Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Apr
02

Co je preimplantační genetická diagnostika?

Nositelé vzácných dědičných onemocnění, mezi něž patří i hemofilie, chtějí při zakládání rodiny vědět, jaká je možnost, že budou mít zdravé dítě bez postižení.

Nabízejí se jim dvě varianty: prenatální genetická diagnostika nebo preimplantační genetická diagnostika(PGD). To je metoda umožňující výběr embrya bez konkrétní genetické zátěže. Charakteristické pro ni je, že k výběru embrya dochází ještě před jeho přenosem do dělohy.

Print
Mar
15

Světový den hemofilie? Tentokrát po námořnicku.

Slaví se na celém světě vždycky 17. dubna. My ho ovšem tentokrát poněkud odložíme a počkáme si na lepší počasí. Budeme se totiž plavit po Baťově kanálu.

Print
Mar
11

Šalebná hra čísel

Světová hemofilická federace právě zveřejnila čerstvě zpracovanou statistiku o diagnostice a léčbě hemofilie ve světě v roce 2011.

Sběr dat a jejich zpracování bývá tak složité, že se výsledky objevují pravidelně právě vždycky počátkem až dalšího roku. Data pocházejí z jednotlivých zemí, jež údaje o svém systému hlásí.

Print
Mar
08

Auta bez bariér

Konto bariéry jsme si zvykli vnímat jako nadaci pro pomoc těm, kteří jsou upoutáni na vozík.

Z jisté části se tak týká i hemofiliků. Tedy těch, kteří se nemohou spolehnout na vlastní mobilitu a jsou odkázáni na pohyb na kolech. Nejen na těch u vozíku, ale i u auta. Teď mají na internetu nového rádce.

Print
Mar
06

Pojeďte do Lednice

Letošní rekondice dospělých hemofiliků se opět uskuteční v Lednici, prakticky ve shodném termínu jako vloni, a to od 17. do 25. května.

Vzhledem k velkému zájmu o pobyt v minulých letech, prosíme o co nejrychlejší přihlášení. Předem se omlouváme, pokud nebudeme schopni uspokojit všechny zájemce, kapacita objektu je 30 osob.