Ano, to máme a navíc si neskromně myslíme, že ČSH dokáže být skvělý hostitel. K takové domněnce nás opravňuje vzpomínka na rok 2012, kdy se stala Praha hlavním evropským městem hemofiliků.

Tehdy hostila pravidelnou konferenci, vrcholný podnik Evropského hemofilického konsorcia a ještě dlouho poté mohli zástupci svazu slýchat na mezinárodním fóru velmi pozitivní ohlasy. To už je ale minulost a jen z ní žít nelze, je třeba se dívat do budoucna. Tak třeba – proč by se stověžatá nemohla stát i  světovým hlavním městem hemofiliků? K tomu by ovšem bylo nutné uspořádat světovou konferenci WFH. Nejbližší volný termín je rok 2024 a právě sem cílí svazový plán.

V týdnu od 18. do 25. května proběhl další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků.

Rovněž na novém místě jsme narazili na kapcitu objektu a přihlašování k účasti na pobytu jsme uzavřeli již v průběhu února. Pro zúčastněné však penzion Rokytenka nabídl příjemné zázemí a hezké prostředí nejen v areálu objektu, ale i v blízkém okolí. V tuto chvíli se rozhodujeme, zda se sem v přístím roce vrátíme, nebo využijeme jiné možnosti s vyšší kapacitou.

A jak jsme týden v Rokytnici strávili? Za vše hovoří příspěvek Radima, který se obytu účastnil poprvé. Za jeho níže uvedené řádky děkujeme a těšíme se na další společná setkání.

Za organizátory Michal Skořepa

V současné době využíváme parkovací kartu i jako dálniční známku. Lze ji použít v jakémkoliv voze, avšak za přítomnosti držitele průkazu.

Od roku 2021 se již nebudou používat papírové dálniční známky, ale bude systém elektronické platby dálničních poplatků. To znamená, že každý automobil bude v evidenci systému, a ty vozy, které budou osvobozeny od dálničních poplatků, bude systém umět identifikovat a nebudou tudíž žádné sankce. 

Ženy krvácí taky a to nejen během menstruace. Ta se právě pro ženy s krvácivou chorobou může změnit v noční můru, kdy silně krvácí i více než sedm dní.

A jelikož jejich maminky, babičky a sestry mohou mít podobné problémy, považují to za "normální". Menstruace, která je delší než 7 dní, nebo při které se musí hygienické potřeby měnit každé dvě hodiny, může být jeden z příznaků krvácivé nemoci. V takovém případě by se žena měla nechat vyšetřit v některých z hemofilických center.

Historicky první setkání žen s poruchou krevního srážení v Evropě proběhlo v uplynulých dnech ve Frankfurtu nad Mohanem. Konferenci uspořádalo Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Český svaz hemofiliků zde zastupovala naše dlouholetá aktivní členka Tereza Říhová.