Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout

Další společenský večer je za námi

Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se konal v sobotu 12. ledna 2019 v Alcron Hotel Praha, se stal hezkou tradicí.

Událost se stala hlavně příležitost pro nás všechny se zase potkat a pobavit se v příjemných prostorách a ve svátečním oblečení. Navíc je rok 2019 speciální pro Hemojunior. Michael Bereň připomněl jeho fungování s osmnáctiletou činností pro hemofilické děti. Ujmul se i moderování a provázel nás slovem celý večer. Na úvod přivítal účastníky a poděkoval sponzorům, bez kterých by naše organizace nemohly zajistit svým členům většinu aktivit, a pozdravil jejich zástupce. Poděkování patřilo též lékařům a v neposlední řadě vedení a personálu hotelu Alcron.  

Vytisknout

Pokojné Vánoce i dny nového roku 2019

Vážení a milí členové ale i nečlenové Českého svazu hemofiliků.

Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití vánočních svátků a do nového roku 2019 plnost zdraví, hojnost síly a odvahu radovat se z každé maličkosti i zdárně bojovat se všemi nesnázemi. Díky za spolupráci a společné setkávání, které, pevně věříme bude pokračovat i v nadcházejícím roce. 

Vytisknout

4. společenský večer je za dveřmi, hemofilici se sejdou už v lednu

Vážení přátelé, milí členové,
čtyři jsou třeba roční období: jaro, léto, podzim, zima - s hemofiliky v Alcronu je vždycky prima. A čtyři už budou v roce 2019 také akce, pro něž se vžil zkrácený název "hemoples". 

Dovolte nám tedy, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 4. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se koná v sobotu 12. ledna 2019 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 18:00, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:15.

Vytisknout

Evropská síť inhibitoriků

Evropská síť inhibitoriků (ESI) je program Evropského hemofilického konsorcia, který se věnuje hemofilikům s inhibitorem, jejich rodinám a zdravotníkům z celé Evropy.

Hemofilie je vzácná choroba, ale její kombinace s inhibitorem přináší ještě řadu dalších komplikací. Naštěstí je počet hemofiliků s inhibitorem v Evropě nízký, ale i tak přináší určitou dávku stresu a obav. Obav z izolace, nedostatečné léčby a vzniku sociálních bariér vlivem snížené možnosti pohybu a dalších potíží.

Vytisknout

Kongres spojující vědu, medicínu a silnou komunitu osob s vrozeným krvácivým onemocněním

Nové možnosti v léčbě hemofilie dávají naději do budoucnosti.

Ať už jde o produkty s prodlouženým časem účinku, léčbu nahrazující faktory nebo genovou terapii. Nejenom těmito otázkami se intenzivně zabývalo plénum Světové hemofilické federace (WFH) při tradičním světovém kongresu, který se uskutečnil koncem května ve skotském Glasgow. Pětidenní kongres nabídl více než 5000 účastníkům širokou škálu událostí, včetně několika vědeckých zasedání zabývající se tématy, která právě hýbou „hemofilickým“ světem.