…aneb oslavy Světového dne hemofilie v Ostravě 27. dubna 2019.

Do Landek parku v Ostravě jsme se tentokrát rozhodli pozvat členy obou spolků, abychom si zde opět po roce připomněli den, který je určen hemofilikům po celém světě. 17. dubna 2019 tomu bude třicet let, kdy Světová hemofilická federace na počest narození Franka Schnabela, jejího zakladatele, ustanovila stejné datum za Světový den hemofilie. V tomto období se celý svět halí do červené, rozsvěcují se významné stavby světových metropolí, konají se různé happeningy, tiskové konference a společenská setkání těch, kteří mají s hemofilií co dočinění. Česko v tomto směru nezaostává.

Omlouváme se, ale již byla naplněna kapacita objektu pro rekondici dospělých hemofiliků. Případní nově přihlášení budou zařazeni jako náhradníci a budou osloveni v případě, že by se někdo odhlásil.

Děkujeme za pochopení!

Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. a 17. 2. 2019 ve Vacenovicích.

Přítomni: Jana Kalábová, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa.

Před více než rokem jsme vás seznámili s novým portálem mojemedicina.cz, který spustila společnost Roche.

Od února zde postupně přibývalo deset pacientských příběhů, které zachycují osobní zkušenosti osob se závažným onemocněním. Jedním z nich byl i náš dlouholetý člen pan Zdeněk Březina, který poutavě povídá o tom, jak se za posledních více než 60 let dramaticky proměnil život lidí trpících hemofilií. Jeho příběh si můžete připomenout zde. Společnost Roche na tento cyklus deseti pacientských příběhů navázala novým projektem s názvem MEDx Talks, který je určen pro širokou veřejnost, zejména pro nemocné s různými diagnózami a jejich blízké. Projekt vznikl pro to, aby nemocným lidem dodal energii a povzbuzení, že také s vážným onemocněním se dá žít a člověk se může radost ze života. A hemofilie má v tomto projektu opět své zastoupení. Tentokrát se role ujala místopředsedkyně Hemojunioru a matka hemofilika Kateřina Altmanová, která povídá o životě s hemofilií z pohledu matky – přenašečky. Její příběh je ke zhlédnutí pod tímto odkazem.