Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Feb
14

Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018

Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018 v Praze.

Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Martin Žídek, Tereza Koblasová, Václav Tóth, Petr Slunský

Začátek: 11.00 hod.; konec 15.00 hod.

Byly projednány tyto body:

1)    Kontrola úkolů

2)    Dodat do NKČR chybějící čísla zpravodaje /M. Bohůn/

3)    M. Bohůn a M. Žídek se zúčastnili schůzky se společností Shire, na které byly projednány tyto body:

  • zhodnocení aktivit za rok a plán na rok 2018,
  • informace pro záchranáře, potisk na kartičky VZP, termotaška na deriváty, červený ID náramek, informační leták a jednotný postup pro záchranáře – zpracováno ve spolupráci s ČNHP.
  • balíček identifikátorů na vyžádání hemofiliků od ČSH - i nečlenové,
  • zjistit čísla nepřetržité telefonní linky /M. Žídek/,
  • do dvou měsíců zorganizovat schůzku na půdě PS ČR
  • téma pro světový den hemofilie - přenašečky (i v rámci regionálních workshopů, pilotní setkání v Brně, následně Praha),
  • pozitivní ohlasy na regionální workshopy
  • v plánu workshop v Hradci Králové – doc. Dulíček, termín 17.4.,
  • propagace svazu (letáček, roletka, informace o identifikátorech)

4)    Identifikace a zpracování účastnických poplatků za společenský večer v Alcronu pro V. Totha /M. Žídek/

5)    Změny ve spolkovém rejstříku zapsány, statutární zástupce ČSH Martin Bohůn, vyřídit ještě přístup do banky (zrušení podpisového vzoru pro V. Dolejše)/M. Bohůn/

6)    Výroční cena ve výrobě, nutno zajištění i do budoucna ať se zachová pravidelnost oceňování /M. Skořepa/

7)    Společenský večer na Moravě - listopad nebo únor, Zdeněk Vojkůvka poptává prostory.

8)    Světový den hemofilie

Nabízí se Fajnpark u Hradce Králové, poptávka na termín 14.4.; M. Skořepa s L. Koblasou zorganizují osobní schůzku a proberou možnosti; požadavky: cca 100 lidí, bezbariérový přístup, rodiny s dětmi a dospělí, zahájení 10-11 hodin, catering, animátor/moderátor – program. Ve spolupráci se společností Novo Nordisk. Alternativa: Čertovina, L. Koblasa zjistí další tipy.

9)    Mezigenerační setkání

Proběhne v Jihlavě v termínu 14.-16.9., (2 noci). Opět zajištěny chůvy pro hlídání dětí, odborný program více soustředit do skupinek workshopů než společné přednášky.

Témata:

  • přenašečky 
  • von Willebrandova choroba 
  • psychologie
  • genetik
  • hematologie (dětská, dospělá)
  • fyzioterapie
  • předškolní děti (vysvětlit aplikaci, formou hry)
  • pozvat zástupce RZS

Workshopy - návrhy:

  • přenašečky (bez mužů) - matky 
  • přenašečky - mladší, plánující těhotenství
  • mužská skupina hemofiliků
  • hemofilici – otcovství
  • předškolní a mladší školní věk (děti)
  • von Willebrandova choroba 
  • psychosomatika (přednáška)
  • hematologie (dětská, dospělá) – MUDr. Salaj, MUDr. Blatný; společně s ortopedií???
  • setkání pro adolescenty – Martin B. a Jana K.

10)  GDPR a souhlasy 

  • M. Žídek informoval o požadavcích vyplývajících z nového zákona o ochraně osobních informací (GDPR), vstupuje v platnost 28.5. Je zapotřebí získat nové souhlasy od všech členů, spojit s aktualizací členské databáze,
  • základní informace o zabezpečení přístupu k databázi
  • do konání hemofilického dne v Hradci Králové /17.4./ připravit znění souhlasu,
  • snažit se získat co nejvíce podpisů (souhlasů) i v rámci společných akcí svazu /M. Žídek/.

11)  Webové stránky

  • zpracovat informace pro cestování - do ČR (eng) i ven – /Jana K./
  • vyjasnit situaci u českého cestovního pojištění (M. Bohůn vyhledá informace které vyžádal V. Dolejš od ČKP)
  • nová podoba webových stránek - návrh zpracuje /M. Žídek/

12)  Pro snadnější komunikaci zpracovat emailové seznamy – hemofilici do 18 let, hemofilici nad 18 - /M. Žídek/

13)  Václav Tóth informoval o finanční situaci svazu:

  • Stav finančních prostředků Svazu k 1.1.2017 činil celkem 1,686.243,29 Kč. Z toho: hotovost v pokladně  4.122 Kč, a běžný účet:  1,682.121,29 Kč. Stav k 31.12.2017 celkem: 1,589.732,28 Kč. Z toho pokladna 5.382,00 Kč a běžný účet 1,584.350,28 Kč. Ztráta za rok 2017 tak činí 96.511,01 Kč.
  • Stav členské základy ČSH k 31.12.2017 čítá 253 členů. Pokud jde o placení členských příspěvků, tak v roce 2017 zaplatilo příspěvek pouze 114 členů, ostatní nemají členský příspěvek v tomto roce uhrazen. Mezi nimi je 7 členů, kteří zaplatili naposledy za rok 2016, 14 členů naposledy v roce 2015 a 11 členů naposledy v roce 2014.
  • předána evidence hmotného majetku M. Bohůnovi, zajistit evidenci majetku táborového skladu /V. Horník/
  • V. Toth zajistí komunikaci s MZ ČR (vykázat čerpání dotace do konce února, do konce března revizní zpráva, výroční zpráva musí být odevzdána k 30.6.) a FÚ 
  • odměna pro V. Tótha 1000 Kč měsíčně – schváleno
  • odměna pro M. Bohůna - 2000 Kč měsíčně – schváleno
  • najít další zdroje financování - granty apod. - bude sledovat T. Koblasová

14)  Schválení nové členské přihlášky a ukončení žádosti o členství z důvodu úmrtí člena.

15)  Další jednání Rady ČSH se uskuteční 28 února v 19.00 hodin prostřednictvím služby skype.

Zapsal: M. Žídek
Ověřil: M. Bohůn