Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Dec
07

Zákon o transformaci občanských sdružení

Zákon o transformaci občanských sdružení na obecně prospěšné společnosti zamířil do Senátu.

Nový zákon, s nímž dnes vyslovila souhlas poslanecká sněmovna, se úzce dotkne i našeho svazu. Pro neziskové organizace je právní forma občanských sdružení vzhledem k jejich činnosti, například v sociální sféře, nevýhodná, doposud ale neměly možnost přijmout jinou právní formu bez ztráty své historie.

Print
Dec
03

sKarty – „noční můra“ osob se zdravotním postižením

Vzhledem k přetrvávající nejistotě nejen pro všechny příjemce sociálních dávek, ale i držitelů průkazů ZTP a ZTP/P, snažíme se situaci kolem sKaret pro vás monitorovat a v případě, že by byly provedeny nějaké další legislativní úpravy spojené s výplatou sociálních dávek, budeme vás informovat prostřednictvím našeho webu.

Že se jedná o záležitosti pro nás velice závažné, dosvědčuje např. činnost Bc. Václava Krásy, předsedy Národní rady pro zdravotně postižené (NRZP), nebo Veřejného ochránce práv JUDr. Varvařovského. Na jejich internetových stránkách můžete získat další informace v této věci. Jednou z posledních informací, kterou NRZP poskytlo je níže uvedený dopis Bc. Krásy.

Print
Nov
26

Ortopedie a fyzioterapie na kongresu EHC

Ortopedická a fyzioterapeutická sekce pod vedením MUDr. Jana Blatného obsahovala přednášky Radiosynovektomie (MUDr. Petr Teyssler, ČR), Fyzioterapie (Natasa Jankovic, Srbsko) a Ortopedické vložky (MUDr. Petr Teyssler, ČR).

V první ze zmiňovaných přednášek nás přednášející seznámil s historií synovektomie, mluvil o výhodách radiosynovektomie oproti  chirurgickému řešení (např. možnost aplikace u pacientů s inhibitorem). V diskusi po přednášce došlo na téma opakování aplikace radionuklidu do stejného kloubu, je možná i třikrát.

Print
Nov
21

Hemofilie A versus hemofilie B – rozdíly a podrobnosti

V rámci Evropského hemofilického konsorcia v Praze jsem měla možnost vyslechnout zajímavou přednášku od Briana O´Mahonyho - prezidenta Evropského hemofilického konsorcia.

Téma mne velmi zajímalo, protože sama mám syna s hemofilií B, o které bylo vždy možné získat mnohem méně informací a která vždy byla „stínem“ hemofilie A. Pan O´Mahony zmínil některé podobnosti mezi oběma typy nemocí: stejný vzorec dědičnosti, podobné krvácení do kloubů a svalů, nutnost soustavné a komplexní léčby u hemofilie A i B. Některé studie ukázaly, že hemofilie B je klinicky méně závažná než hemofilie A, jiné současné studie naopak tuto hypotézu popírají.

Print
Nov
12

Upozornění na výměnu parkovacích průkazů

Do konce roku probíhá výměna parkovacích průkazů pro osoby s těžkým zdravotním postižením

Jak jsme vás již koncem minulého roku upozornili, vstoupila v říjnu 2011 v účinnost vyhláška, kterou se mění vyhláška Ministerstva dopravy a spojů, kterou se provádějí pravidla provozu na pozemních komunikacích a úprava a řízení provozu na pozemních komunikacích.