Dopady pandemie Covid-19 na osoby s hemofilií a von Willebrandovou chorobou

Hemofilie je chronická, geneticky podmíněná nemoc, která postihuje srážlivost krve. Její nositelé jsou celoživotně odkázáni na léčbu. Poslední rok, doba pandemie nemoci Covid-19, je mimořádný pro všechny, osoby s hemofilií nevyjímaje. Kromě běžných starostí, kterým čelí většina obyvatel ČR, jako je nemoc sama, nejistota, dopad proti epidemických opatření, řeší pacienti s hemofilií starosti specifické, jako je obava z omezení dodávek léků, spolupůsobení nemoci Covid-19 a hemofilie, ohrožení pacientů s poruchou imunity.

V tomto kontextu se velmi osvědčila pomoc pacientských organizací Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Znají potřeby svých členů a pružně na ně reagují. V květnu a listopadu 2020 uspořádaly pro své členy webináře s odborníky z oblasti hematologie, fyzioterapie, genetiky, psychologie, kde účastníci mohli získat a sdílet informace o nemoci a doporučených strategiích adaptace.

Z výsledků vyplývá, že se hemofilici cítí v bezpečí. Respondenti se necítí být omezeni v dostupnosti zdravotní péče. V dodávkách léků do vzdálených oblastí pacientům v izolaci pomáhaly právě pacientské organizace. Pacienti se cítí v bezpečí s ohledem na nemoc Covid-19. Pouze 10% respondentů referovalo obavy z dopadu na zdraví, zatímco 80% respondentů se cítí méně frustrováni nemocí samotnou než restrikcemi a omezeními. K nejdůležitějším a funkčním zvládacím strategiím patří udržování sociálního kontaktu, pozitivní postoj, aktivní životní styl. Můžeme říci, že česká komunita osob s poruchou srážlivosti krve vykazuje velkou míru odolnosti. 45% respondentů referuje pozitivní dopady pandemie, tedy osobnostní růst a rozvoj dovedností nebo rozvoj sociálních vztahů. Zároveň je třeba vzít vážně fakt, že 20% respondentů, se cítí být přetíženi stresem a vyčerpáním zdrojů (tělesných, psychických, finančních). Tento fakt je u osob s chronickou nemocí ohrožující. Tito respondenti si zaslouží cílenou psychosociální péči. Ta však není dostupná všude. Právě 20% respondentů referovalo, že nebyli schopni nalézt psychosociální péči, pokud ji potřebovali. Na otázku Co by pomohlo naší společnosti překonat další vlnu pandemie odpověděla nadpoloviční většina respondentů, téměř 60%, že ze situace pandemie nám může pomoci především postoj osobní zodpovědnosti a solidarity s ostatními, zatímco pouze 15% respondentů referovalo rozhodnutí vlády. Výsledky můžeme shrnout do závěru, že v komunitě pacientů s poruchou srážlivosti pozorujeme velkou míru odolnosti a osobní zodpovědnosti za překonávání překážek, což může být pozitivní důsledek systematického a dlouhodobého překonávání každodenní zátěže spojené s chronickou nemocí. Výsledky výzkumu byly referovány na mezinárodním kongresu EAHAD v únoru 2021.

Mgr. Petra Bučková