Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout

Ženy a krvácivé onemocnění

Ženy krvácí taky a to nejen během menstruace. Ta se právě pro ženy s krvácivou chorobou může změnit v noční můru, kdy silně krvácí i více než sedm dní.

A jelikož jejich maminky, babičky a sestry mohou mít podobné problémy, považují to za "normální". Menstruace, která je delší než 7 dní, nebo při které se musí hygienické potřeby měnit každé dvě hodiny, může být jeden z příznaků krvácivé nemoci. V takovém případě by se žena měla nechat vyšetřit v některých z hemofilických center.

Historicky první setkání žen s poruchou krevního srážení v Evropě proběhlo v uplynulých dnech ve Frankfurtu nad Mohanem. Konferenci uspořádalo Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Český svaz hemofiliků zde zastupovala naše dlouholetá aktivní členka Tereza Říhová.

Nabitý třídenní program obsahoval vše, co je potřeba brát v potaz. Účast byla vskutku hojná. Na 150 lidí z různých koutů Evropy, ale i Kanady a Ameriky – především členové pacientských organizací, lékaři, pacienti samotní a zástupci farmaceutických společností.

Krvácivá onemocnění u žen může způsobovat nízký faktor VII a VIII (hemofilie), von Willebrandova choroba, poruchy krevních destiček a další neznámé příčiny.

1. Jak se taková žena pozná?

a) Neobvykle dlouhá nebo silná menstruace,
b) Krvácení z nosu,
c) Časté modřiny,
d) Krvácení při zákroku, při nebo po porodu,
e) Krvácení z dásní, ...

2. Co takové ženy mají dělat?

a) Nechat se diagnostikovat v některém z hemofilických center

3. Jak se připravit na důležité životní situace

a) Menstruace
b) Operativní zákrok
c) Plánování rodiny (plodnost, těhotenství, porod, poporodní péče)
d) Psychosociální dopady onemocnění
e) Kvalita života žen s krvácivou chorobou

Některé z žen se opakovaně setkaly s tvrzením, že ženy krvácivými chorobami netrpí, to je však mýtus, který musí být překonán v myslích pacientů, ale i lékařů. Proto spojení hemofilik=muž nemusí vždy korelovat s pravdou, i ženy (přenašečky) mohou mít nízký faktor srážlivosti. Vice versa, muži (hemofilici) jsou přenašeči tohoto onemocnění také. Tato zažitá terminologie může být zavádějící.

Snahou vedení EHC, zvláště pak výboru „women comitee“ bude v nadcházejících letech především osvěta a podpora žen s krvácivým onemocněním, a to nejen napříč Evropou.

Do krvácivých nemocí patří především hemofilie, von Willebrandova chorova, poruchy krevních destiček (např. Glanzmannova trombastenie) a další neznámé poruchy.

Ve světě, ale i v ČR je spousta žen s krvácivou chorobou, které nejsou diagnostikovány a léčeny podle jejich potřeb. Během konference jsem slyšela spoustu velice osobních příběhů žen, které i přes početné naléhání na různé lékaře nebyly včas diagnostikovány. Většinou se tak stalo, až když za sebou měly poměrně strasti plnou cestu. Poporodní krvácení, krvácení do dutiny břišní, četné komplikované operace s nevysvětlitelným krvácením, ... Takové pacientky patří do rukou hematologů.

Tereza Říhová

Účast na konferenci podpořila společnost CSL Behring.