Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. - 12. 5. 2018

Rada projednala tyto body:

1. Prokonzultovány změny v členské databázi + proběhla fyzicky kontrola přihlášek s databází.
2. Z důvodu zavedení GDPR je nutno revidovat formulář členské přihlášky jak na webu, tak v papírové formě.
3. Členské přihlášky v elektronické podobě budou umístěny na webovém úložišti Google drive. /M. Bohůn/
4. Emailovou zprávu pro souhlas s evidencí členů zajistí Martin Žídek do 20. 5. 2018
   Členové, kteří nemají emailovou adresu budou obesláni poštovní cestou.
5. Pracuje se na vytvoření interní směrnice „Prohlášení o zpracování osobních údajů“, která bude k dispozici na vyžádání všem členům. Dále pak „Informace o zpracování osobních údajů“, dokument bude nově součástí přihlášky nových členů a bude rozeslán všem stávajícím členům (M. Žídek)
6. Členové, kteří zemřeli či dlouhodobě neplatí členský příspěvek budou vyřazeni z databáze ČSH, a to po upozornění, které obdrží společně s informací o evidenci.
7. Martin Bohůn a Václav Tóth zpracovávají vnitřní směrnici o hospodaření ČSH.
8. Martin Bohůn informoval o proběhlé komunikaci s farmaceutickými společnostmi.
9. Obdržena dotace od MZ ČR ve výši 267.600 Kč. Na MZ odesláno vyhodnocení přínosu projektu z rok 2017 + formulář rozhodnutí o obdržené dotaci na rok 2018.
10. Rada odsouhlasila, že Václav Tóth zpracuje současný soupis majetku a nákupy DHIM nad 500 Kč budou evidovány. Veškeré nákupy musí schvalovat Rada ČSH.
11. Bývalý předseda bude v případě nepředání majetku ČSH do konce června 2018 vyzván k jeho předání.
12. Rada se shodla, že účetní ČSH bude posílat veškeré doklady a faktury ke kontrole předsedovi svazu. Předseda svazu se zavazuje Radě posílat kvartálně výpisy z účtu.
13. Pro Světovou hemofilickou federaci (WFH) bude zpracován každoroční výkaz s údaji týkajícími se osob s poruchou krevního srážení a úroveň přístupu k léčbě v ČR. Termín odeslání je do 30.6.
14. Každé tři roky provádí průzkum s názvem „Hemofilická péče v Evropě“ i Evropské hemofilické konsorcium (EHC). Účelem je stanovení a posouzení úrovně léčby hemofilie v evropských zemích a do jaké míry se odrážejí zásady péče o hemofiliky v realitě. Termín odeslání je 31.5.
15. Rada ČSH projednala konečnou fázi příprav identifikátorů pro záchranáře. Guidelines již předán asociaci záchranářů, projekt již ve finální fázi.
16. Martin Žídek a Michael Bereň informovali o proběhlé schůzce se zástupcem společnosti BodyID, zajišťující výrobu identifikačních náramků. Náramek bude v barvě červené, s informacemi: 1) Diagnóza; 2) hemofilické centrum 3) telefonní kontakt do hemofilického centra (bude ještě projednáno se záchranáři). Pro zájemce bude možnost i online profilu, tento způsob si už ale bude řešit každý individuálně.
17. Martin Bohůn informoval o připravovaném letáku pro osoby s poruchou srážlivosti krve týkající se připravovaných identifikátorů. Tyto letáky budou poslány všem pacientům, kteří jsou evidování v jednotlivých hemofilických centrech, stejně tak i všem členům ČSH i HJ. Informace a propagace v co možná největším rozsahu (prostřednictvím webu, facebooku, médií). Nutná spolupráce na projektu s hemofilickými centry.
18. Martin Žídek zpracuje krátkou informaci o online profilu vztahující se k identifikačnímu náramku, který bude umístěn v propagačním letáčku.
19. Telefonní čísla na nepřetržitý provoz – již od všech center, chybí pouze údaj z DFN v Českých Budějovicích.
20. 8. – 10. 6. proběhne konference pro záchranáře v Liberci, kde bychom rádi reprezentovali novinku identifikátorů. Martin Bohůn osloví MUDr. Jana Blatného, Ph.D.
21. Rada ČSH a předseda Hemojunioru se shodli, že členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma (mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek, polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krvetvorby a termotašku. Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (identifikační průkaz hemofilika již někteří vlastní).
22. Každý člen ČSH či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. Balíček obsahuje: náramek, polep na kartičku pojištěnce, identifikační průkaz, termotašku. V případně ztráty již za poplatek.
23. Rada ČSH projednala zářijové mezigenerační setkání, které se uskuteční 14. 9. -16. 9. v Jihlavě /EA Business hotel/. Martin Bohůn informoval o organizačních záležitostech akce, Rada ČSH zpracovala návrh programu:

Pátek 14. 9.: témata pro MUDr. Petra Salaje

• profylaxe u dospělých
• novinky v léčbě hemofilie
• léky spojené s problémy kardiovaskulárního systému – tlak, cholesterol
• očkování
• kdy rehabilitovat a zatěžovat kloub po krvácení

Sobota 15. 9 .: přednášky:

• Zástupce záchranářů /??? Bc. Ježek???/ – 20 minut 9:00-9:20
• Psychologové (Bůčková, Pilát, Dostálová) – 15 minut 9:20-9:40
• Psychosomatika /Mgr. Bůčková/ - 30 minut - 9:40 – 10:10
• Genetik /MUDr. Gerychová/ - 20 minut – 10:10 – 10:30

WORKSHOPY
od 11:00

• Přenašečky – mladší, plánující těhotenství – /genetik/ kontaktuje J. Kalábová
• Přenašečky bez mužů – matky /Bůčková/ - kontaktuje M. Bohůn
• Předškolní a mladší školní věk (do 10ti let) formou hry /Janderová + Pilát/ - J. Kalábová
• Mužská skupina hemofiliků /L. Koblasa/ - 1,5 h
• Ortopedie /MUDr. Kašpárek/
• Hematologie /MUDr. Blatný/ - zaměřit jeden workshop na von Willebrandy
• Setkání s adolescenty /Kalábová + Bohůn/
• Fyzioterapie (M. Katzerová)

Přípravy

• Přihlašování spustit v závěru měsíce června, uzávěrka do 1. 9. 2018.
• Poplatek: s noclehem – členové 500 Kč / noc, nečlenové 1000 Kč / noc, účastníci pouze přes den členové 200 Kč / nečlenové 400 Kč, děti členů do 18 let mají účast zdarma, děti nečlenů za 500,- Kč.
• Projednání propagačního stánku společnosti BodyID – vysvětlení online profilu identifikačních náramků.
• Zajistit chůvy pro hlídání dětí.
• Prostory pro společné posezení.
• Jana Kalábová by se ráda v průběhu akce setkala s von Willebrandy.

Na svaz se v průběhu jednání rady ve Vískách obrátil jeho člen pan Jalovec s požadavkem vystavení potvrzení, které by ho, dle jeho slov, opravňovalo k přednáškám o hemofilii pro laickou i odbornou veřejnost. Rada ČSH se jednoznačně shodla, že toto pověření za ČSH nelze panu Jalovcovi vystavit, protože k tomu rada nemá mandát a nabídla mu podporu s možností zapojení svazu a osobní účasti členů rady ČSH při jeho přednáškách. Rada svazu dále odsouhlasila, že panu Jalovcovi vydá potvrzení o jeho přednášce, kterou si připravil na pobytu dospělých hemofiliků ve Vískách, načež pan Jalovec souhlasil.

Zapsala: J. Kalábová
Ověřil: M. Bohůn, M. Skořepa, M. Žídek, L. Koblasa