Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout

Kalendář pro vás

Svazu zbylo několik výtisků kalendáře pro rok 2015, který vznikl z fotografií pořízených na letním hemofilickém táboře v Zubří na Vysočině.

Kdo by měl zájem o tento nástěnný kalendář formátu A3, stačí vyplnit objednávku a my Vám jej za cenu poštovného a balného (136 Kč) odešleme.  

Zde si můžete prohlédnout kalendář v pdf formátu.

Vytisknout

Diskriminace čínského studenta s hemofilií

Čínský list Global Times přinesl zprávu, že pekingský Institut průmyslových vztahů vyloučil 6. ledna ze studia jednadvacetiletého Zheng Qing, protože trpí hemofilií.

Teď už bývalý student chce údajně univerzitu zažalovat pro neoprávněnou diskriminaci. Ta se brání poukazem na směrnici ministerstva školství z roku 2003, jež stanoví, že studenti mohou být pro závažné onemocnění krve, metabolizmu či revmatické potíže, odmítnuti.

Vytisknout

Funkce kloubů při hemofilii - kotník

Před nedávnem jsme vás seznámili prostřednictvím animovaného průvodce co se děje s kolenním kloubem při krvácení. Nyní přinášíme další díl.

Podíváme se pod pokličku hlezenného kloubu, nitra zdravého kotníku, k čemu vlastně během krvácení dochází, k jakým komplikacím může vést, jak při krvácení do kotníku postupovat a jak optimalizovat funkci kloubu.

Vytisknout

Jak prosazovat zájmy?

O víkendu 5. – 7. prosince 2014 proběhl v pražském hotelu Novotel workshop „Advocacy in action“, organizovaný Světovou hemofilickou federací (WFH).

Jak název napovídá, tématem bylo zejména prosazování zájmů hemofilických společností u institucí s rozhodovacími pravomocemi a komunikace s veřejností. Česká republika byla reprezentována zástupci ČSH, celkem se workshopu zúčastnilo 10 států střední a jihovýchodní Evropy a Pobaltí.

Vytisknout

Česko? Pořád na špici

Pravidelný kongres Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát ulsterský Belfast. Znovu se na něm ukázalo, že to, co EHC razí jako progresívní novinky a propaguje jejich zavedení v členských zemích, u nás už většinou funguje. A dobře.

Dvě úplně hlavní témata zněla: Farmakokinetika a Preparáty s prodlouženou dobou účinku. K tomu obvyklá chvála profylaxe, ale také několik zmínek o důležitosti psychologické stránce práce s rodinami i samotnými lidmi s hemofilií.