Zápis z jednání Rady ČSH 04.11.2014

Rada ČSH projednávala tyto body:

1. Rada se rozhodla vydat ještě do konce roku 2014 dvoučíslo Zpravodaje. Uzávěrka textů bude 15. listopadu
2. Předseda Vladimír Dolejš informoval radu o žádosti společnosti Bayer o na úhradu částky za identifikační průkazky. ČSH už částku výrobní společnosti odeslal.
3. Rada se dohodla, že výroční zpráva za rok 2013 nebude vypracována. Výroční zprávu za rok 2014 vytvoří předseda Vladimír Dolejš, finanční část dodá Václav Tóth. Předběžný termín vypracování výroční zprávy je únor 2015.
4. Poplatek za rekondiční pobyt dospělých v Lednici je stanoven ve dvou úrovních, jiný pro členy a nečleny svazu. Podrobnosti vyjdou ve Zpravodaji. Totéž platí o úhradě dětského letního tábora, tady se odliší poplatek za dítě s krvácivou chorobou, jeho sourozence a ostatní.
5. Anastassiya Židkova informovala radu, že společnost Botanicus není schopná uzavřít areál veřejnosti a není tak možné tu uskutečnit oslavu Světového dne hemofilie v dubnu 2015. Členové rady případně osloví jiná místa, kde by se mohla oslava hemofilického dne konat.
6. Člen ČSH Bedřich Smrčka vytvořil dotazník týkající se aplikace faktoru do žíly. Je určený lékařům a sestrám, odpovědi mají pomoci co nejvíc šetřit žilní přístupy. Rada dotazník doplní a osloví členy ČSH s žádostí o doručení do všech center. Mohl by se spojit s opakováním průzkumu „Jak se žije hemofilikům v Čechách“.
7. Rada rozhodla o odeslání 300,- USD Světové hemofilické federaci jako daru na kampaň „Close the Gap,“ jíž se financují základní diagnostické a terapeutické úkony v nejchudších zemích světa.

Zapsala: Anastassiya Židková