Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout

Irský Barretstown hostil setkání inhibitoriků

Ve dnech 1.-4.12.2016 se v Irsku uskutečnila první konference inhibitoriků pod záštitou EHC (European Haemophilia Consortium). Místem konání byl areál dětského tábora Barretstown (hrabství Kildare), který založil americký herec Paul Newman v roce 1994 https://www.barretstown.org/.

Celkem se konference zúčastnilo 125 dospělých i dětí z 28 zemí. Vedle hemofiliků a jejich doprovodu byli přítomni organizátoři z řad EHC, přednášející, dobrovolníci a zástupci sponzorů.

Vytisknout

Až budete zase nakupovat

Ne v obchodě, ale na internetu, pak můžete nákupem podpořit i Český svaz hemofiliků, aniž byste platili cokoliv navíc. Svaz se začlenil do systému Givt.cz, takže z internetových nákupů svých příznivců dostane část útraty. Systém zahrnuje několik stovek neziskových organizací, jež dostávají zase od několika stovek e-shopů provizi.

Stačí jít nakupovat přes portál www.givt.cz, který už vše zařídí. Na horní liště vyberete ze seznamu příjemců provize Český svaz hemofiliků, z internetových obchodů ten svůj a pak už vše funguje tak, jak jste zvyklí. Jen část útraty poputuje na konto svazu, jak velká se zobrazí u každého obchodníka. Není nutné se kdekoliv registrovat, prostě jen využít příležitost pro dobrou věc.

Pokud chcete vidět, jak jednoduše to funguje, podívejte se na kratičké video. (odkaz https://www.youtube.com/watch?v=ywQj863QJ3s)

Vytisknout

Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý

Možná si ještě vzpomenete, jak jste v roce 2011 vyplňovali dotazník s názvem „Jak se žije českým hemofilikům.“ A protože od té doby uplynulo přesně pět let, je na čase zjistit, kam se vše posunulo, co se změnilo, jak se žije teď

Proto připravil svaz pokračování průzkumu. Drtivá většina otázek se opakuje, aby bylo možné přesně porovnat vývoj. Některé nové ale přibyly, protože tehdy se ještě vůbec nemluvilo například o preparátech s prodlouženou dobou účinku, genové terapii nebo farmakokinetice. I to je výrazem vývoje a průzkum ho chce zachytit.

Vytisknout

Létající talíře u Národního divadla

Ihned po svazovém setkání na zámku Loučeň se v pondělí 25. dubna od půl třetí odpoledne uskuteční v Praze na podestě u Národního divadla happening upozorňující na hemofilii. Vše je tedy cílené hlavně na veřejnost, ale to neznamená, že by členové svazu a jejich příznivci, nebyli vítáni.

Naopak vítáni budou, mohou shlédnout spoustu zajímavostí a také se aktivně lecčeho zúčastnit. Hlavní atrakcí budou létající talíře frisbee, jejich zkušení piloti je budou vypouštět v řadě pozoruhodných triků. A samozřejmě přispějí radou těm, kdo si budou chtít házení plastovými kotouči sami vyzkoušet. Kromě toho bude fungovat zručná kreslířka a na požádání nakreslí portrét nebo karikaturu každému zájemci.

Vytisknout

Závěrečný účet roku 2015

Jako každoročně vypracovala Rada ČSH výroční zprávu za uplynulý rok, celou si ji můžete prohlédnout zde. Součástí je i komplexní Zpráva o hospodaření za rok 2015, ta je k dispozici v sekci o hospodaření.