Zápis z jednání Rady ČSH 20. února 2012

Projednávala tyto body:

1. Korespondenční výměna názorů se SÚKLem o dostupnosti domácí léčby je zveřejněna na webových stránkách www.hemofilici.cz

2. Zprávu o hospodaření za rok 2011 vypracoval V. Tóth, je zveřejněna na webových stránkách.

3. Tvorba loga pro pražský kongres EHC 2012 bude zadána ostravské profesionální grafické agentuře, s níž má svaz ty nejlepší zkušenosti z minula

4. Probíhá intenzivní jednání o průběhu dubnových oslav Světového dne hemofilie s firmou Novo Nordisk, která se ujala financování. Pro konflikt mezi dosud navrženými možnostmi a finančním limitem zatím nepadlo definitivní rozhodnutí, jasno ale bude v nejbližších dnech, aby mohli být členové svazu včas informováni.

5. Jihočeský workshop Společně o hemofilii se uskuteční v dubnu 2012 ve Vráži u Písku. ČSH osloví P. Salaje a V. Vonkeho jako odborné lékařské garanty. Zúčastní se opět také ortopéd, fyzioterapeuti a sociální pracovník.

6. Dne 21. 4. se pod záštitou Dětského oddělení hematologie FN Brno, konkrétně zdejší lékařky S. Köhlerové, uskuteční setkání rodičů a dětských pacientů oddělení. Pořadatelem je i ČSH.

7. Webhosting připravovaných nových stránek www.hemofilici.cz je zaplacen a dolaďují se změny a obsah nových stránek. Návrh vzhledu stránek zašle M. Bohůn pro schválení členům rady.

8. Rada požádala o finanční podporu a získání grantů od společností Siemens a Weil na letní hemofilický tábor s možnou účastí rumunských dětí.

9. Ceny za ubytování a stravné pro pobyt v Lednici zůstávají stejné jako v roce 2011. Uskuteční se v termínu 18. – 26. 5. 2012, v současné době už je zájemci zaplněno zhruba 50% kapacity.

10. První letošní Hemofilický zpravodaj by měl vyjít před prázdninami. Vydání však závisí na finanční podpoře publikačních aktivit ministerstvem zdravotnictví.

11. V. Tóth bude sledovat informace o přidělení dotací státních institucí na rok 2012 a neprodleně o nich informovat Radu ČSH.

20. 2. 2012 zapsala Jana Dvořáčková