Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Workshopy

Print
Sep
25

Byli jsme veselí i vážní…

… ale hlavně pro vás. Tak se jmenoval druhý ročník setkání všech zájemců ve velmi pěkném hotelu Jezerka nedaleko Seče ve východních Čechách. Vloni se nastavila laťka poměrně vysoko, letos se jí – podle ohlasů účastníků – podařilo udržet. Obhájit je vždycky daleko obtížnější než zahájit.

Znovu můžeme podnik nazvat „setkáním generací.“ Věkový rozptyl obsáhl snad všechny kategorie a každému něco přinesl. Opět s důrazem na užitečnost poskytnutých informací doplněných příjemným prostředím, lákavým wellness a vlídným zacházením.

Print
Jul
02

Znovu jsme tady pro vás

Po úspěšném loňském setkání s názvem „Jsme tady pro vás“ připravujeme další díl i letos.

Opět v krásném prostředí hotelu Jezerka v CHKO Železné hory u Sečské přehrady, opět s bohatým programem. Jen s tím rozdílem, že si ho o jeden den prodloužíme. Sejdeme se už v pátek 19. září dopoledne a Jezerku opustíme v neděli 21. září.

Print
Nov
12

Slunečný hemofilický víkend

Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie.

Především získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.

Print
Oct
02

Jsme tady pro vás

Aneb povídání o všem co Vás ve spojitosti s hemofilií zajímá.

Nabízíme vám další prostor k navázání kontaktu nejenom s kolegy se stejným onemocněním, ale i odbornou veřejností. Nedostatek informací a kontaktu s lidmi, kteří jsou v podobné situaci jako oni, je citelný. Silně to pociťují i rodinní příslušníci, partneři či přátelé hemofilika, kteří by chtěli být svému blízkému oporou. Proto považujeme každé osobní setkání za významný přínos členům i samotnému svazu.

Print
Apr
23

V Brně se sešli rodiče malých hemofiliků

Setkání rodičů malých hemofiliků s lékařským a jiným zdravotnickým personálem Oddělení dětské hematologie FN Brno proběhlo v sobotu 21.4.2012 v areálu hotelu Kozí horka v Brně.

Setkání proběhlo na popud MUDr. Světlany Köhlerové, která chtěla dát prostor pro vzájemné potkání se v jiném než lékařském prostředí. Toto neformální pozvání přijali rodiče se svými dětmi, kteří si vyslechli slova MUDr. Jana Blatného Ph.D., primáře dětské hematologie FN Brno a fyzioterapeutky Andrei Brachové. Důležítá však nebyla jen slova odborníků, ale hlavně vzájemné potkání a výměna zkušeností mezi rodiči malých i větších hemofiliků. Své problémy a zážitky si tak mohly vyměnit maminky 1,5 letého Boriska i 19 letého Filipa. Záštitu nad touto akcí převzal svým zastoupením i Český svaz hemofiliků. Děkujeme firmě Bayer za finanční podporu a poskytnuté občerstvení.