Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Dec
20

Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019

Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019 v Praze

Účastníci: Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa
Omluveni: Jana Kalábová
Hosté: Petr Slunský (revizní komise), Kateřina Altmanová, Simona Svobodová - členky výboru Hemojunioru

 Rada projednala tyto body:

  1. Rozpočet na rok 2020. Rada projednala předpokládaný rozpočet na rok 2020. Předpokládané náklady 2.400.000 Kč, předpokládané příjmy 900.000 Kč.
  2. Předseda osloví všechny firmy se žádostí o příspěvek na pokrytí rozdílu. Každá firma rovným dílem.
  3. Na Ministerstvo zdravotnictví podány žádosti o dotace na rok 2020. Žádosti byly podány na tyto oblasti:
    • Rekondiční a edukační pobyty děti, požadovaná dotace 144.200 Kč
    • Rekondiční a edukační pobyty dospělí, požadovaná dotace 42.000 Kč
    • Ediční činnost (Hemofilický zpravodaj), požadovaná dotace 87.500 Kč
    • Organizačně administrativní servis, požadovaná dotace 18.900 K
  4. M. Bohůn informoval o účasti na akci záchranářů - Konference urgentní medicíny Pelhřimovský podvečer. Účast se setkala s úspěchem a předpokládáme zapojení na dalších akcích v průběhu příštího roku. M. Bohůn zajistí přehled akcí.
  5. L. Koblasa osloví všechny krajské pobočky záchranné služby a zjistí stav informovanosti o projektu.
  6. Zpracovat článek o výstupu jednání se společností urgentní medicíny s uvedením kontaktu pro krizové situace. Zajistí M. Skořepa.
  7. Identifikátory. Stížnosti na ztrátu barevnosti náramku. BodyID poskytlo vzorek nového, výměna vybledlých náramků probíhá zdarma. Článek napíše M. Žídek.
  8. Inspekční cesta WFH. Proběhla ve dnech 3. - 4. 12., za ČSH účast M. Bohůna a V. Dolejše, podpora pražské agentury Convention Prague Bureau. Návštěva O2 Universum a Kongresového centra Praha. M. Bohůn podal zprávu o průběhu.
  9. Rada projednala nominaci na výroční cenu. Zajistí M. Skořepa.
  10. Rada projednala nastavení cen za pobytové akce pro hemofiliky a nehemofiliky. Pobyt pro dospělé: Hemofilik člen 2.000 Kč, člen nehemofilik / hemofilik nečlen 3.000 Kč, ostatní dle reálných nákladů. Děti hemofiliků 2.000 Kč. Ceny za LHT beze změn.
  11. Společné jednání s členkami nového výboru Hemojunioru. Proběhlo vzájemné představení plánu akcí na příští rok. Shoda na společné organizaci zájezdu k moři v roce 2021, zdůrazněna důležitost účasti lékaře.
  12. V sobotu 11. 1. 2020 proběhne v hotelu Alcron již pátý společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Proběhla společná diskuze nad programem.
  13. Překlad videa o přenašečkách. Rada osloví V. Horníka se žádostí o pomoc.
  14. Projekt Karolíny Janderové (edukační sada o hemofilii cílená na ZŠ). Rada projekt podpoří a bude spolupracovat na vydání. M. Bohůn zajistí cenovou nabídku na výrobu.
  15. Organizace Světového dne hemofilie. Rada se pokusí zajistit v rámci oslav nasvícení veřejných budov červenou barvou. M. Žídek zjistí jak postupovat při oslovování a vytipování objektů. Každý člen rady osloví instituce ve svém okolí. Možnost zapojit i regionální členy.
  16. V roce 2020 proběhne konference ČSH, bude řešeno na další radě.
  17. Mezigenerační setkání 2020. Shoda na organizaci opět v EA Bussines hotelu v Jihlavě, na 2 noci. Rada se pokusí snížit náklady na organizaci. Předběžný termín 6. - 8. 11. 2020, nebo 20. - 22. 11. 2020. Rada rozešle formulář se žádostí o zpětnou vazbu na organizaci. Zajistí M. Žídek. Proběhla diskuze o nových formátech pro zařazení na program (forma panelové diskuze s moderátorem na sobotní dopoledne).
  18. M. Žídek přednesl návrh na zapojení do aktivit APO (Akademie pacientských organizací), schváleno. K. Altmanová informovala o AVPO (Asociace veřejně prospěšných organizací).
  19. M. Bohůn přednesl návrh na občasné zasílání novinek organizaci Helpnet pro zveřejnění v jejich newsletteru, např. o Světovém dni hemofilie.
  20. Hemojunior požádal o zjištění informací od EHC ohledně možnosti vyslání dětských hemofiliků z ČR na tábor v Barretstownu v Irsku. Zjistí M. Bohůn.
  21. M. Skořepa přednesl návrh na hlasování o novém obsazení role místopředsedy. Navržen M. Žídek, pro hlasoval M. Bohůn a M. Skořepa, L. Koblasa nepřítomen, M. Žídek se zdržel hlasování. Návrh přijat.
  22. V průběhu Vánoc vyjde dvojčíslo hemofilického zpravodaje.

Zapsal: Martin Žídek
Ověřil: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Petr Slunský, Václav Tóth