Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout

Zveme Vás na on-line seminář

Vážení členové, o epidemii COVID-19 se Vás snažíme pravidelně informovat. Protože v této době nejsou možná žádná setkání, rozhodli jsme se společně uspořádat setkání ve virtuálním světě, v takzvaném webináři.

Ten jsme nazvali: Co pro nás hemofiliky znamená COVID-19.

Vytisknout

Konkrétní opatření a doporučení v souvislosti s epidemií COVID-19 - aktualizace 30.03.2020

Dopad na pacienty s vrozenými krvácivými poruchami, jako jsou například hemofilie a von Willebrandova choroba.

V důsledku celospolečenských opatření v souvislosti s epidemií COVID-19 dochází k dočasné změně organizace zdravotní péče a pravidelných kontrol pacientů. Rádi bychom vás informovali o dopadech současné situace na pacienty s krvácivými poruchami.

 

 

Vytisknout

Dovoz léků do domovů hemofiliků po dobu trvání omezení daných nařízením vlády

Vážení příznivci ČSH,
protože si uvědomujeme složitost doby, chceme přispět k řešení jednoho z problémů, s nimiž se možná potýkáte - přístupem k lékům.

Několik z vás už dalo najevo obavy z dostupnosti léků i z cesty do svého hemofilického centra. Slyšeli jsme i o případech, kdy takové obavy vedou k vysazení profylaxe. Jak jsme vás již ujišťovali, léků je u nás dostatek a žádné výpadky zásobování v tuto chvíli nehrozí. Narušení léčebného režimu tedy není na místě a naopak může vést k mnohem závažnějším komplikacím.

Rádi bychom přístup k lékům usnadnili a dali vám možnost získat je, aniž byste museli opustit bezpečí domova. Ve spolupráci s vedením Českého národního hemofilického programu jsme oslovili centra s nabídkou dodávky léků z centra k pacientům prostřednictvím kurýra. Službu nabízíme především jako pomoc těm, kteří se do hemofilického centra nemohou dostavit osobně, protože patří z hlediska infekce CoViD-19 mezi rizikové skupiny.

Vytisknout

Doporučení k problematice infekce CoVID-19

V minulém týdnu se o problematice infekce CoVID-19 ve spojitosti s poruchami srážlivosti krve diskutovalo v rámci setkání Českého národního hemofilického program (ČNHP). V tomto týdnu pak prostřednictvím telekonference zasedal medicínský výbor Evropského hemofilického konsorcia (EHC), kde má ČR svého zástupce.

Doporučení obou organizací se shodují v následujících bodech:

  • Doporučujeme lidem s poruchami krevního srážení, aby na minimum omezili cestování mimo místo svého bydliště, cesty do zahraničí jsou pak naprosto nevhodné. Pokud se dostanete do karantény mimo svůj domov, může se výrazně ztížit možnost získat potřebné léky.
  • Doporučujeme omezit návštěvy nemocnic, včetně hemofilických center, pouze na situace, kdy je to nezbytně nutné. Hemofilická centra dostala od ČNHP doporučení zásobit pacienty léky na období alespoň 3 měsíců.
  • Není žádný důvod obávat se nedostatku léků na krevní srážení a hromadit je doma. Zásoby v republice i na straně farmaceutických firem jsou dostatečné, a to jak u plazmatických, tak u rekombinantních přípravků.
  • V případě nejasností či podezření na infekci CoVID-19 by měli lidé s poruchou krevního srážení postupovat stejně, jako jakýkoliv jiný občan – tedy obrátit se na příslušná kontaktní místa telefonicky.

Celou situaci s ohledem na potřeby lidí s poruchami krevního srážení bedlivě monitorujeme a jsme ve spojení s patřičnými institucemi. V případě jakýchkoliv dalších opatření vás budeme neprodleně informovat.

Rada Českého svazu hemofiliků, z.s.

Vytisknout

V Alcronu jsme prožili další společenský večer

Událost s názvem Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru oslavila krásné půlkulaté výročí.

Možná ani Katka Altmanová, která je ústřední postavou organizace této akce nevěřila, že se dočká pátých narozenin. A vzhledem k tomu, jak se všechny předešlé ročníky podařili, nelze jí než přát, aby dosáhla výročí kulatého.

Jak naznačily úvodní řádky, byl to večer opět velmi povedený. Hostů bylo více, než se původně předpokládalo a muselo dojít k reorganizaci prostoru, kde se vše udávalo. Pro ty, kteří se těšili zejména na dobroty od šéfkuchaře Romana Pauluse, bylo velkým překvapením, že se v sále nenacházely žádné stoly pro tradiční rauty. Ty už se nevešly, a proto bylo třeba doplnit další. O očekávané dobroty jsme ale nepřišli, neboť byly nově nachystány v přísálí.