Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Oslavy Světového dne hemofilie

Print
Apr
16

Praha nasvítí červeně Petřínskou rozhlednu

Každý rok si 17. dubna připomínáme Světový den hemofilie pro zvýšení povědomí o hemofilii, von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. To je hlavní smysl, protože se zvýšenou informovaností přichází lepší diagnostika a přístup k léčbě tisíců lidí.

Mottem letošního Světového dne hemofilie je „Zapojte se“. Ať už jste sami hemofilici, postižení von Willebrandovou chorobou, rodinní příslušníci, firemní partner, dobrovolník či kdokoliv sympatizující s naším svazem, chceme vás vyzvat k pomoci zvýšit povědomí o onemocnění.

Print
May
31

Jednou nahoře, jednou (v) dole

Poslední dubnovou sobotu přišel čas na fárání do hlubin podzemí dolu Anselm v Landek Parku v Ostravě Petřkovicích.

Landek je kopec v Ostravě a není to kopec ledajaký. Je to světově proslulá lokalita z hlediska geologie, archeologie, historie, přírodovědy a hornictví. Již od brzkého rána bylo zřejmé, že se v místní kompresorovně něco chystá. Téměř ze všech koutů republiky se postupně začali sjíždět účastnicí odění do červené barvy, aby společně prožili den plný poznání a zábavy. To všechno v souvislosti se Světovým dnem hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna. Převahu samozřejmě měli místní členové svazu a Hemojunioru - ti ostravští, včetně lékařky a zdravotní sestřičky ostravského hemofilického centra.

Print
Apr
16

Připomínáme si Světový den hemofilie

Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krevního srážení širší veřejnosti a získat pro ně pozornost a porozumění.

Díky úsilí nejen pacientských organizací z celého světa se postupně zlepšuje přístup k péči i těm, kdo zatím zůstávají bez léčby. Svou historii datuje od roku 1989 a 17. duben vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narozenin svého zakladatele Franka Schnabela.  WFH byla založena v roce 1963 se sídlem v kanadském Montrealu a v současné době eviduje 140 členských zemí všech kontinentů.

Print
Mar
17

Hemofilici míří do Landeku...

…aneb oslavy Světového dne hemofilie v Ostravě 27. dubna 2019.

Do Landek parku v Ostravě jsme se tentokrát rozhodli pozvat členy obou spolků, abychom si zde opět po roce připomněli den, který je určen hemofilikům po celém světě. 17. dubna 2019 tomu bude třicet let, kdy Světová hemofilická federace na počest narození Franka Schnabela, jejího zakladatele, ustanovila stejné datum za Světový den hemofilie. V tomto období se celý svět halí do červené, rozsvěcují se významné stavby světových metropolí, konají se různé happeningy, tiskové konference a společenská setkání těch, kteří mají s hemofilií co dočinění. Česko v tomto směru nezaostává.

Print
Apr
20

Věda nás baví

Sobota 14. dubna byla pro členy svazu a Hemojunioru velmi očekávaným dnem.

I přesto, že krásné jarní počasí vybízelo spíš k venkovním aktivitám, lákadlům plzeňské Techmánie neodolalo na 150 našich členů. Ti opět po roce přišli oslavit den, který po celém světě patří hemofilikům, tedy 17. duben. To vše tradičně, za velmi vstřícné podpory a spolupráce společnosti Novo Nordisk. V samotné Techmánii čekaly opravdu nevšední zážitky.