Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
úno
03

Komplikace letního hemofilického tábora 2019

Ze strany Rekreačního střediska Zubří přišla v posledních dnech informace o tom, že jsou z provozních důvodů nuceni zrušit všechny letní pobyty v areálu, a tedy že na tomto místě nebude možné uskutečnit ani náš letní hemofilický tábor.

V tuto chvíli se intenzivně snažíme na zajištění náhradní varianty pobytu. Uděláme maximum možného, aby se změnila pouze lokalita, nikoli termín; vzhledem k relativně krátkému času zbývajícímu do letních prázdnin nejsme nicméně momentálně schopni nic zaručit.

Přihlašování na tábor v tuto chvíli stále běží, přihlašovací formulář najdete na tomto odkazu.

Vytisknout
pro
23

Pokojné Vánoce i dny nového roku 2019

Vážení a milí členové ale i nečlenové Českého svazu hemofiliků.

Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití vánočních svátků a do nového roku 2019 plnost zdraví, hojnost síly a odvahu radovat se z každé maličkosti i zdárně bojovat se všemi nesnázemi. Díky za spolupráci a společné setkávání, které, pevně věříme bude pokračovat i v nadcházejícím roce. 

Vytisknout
pro
19

O čem se mluví?

Evropské hemofilické konsorcium uspořádalo v Sofii workshop na téma moderních technologií a nových terapií.

Počet účastníků byl omezený a velký důraz kladli pořadatelé na otázky publika tvořeného převážně lékaři a zástupci pacientských organizací. Začátek obsáhl přehled všech probíhajících klinických studií. V současnosti existuje několik přístupů k léčbě hemofilie A i B.

Vytisknout
pro
05

4. společenský večer je za dveřmi, hemofilici se sejdou už v lednu

Vážení přátelé, milí členové,
čtyři jsou třeba roční období: jaro, léto, podzim, zima - s hemofiliky v Alcronu je vždycky prima. A čtyři už budou v roce 2019 také akce, pro něž se vžil zkrácený název "hemoples". 

Dovolte nám tedy, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 4. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se koná v sobotu 12. ledna 2019 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 18:00, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:15.

Vytisknout
lis
21

Norma, která se nás týká

Zákon o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. prošel za víc než dvacet let řadou úprav.  Ministerstvo zdravotnictví připravuje teď velmi podstatnou změnu týkající se hemofiliků, konkrétně § 16.

Je velmi stručný: (1) Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.

Ve třech řádcích se skrývá velmi důležité ustanovení, které ovlivňuje medikamenty, jež nejsou běžně na trhu, tedy nejsou zatím schválené a nemají stanovenou úhradu. Tu stanoví Státní ústav pro kontrolu léčiv a výrobci i plátci – tedy zdravotní pojišťovny – se jí musejí řídit. Pokud v příslušném seznamu takový lék není, a přitom je nezbytně potřebný, vztahuje se na něj právě zmíněný § 16. Jde tedy i o tak zvanou inovativní léčbu, podávání nových léčivých přípravků, které zatím na českém trhu nejsou.