Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Nov
26

Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie

V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business.

Příjemné prostory poskytly vhodné místo pro získávání nových obohacujících vědomostí a společenských setkání k výměně zkušeností. Odborný program splnil jako vždy naše očekávání – jak páteční přednáška o korekci osy dolních končetin ortopéda Petra Teysslera doprovázená řadou fotografií, tak osobní zkušenosti mladého hemofilika Lovre Šuta s mobilní aplikací myPKFIT měly pozitivní ohlasy. Pestrý program pokračoval sobotní podnětnou přednáškou psycholožky Petry Bučkové a fyzioterapeutky Marie Katzerové o bolesti u poruch srážlivosti krve, vtipným i povzbuzujícím výkladem dalšího psychologa Davida Bystrického a v neposlední řadě novými informacemi o možnostech léčby hemofilie hematologa Jana Blatného.

Sobotní dopoledne tak výborně naladilo na následující workshopy a individuální konzultace, v bohaté nabídce workshopů měl každý možnost sestavit si vlastní program na míru. Obě psychologicky zaměřená témata rozdělila posluchače do vhodných skupin podle věku a každý tak získal více prostoru pro to, co zajímá právě jeho a snad i více odvahy otevřít se v užším kruhu účastníků nelehkým tématům. Vytknout je možno jen jediné – workshop „Efektivní komunikace s lékařem“ přesáhla rámec (alespoň ve skupině rodičů) a věnovala se mnohem širšímu okruhu témat, což ale v žádném případě neubralo na zajímavosti. Spíš dodalo mnohým odvahu a přineslo tipy, jak se vypořádat s nelehkými situacemi. Hematologické otázky pro Jana Blatného jsou vždycky nepostradatelným bodem programu a také tentokrát měl každý možnost dostat odbornou odpověď na svou otázku.

Také při workshopu “Mobilní ultrazvuk a fyzioterapie“ jsme si přišly na své a cítily se v povolaných rukou, proto Věříme, že i námi nenavštívené programy (např. povídání s dětmi a aplikace faktoru) splnily očekávání. Tímto bychom chtěly srdečně poděkovat pořadatelům a všem, kterým vděčíme za zajímavá, smysluplná a pro všechny generace i profese důležitá setkání. Doufáme, že se jejich tradice zachová i v následujících letech.

Velmi si vážíme a děkujeme za podporu společnosti TAKEDA a v letošním roce taky společnosti SOBI.

Mária Sedláková

Příspěvek paní Sedlákové bychom rádi doplnily o slova Petra Slunského, který rekapituloval v podobném duchu, obsáhleji se však zastavil u příspěvku předsedy ČSH Martina Bohůna.

Na závěr pátečního programu nás předseda ČSH Martin Bohůn seznámil s činností za uplynulé období, plánované akce pro rok 2020 a výhled do dalších let. Informoval o dalším ročníku společenského večera obou spolků a vyzdvihl zásluhu manželů Altmanových. V únoru se konal 12. ročník kongresu Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD) s účastí více než dvou tisíc odborníků z celého světa. Záštitu nad kongresem převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který se zúčastnil zahajovací tiskové konference společně s prezidentem EAHADu profesorem Michaelem Makrisem, prezidentem kongresu Janem Blatným a předsedou našeho spolku Martinem Bohůnem. Oslava světového dne hemofilie v dubnu se konala v Hornickém muzeu Landek v Ostravě, v květnu proběhl rekondiční pobyt dospělých hemofiliků v hotelu Rokytenka v Orlických horách. Koncem července se uskutečnil letní hemofilický tábor v RS Šafránkův mlýn na Vysočině. Novinkou byl rekondiční pobyt s rehabilitací spojený s jízdou na kole. Zúčastnilo se ho celkem šest hemofiliků, projekt byl uspořádán ve spolupráci s ÚHKT a společností Novo Nordisk.
Dále se předseda zmínil o nových propagačních a informačních brožurách a dalších edukačních materiálech. Pohovořil o spolupráci se záchranáři a urgentní medicínou v návaznosti na distribuované identifikátory. V roce 2020 bude rekondiční pobyt dospělých z kapacitních důvodů opět na jiném místě, a to v hotelu Nežárka na Třeboňsku (16. – 23. 5. 2020). Mění se rovně lokalita LHT - Dobronice u Bechyně (15. – 29. 8. 2020). Naopak společenský večer ČSH a Hemojunioru bude 11. 1. 2020 na tradičním místě v hotelu Alcron. V červenci se uskuteční další novinka, kterou je letecký zájezd u moře na řeckém ostrově Rhodos (15. 7. – 23. 7. 2020). Další mezigenerační setkání se připravuje na podzim příštího roku, termín včas upřesníme. Český svaz hemofiliků se uchází o kandidaturu na uspořádání Světového kongresu v roce 2024 v Praze. Nakonec jsme shlédli video pořízené na cyklistickém pobytu v Jižních Čechách.

O své pocity se podělila také Soňa Svobodová z Plzně

Zúčastnila jsem se jako člen hemofilickéo svazu „mezigeneračního setkáni hemofiliků v Jihlavě“ 16-17 listopadu. Chtěla bych touto cestou poděkovat za přednášku panu Mgr. Bystrickému. Sešlo se na ní cca 20 lidi a atmosféra byla víc než příjemná. Pan Bystrický byl nejen odborně připraven, ale překvapilo mne, s jakým humorem a troškou divadelního umění nás dokázal vtáhnout do diskuze. Byla to ukázka toho, že i vážné věci se dají podat tak, ze si člověk odveze z přednášky nejen nové zkušenosti ale i spoustu krásných dojmů. Kdo byl na přednášce, nikdy nezapomene na jeho „čučorietky“ kterými nám v průběhu přednášky vyloudil několikrát úsměv na tváři. Dík, dík, dík.

Závěrem slovo znojemské hematoložky MUDr. Šárky Turkové

Setkání hemofiliků přineslo díky výborným přednáškám hemofilikům a jejich rodinám jistě plno důležitých informací o aktuálně dostupných možnostech léčby, o vývoji nových léčebných možností, ale i o podpůrné péči a rehabilitaci. Je místem sdílení nedocenitelných praktických zkušeností.
Jako lékařka oceňuji přínos mezigeneračních setkávání hemofiliků také z toho pohledu, že ukazuje mladým, s jakými potížemi se musejí potýkat ti starší, zejména s kloubním postižením Díky moderní léčbě a včasně zahájenému profylaktickému podávání faktorů mohou vést dnešní mladí hemofilici prakticky normální život bez výraznějšího omezení, stejně jako jejich zdraví vrstevníci.