Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Aug
27

Zápis z jednání Rady ČSH 25.8.2012

O uplynulém víkendu se sešla svazová rada ke svému řádnému jednání.

Rada zasedla v Dolních Bojanovicích v obsazení: Martin Bohůn – místopředseda, Petr Grim, Michal Skořepa, Jana Dvořáčková. Z účasti se omluvil předseda ČSH Vladimír Dolejš a Václav Tóth, oba z důvodů dlouhodobých zdravotních obtíží. Rada ČSH je usnášení schopná i v tomto zasedacím počtu.

 Projednávala tyto body:

1. Rada ČSH projednala a schválila, že z důvodu dlouhodobých zdravotních obtíží předsedy ČSH Vladimíra Dolejše se povinností ujme místopředseda Martin Bohůn

2. Konference ČSH se vzhledem k pořádání EHC 2012 v Praze bude konat až v nadcházejícím roce 2013.

3. Rada se zavazuje dojednat se společností Bayer možnost zprostředkování motodlah pro veřejnost.

4. Vzhledem k dotacím, které ČSH nedostal na vydávání Hemofilického zpravodaje, vydá ČSH zpravodaj v průběhu měsíce listopadu 2012. Jediný pro rok 2012.

5. Petr Grim se zavazuje připravit materiál pro VZP a MZČR s dotazem o nejasném fungování ÚHKT v roce 2012. Případné neuzavření smlouvy na nový rok se ve velké míře dotýká i pacientů s poruchou srážlivosti krve. Informace budou zveřejněny na svazovém webu.

6. Se společností Baxter je v procesu dokončení publikace z výzkumu Jak se žije hemofilikům v Čechách. Publikace by měla být k dispozici na říjnovém hemofilickém konsorciu a následně všem hemofilickým centrům v ČR.

7. Rada projednala svazový web, ve kterém by mělo dojít k úpravě a provázání rubriky Diskuse do článků. 

8. Byl založen svazový facebook, tak jako i kanál na youtube. Zde budeme průběžně zveřejňovat svazové novinky a videa. Odkazy jsou umístěny ve spodní části webových stránek hemofilici.cz

9. Projednání připravovaných workshopů. Vzhledem k velké pracovní vytíženosti a zdravotní indispozici některých členů rady v letošním roce, ČSH plánuje uskutečnit už pouze jeden workshop „Společně o hemofilii“ (listopad 2012) a to v Jižních Čechách.

10. Taktéž připravované setkání pacientů s von Willebrandovou chorobou se rozjíždí formou oslovování pacientů z jednotlivých hemofilických center.

Ve věci připravovaného Evropského hemofilického konsorcia (EHC) v Praze je potřeba připravit a naplánovat mnoho aktivit:

1. EHC proběhne v termínu 26.-28. října v pražském hotelu Marriott. Detailní informace a program konsorcia najdete na webových stránkách www.ehc2012.eu

2. ČSH je ve stálém spojení s Irskou agenturou, která koordinuje přípravy

3. Rada ČSH navrhuje zajistit výstavu fotografií hemofiliků „Každá tvář má svůj příběh“ do foyer hotelu Marriott. Detaily budou projednány se společností Bayer.

4. Zajistit propagaci a následně medializace EHC v českých médiích.

5. Vydat pro potřeby EHC leták v anglickém jazyce o aktivitách ČSH a jeho zastoupení v hemofilické veřejnosti.

6. Zajistit materiály pro připravovaný stánek ČSH na EHC v Praze – propagační (bannery apod.)

7. Program na galavečer ve Francouzské restauraci Obecního domu je v jednání a zpracováváme návrhy a možnosti.

8. Pro potřeby konsorcia je nutno zajistit 12 dobrovolníků plynule mluvící angličtinou.

Děkujeme za pozornost. Rada ČSH.
Zapsala: Jana Dvořáčková