Český svaz hemofiliků
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním je informovat členy o všem co je zajímá a hájit jejich potřeby.
Genová terapie - Praktický průvodce
Podcast s Danem o Mont Blancu
Identifikátory osob s poruchou krevního srážení
Novinky
Podcast o rodinném životě s hemofilií
10. 2. 2025Poslechněte si inspirativní rozhovor o životě s hemofilií, rodinné dynamice a hledání rovnováhy mezi diagnózou, aktivním životním st...
S Danem na Ještěd
24. 1. 2025Světový den hemofilie oslavíme v roce 2025 společným výšlapem na Ještěd, který je určený pro všechny bez rozdílu kondice.
Rekondice dospělých v novém
24. 1. 2025Po čtyřech letech strávených v Hotelu Bystré jsme se rozhodli pro změnu prostředí. Tentokrát se v termínu 9. – 16. května 2025 vydám...
Hory, které neseme; Hory, které zdoláváme
11. 1. 2025V roce 2024 absolvoval český hemofilik Daniel Šimek spolu se šesti dalšími hemofiliky z celé Evropy výstup na Mount Blanc. Podívejte...
Veselé Vánoce a zdravý rok 2025
24. 12. 2024S blížícím se koncem roku bychom vám chtěli z celého srdce poděkovat za vaši důvěru, podporu a společně sdílené chvíle.
Nové technologie v léčbě 2024
20. 12. 2024První víkend v listopadu patří už tradičně workshopu o nových technologiích v léčbě, který pořádá Evropské hemofilické konsorcium.
Kalendář akcí
- Nadcházející
S Danem na Ještěd
Pojďte s námi oslavit Světový den hemofilie výšlapem na Ještěd s Danem Šimkem.
- Nadcházející
Světový den hemofilie 2025
Oslavy Světového dne hemofilie.
whd - Nadcházející
Rekondice dospělých 2025
Rekondice dospělých proběhne v termínu 9.-16.5.2025 v Klatovech.
rekondice - Nadcházející
Letní hemofilický tábor 2025
Letní hemofilický tábor proběhne v termínu 20.7.-1.8.2025 v RS Jasenka na Vysočině.
lht - Nadcházející
Meizgenerační setkání 2025
Mezigenerační setkání proběhne 7.-9.11.2025 v Jihlavě.
Co je hemofilie a von Willebrandova choroba?
Hemofilie je vzácné geneticky podmíněné onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII (hemofilie A), případně faktoru IX (hemofilie B). Důsledkem je velice nízká srážlivost krve.
HemofilieVon Willebrandova (vWch) choroba je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění způsobené kvalitativním nebo kvantitativním defektem von Willebrandova faktoru (vWF). Výskyt je častější, než v případě hemofilie.
Von Willebrandova choroba