Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
May
25

Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. - 12. 5. 2018

Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. a 12. 5. 2018 ve Vískách.

Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Martin Žídek, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa
Na část zasedání byl Radou ČSH přizván předseda Hemojunioru Michael Bereň.

Rada projednala tyto body:

  1. Prokonzultovány změny v členské databázi + proběhla fyzicky kontrola přihlášek s databází.
  2. Z důvodu zavedení GDPR je nutno revidovat formulář členské přihlášky jak na webu, tak v papírové formě.
  3. Členské přihlášky v elektronické podobě budou umístěny na webovém úložišti Google drive. /M. Bohůn/
  4. Emailovou zprávu pro souhlas s evidencí členů zajistí Martin Žídek do 20. 5. 2018
    Členové, kteří nemají emailovou adresu budou obesláni poštovní cestou.
  5. Pracuje se na vytvoření interní směrnice „Prohlášení o zpracování osobních údajů“, která bude k dispozici na vyžádání všem členům. Dále pak „Informace o zpracování osobních údajů“, dokument bude nově součástí přihlášky nových členů a bude rozeslán všem stávajícím členům (M. Žídek)
  6. Členové, kteří zemřeli či dlouhodobě neplatí členský příspěvek budou vyřazeni z databáze ČSH, a to po upozornění, které obdrží společně s informací o evidenci.
  7. Martin Bohůn a Václav Tóth zpracovávají vnitřní směrnici o hospodaření ČSH.
  8. Martin Bohůn informoval o proběhlé komunikaci s farmaceutickými společnostmi.
  9. Obdržena dotace od MZ ČR ve výši 267.600 Kč. Na MZ odesláno vyhodnocení přínosu projektu z rok 2017 + formulář rozhodnutí o obdržené dotaci na rok 2018.
  10. Rada odsouhlasila, že Václav Tóth zpracuje současný soupis majetku a nákupy DHIM nad 500 Kč budou evidovány. Veškeré nákupy musí schvalovat Rada ČSH.
  11. Bývalý předseda bude v případě nepředání majetku ČSH do konce června 2018 vyzván k jeho předání.
  12. Rada se shodla, že účetní ČSH bude posílat veškeré doklady a faktury ke kontrole předsedovi svazu. Předseda svazu se zavazuje Radě posílat kvartálně výpisy z účtu.
  13. Pro Světovou hemofilickou federaci (WFH) bude zpracován každoroční výkaz s údaji týkajícími se osob s poruchou krevního srážení a úroveň přístupu k léčbě v ČR. Termín odeslání je do 30.6.
  14. Každé tři roky provádí průzkum s názvem „Hemofilická péče v Evropě“ i Evropské hemofilické konsorcium (EHC). Účelem je stanovení a posouzení úrovně léčby hemofilie v evropských zemích a do jaké míry se odrážejí zásady péče o hemofiliky v realitě. Termín odeslání je 31.5.
  15. Rada ČSH projednala konečnou fázi příprav identifikátorů pro záchranáře. Guidelines již předán asociaci záchranářů, projekt již ve finální fázi.
  16. Martin Žídek a Michael Bereň informovali o proběhlé schůzce se zástupcem společnosti BodyID, zajišťující výrobu identifikačních náramků. Náramek bude v barvě červené, s informacemi: 1) Diagnóza; 2) hemofilické centrum 3) telefonní kontakt do hemofilického centra (bude ještě projednáno se záchranáři). Pro zájemce bude možnost i online profilu, tento způsob si už ale bude řešit každý individuálně. 
  17. Martin Bohůn informoval o připravovaném letáku pro osoby s poruchou srážlivosti krve týkající se připravovaných identifikátorů. Tyto letáky budou poslány všem pacientům, kteří jsou evidování v jednotlivých hemofilických centrech, stejně tak i všem členům ČSH i HJ. Informace a propagace v co možná největším rozsahu (prostřednictvím webu, facebooku, médií). Nutná spolupráce na projektu s hemofilickými centry.
  18. Martin Žídek zpracuje krátkou informaci o online profilu vztahující se k identifikačnímu náramku, který bude umístěn v propagačním letáčku. 
  19. Telefonní čísla na nepřetržitý provoz – již od všech center, chybí pouze údaj z DFN v Českých Budějovicích.
  20. 8. – 10. 6. proběhne konference pro záchranáře v Liberci, kde bychom rádi reprezentovali novinku identifikátorů. Martin Bohůn osloví MUDr. Jana Blatného, Ph.D.
  21. Rada ČSH a předseda Hemojunioru se shodli, že členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma (mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek, polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krvetvorby a termotašku. Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (identifikační průkaz hemofilika již někteří vlastní).
  22. Každý člen ČSH či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. Balíček obsahuje: náramek, polep na kartičku pojištěnce, identifikační průkaz, termotašku. V případně ztráty již za poplatek.
  23. Rada ČSH projednala zářijové mezigenerační setkání, které se uskuteční 14. 9. -16. 9. v Jihlavě /EA Business hotel/. Martin Bohůn informoval o organizačních záležitostech akce, Rada ČSH zpracovala návrh programu:

Pátek 14. 9.: témata pro MUDr. Petra Salaje

  • profylaxe u dospělých
  • novinky v léčbě hemofilie
  • léky spojené s problémy kardiovaskulárního systému – tlak, cholesterol
  • očkování
  • kdy rehabilitovat a zatěžovat kloub po krvácení

Sobota 15. 9 .: přednášky:

  • Zástupce záchranářů /??? Bc. Ježek???/ – 20 minut 9:00-9:20
  • Psychologové (Bůčková, Pilát, Dostálová) – 15 minut 9:20-9:40
  • Psychosomatika /Mgr. Bůčková/ - 30 minut - 9:40 – 10:10
  • Genetik /MUDr. Gerychová/ - 20 minut – 10:10 – 10:30

WORKSHOPY
od 11:00

  • Přenašečky – mladší, plánující těhotenství – /genetik/ kontaktuje J. Kalábová
  • Přenašečky bez mužů – matky /Bůčková/ - kontaktuje M. Bohůn
  • Předškolní a mladší školní věk (do 10ti let) formou hry /Janderová + Pilát/ - J. Kalábová
  • Mužská skupina hemofiliků /L. Koblasa/ - 1,5 h
  • Ortopedie /MUDr. Kašpárek/
  • Hematologie /MUDr. Blatný/ - zaměřit jeden workshop na von Willebrandy
  • Setkání s adolescenty /Kalábová + Bohůn/
  • Fyzioterapie (M. Katzerová)

Přípravy

  • Přihlašování spustit v závěru měsíce června, uzávěrka do 1. 9. 2018.
  • Poplatek: s noclehem – členové 500 Kč / noc, nečlenové 1000 Kč / noc, účastníci pouze přes den členové 200 Kč / nečlenové 400 Kč, děti členů do 18 let mají účast zdarma, děti nečlenů za 500,- Kč.
  • Projednání propagačního stánku společnosti BodyID – vysvětlení online profilu identifikačních náramků.
  • Zajistit chůvy pro hlídání dětí.
  • Prostory pro společné posezení.
  • Jana Kalábová by se ráda v průběhu akce setkala s von Willebrandy.

Na svaz se v průběhu jednání rady ve Vískách obrátil jeho člen pan Jalovec s požadavkem vystavení potvrzení, které by ho, dle jeho slov, opravňovalo k přednáškám o hemofilii pro laickou i odbornou veřejnost. Rada ČSH se jednoznačně shodla, že toto pověření za ČSH nelze panu Jalovcovi vystavit, protože k tomu rada nemá mandát a nabídla mu podporu s možností zapojení svazu a osobní účasti členů rady ČSH při jeho přednáškách. Rada svazu dále odsouhlasila, že panu Jalovcovi vydá potvrzení o jeho přednášce, kterou si připravil na pobytu dospělých hemofiliků ve Vískách, načež pan Jalovec souhlasil.

Zapsala: J. Kalábová
Ověřil: M. Bohůn, M. Skořepa, M. Žídek, L. Koblasa