17. duben

Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme našim partnerům a institucím, kteří nám projevili podporu rozsvícením červených světel 17. 4., na Světový den hemofilie. Vážíme si vaší podpory!

Autor fotografií: Ondřej Hájek

Děkujeme:

  • Ministerstvu financí ČR
  • Ministerstvu zdravotnictví ČR
  • PSN, majiteli Tančícího domu a Galerie Tančící dům
  • Magistrátu hlavního města Prahy za nasvícení Petřínské rozhledny
  • Elektrotechnické fakultě ČVUT
  • Národnímu divadlu Brně za nasvícení lóže Mahenova divadla

 

Za pomoc s realizací nasvícení děkujeme:

  • Mgr. Marii Katzerové
  • Ing. Renatě Navrátilové
  • Ondřejovi Huškovi

 

Při příležitosti Světového dne hemofilie jsme pro vás připravili překvapení v podobě dalšího vydání tzv. Medikomiksu, tentokrát na téma: Hemofilie dřívě a nyní

Petr přijíždí se svou maminkou na mezigenerační setkání hemofiliků. Vůbec se mu nechce strávit den na přednáškách o hemofilii. Raději by jel na nějaký cyklovýlet. Hemofilie, kterou od narození trpí ho nijak neomezuje a vlastně ho moc nezajímá. I léčbu občas vynechá, i když ví, že by to neměl dělat. Je to přece normální zdravý kluk. Náhodou se ale dá do řeči se Zdeňkem. Zdeněk je taky hemofilik. Je v důchodovém věku a má hodně postižené klouby. Petr se dozvídá, že mu to způsobila právě hemofilie v době, kdy na ni ještě neexistovaly léky. Zdeněk taky strávil velkou část dětství v nemocnici. Nemohl ani chodit do běžné školy. Až díky Zdeňkově příběhu Petr zjišťuje, co všechno může jeho nemoc způsobit a jak moc mu jeho léčba pomáhá. 

Medikomiks je ke shlédnutí na Mojemedicína.cz pod tímto odkazem: https://www.mojemedicina.cz/pruvodce-pacienta/Medikomiks/hemofilie-drive-a-nyni.html

 

Některé mediální výstupy související nejen se Světovým dnem hemofilie: