"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/spolecensky-vecer-13-1-2024)."

Společenský večer

"Přihlášky již nyní možné u Michala Skořepy případně prostřednictvím [formuláře](https://forms.gle/DEUdFjT6iD6Dg6f69).\n"

Rekondice dospělých 2024

"Více informací se dozvíte včas na našich stránkách.\n"

Letní hemofilický tábor 2024

"Bližší informace a přihláška jsou v [tomto článku na našich stránkách](/novinky/mezigeneracni-setkani-2024-jihlava).\n\nČlánek o průběhu akce [naleznete zde](/novinky/jake-bylo-mezigeneracni-setkani-2024).\n"

Mezigenerační setkání 2024

"Více informací a přihlášku naleznete na [těchto stránkách](https://www.pacimed.cz/udalost/edukacne-rekondicni-pobyt-pro-hemofiliky-listopad-2024/).\n"

Edukačně rekondiční pobyt pro hemofiliky

"Více informací už brzy na našich stránkách.\n"

Společenský večer 2025

"Detaily o programu přineseme včas před konáním akce.\n"

Světový den hemofilie 2025

"Podrobnosti naleznete [v tomto článku](/novinky/letni-hemofilicky-tabor-v-roce-2025-bude-jiz-tradicne-v-zubri).\n"

Letní hemofilický tábor 2025

"Náš host, paní Jana Kalábová, má s tímto onemocněním osobní zkušenost, o které si s ní bude povídat Michal Bereň, zkušený moderátor našeho pořadu. Toto onemocnění je někdy nazýváno „sestřičkou hemofilie“, což naznačuje jeho příbuznost, ale zároveň specifičnost oproti hemofilii. Jana, jakožto pacientka s nejtěžší formou von Willebrandovy choroby, nám přiblíží, jaké to je žít s tímto onemocněním, jaké má vliv na každodenní život a jak se léčí.\n\nV rozhovoru s Janou se dozvíme nejen o výzvách spojených s von Willebrandovou chorobou, ale i o tom, jak onemocnění ovlivňuje život od dětství až po dospělost. Od složitých diagnostik, přes boje s běžnými aktivitami, až po radosti a úspěchy. Jana se s námi podělí o svou cestu a dá nám unikátní pohled do světa, kde odvaha a odhodlání hrají důležitou roli.\n\nAktuální epizoda je nejen osvětou pro širokou veřejnost, ale i zdrojem inspirace a síly pro ty, kteří se s von Willebrandovou chorobou potýkají. S Janou se podíváme i na důležitost správné léčby, podpory ze strany pacientských organizací a neocenitelné hodnoty vzájemného porozumění a sdílení zkušeností v komunitě.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e01-tentokrat-s-janou-o-willebrandove-chorobe/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E01: Tentokrát s Janou o Willebrandově chorobě\"></iframe>\n\nV﻿šechny informace o podcastu najdete na [stránkách projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily).\n"

Podcast o životě s von Willebrandovou chorobou

"* Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.\n* Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum Vám mohou zachránit život i v případě, že zůstanete v bezvědomí.\n* Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na Vašem zápěstí náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s vrozenou poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků Vám aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.\n* Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.\n\nTyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1636234004/fotografie-do-clanku/identifikatory/letacek_pro_pacienty_26027_m3o2ew.jpg \"Klikni pro zvětšení\")\n\n**Členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma**  **(mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek,**  **polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení a termotašku.**  **Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (např. identifikační průkaz již někteří vlastní).**  **Každý člen Českého svazu hemofiliků či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. V případě ztráty vám za poplatek necháme vystavit nový identifikátor.**\n\n- - -\n\n#### **[&gt; Formulář pro objednání identifikátorů po kliknutí zde &lt;](https://form.jotform.com/230264819432051)**\n\n- - -\n\n* **[Doporučení pro urgentní stavy ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/ESWBZjAXSG5NkFrhINISmcEB3YU2skHNfg1ftL1F1itjmA?e=BHHIjD)**\n* **[Identifikátory pro osoby s krvácivým onemocněním - letáček ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EbX-Y2xfyapIhrkws1nFEggBbPsg0JSc6wXtprFYSOeBGA?e=1eAvHu)**\n\nDíky spolupráci s firmou BodyID můžete využít také volitelný online zdravotní profil. Jde o službu, díky které mohou záchranáři v případě nehody zjistit prostřednictvím internetu či SMS i dodatečné informace, které se na identifikační náramek nevejdou: osobní údaje, kontakty na osoby blízké, další informace o zdravotním stavu (alergie apod.), předepsané léky či jakoukoliv jinou volitelnou informaci. Do online zdravotního profilu je možné nahrávat také dokumenty, typicky lékařské zprávy. Profil má pro použití v zahraničí také anglickou verzi. Standardní cena služby je 99 Kč/měsíc, hemofilikům nabízí BodyID 2 roky bezplatného používání. Více informací na: **[www.bodyid.cz](https://www.bodyid.com/cs/ \"BodyID\")**.\n\n**Praktické (volitelné) doplňky, které můžete přidat na svůj náramek se slevou 30%:**\n\nNáramky BODY ID tedy mají ze strany svazu základní výše uvedenou podobu. Nicméně pro ty z vás, kteří by na náramek rádi umístili další informace, připravila společnost BodyID spoustu možností. Podívejte se na praktické příklady a jako členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru poskytuje BodyID slevu 30% z cen uvedených na eshopu.\n\nVíce informací naleznete na **[https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/](https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/ \"BodyID a Český svaz hemofiliků\")**\n\n#### V případě dotazů k objednávce identifikátorů pište na adresu [identifikatory@hemofilici.cz](mailto:identifikatory@hemofilici.cz).\n\n#### Nebuďte lhostejní k záchraně svého života!\n"

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

"Odborný program přinesl cenné informace, které onemocnění provázejí. A to zejména u žen, které čelí vyšším rizikům spojeným s menstruací a ztrátou krve.\n\nMezi hlavní témata patřily i různé možnosti podpory rodiny, a také aktuální vývoj v léčbě. I když specifická léčba pro Glanzmannovu trombastenii zatím chybí, nové výzkumy, včetně genové terapie, jsou nadějí do budoucna. I přes značnou genetickou variabilitu, která zahrnuje 80 různých genů zodpovědných za dysfunkci krevních destiček, se ukazuje, že oblast výzkumu a léčby se dynamicky vyvíjí.\n\nCelkově se konference ukázala jako důležitá akce pro sdílení znalostí i zkušeností mezi odborníky, což přispívá k lepšímu porozumění a péči o lidi s těmito vzácnými onemocněními.\n\nJedno ze sympozií se zaměřilo na profylaktickou léčbu u dětí s hemofilií. Výzkumy potvrzují, že děti, které zahájí profylaxi ihned po stanovení diagnózy, mají 2-3 krát méně poškozených kloubů než jejich vrstevníci, kteří s léčbou začnou až po dvou letech věku. Tento časový rámec je klíčový zejména v  období, kdy se děti učí chodit a jejich klouby jsou vystaveny většímu riziku poranění. Je nutné zdůraznit důležitost péče o klouby, ve kterých se často může objevovat mikrokrvácení. Ačkoliv se tato drobná krvácení mohou na první pohled zdát banální, jejich kumulativní účinky mohou vést k závažným dlouhodobým problémům. Včasná profylaktická léčba pomáhá chránit klouby a minimalizovat riziko poškození, což podtrhuje nutnost rychlé diagnostiky a zahájení léčby u dětí co nejdříve.\n\n**Ženy s poruchami srážlivosti krve** čelí mnoha výzvám v různých fázích života. Od modřin a krvácení ze sliznic, až po problémy s menstruací, těhotenstvím a menopauzou. Tyto obtíže jsou často doprovázeny různými sociálními stigmaty (např. zvídavé pohledy na modřiny), což může ovlivnit sebevědomí a rozhodování v oblékání. Menstruační problémy jsou obzvláště citlivé, protože mnohé ženy zažívají silné krvácení. To může být i velmi bolestivé a může zasahovat do jejich každodenního života. Těhotenství představuje další riziko, kdy mohou nastat komplikace, jako jsou krvácení při ovulaci nebo během testování embryí. Některé ženy s Glanzmannovou trombastenií mohou být dokonce uvedeny do umělé menopauzy, aby se těmto obtížím předešlo. Celkově je klíčové, aby ženy s těmito poruchami měly přístup k informacím, podpoře a vhodné léčbě, což může pomoci zlepšit kvalitu jejich života a snížit psychosociální zátěž.\n\nRodiče, zejména matky, často procházejí obdobím viny a úzkosti ohledně zdraví svého dítěte, což může vést k zanedbávání vlastního zdraví. Sourozenci se pak mohou cítit opomíjeni, což může narušit rodinnou konstelaci. Je tedy zcela zásadní zapojení otců. Přispívá to k vytvoření silnější a vyváženější podpoře pro celou rodinu. Zapojení mužů může rovněž zmírnit pocit osamělosti a izolace, které se často vyskytují u matek. Vzájemná podpora rodičů posiluje rodinné vazby a zlepšuje duševní zdraví všech členů rodiny. Důležité také je, aby se otcové aktivně zajímali o zdravotní potřeby svých dětí a zapojovali se do jejich léčby a prevence krvácení, čímž se celkově zlepší kvalita života celé rodiny.\n\n**Debata mezi mladými lidmi** byla o využití umělé inteligence při výběru léčby. V průběhu debaty se ukázaly aspekty PRO a PROTI. Nakonec se všichni, včetně lékařů, shodli, že celá záležitost není tak jednoduchá. Umělá inteligence zatím taková rozhodnutí neumí, ale někteří přiznávají, že nástroje AI používají. Je ale nutné si uvědomit, že ne všechna data, která z takových zdrojů získáváme, jsou relevantní. \n\n**Diskuse o sexualitě** u lidí s poruchami srážlivosti krve se opírala o výzkum provedený v Nizozemsku a Chorvatsku. Nizozemský průzkum 720 respondentů ukázal, že 10 % z nich se cítí být omezeno ve svých sexuálních vztazích, zejména kvůli kloubním vadám, které je limitují. Zatímco mladí muži obvykle nezažívají problémy do 18 let, u dívek se tyto obtíže začínají projevovat s první menstruací, obvykle mezi 13. a 18. rokem. Po dosažení dospělosti se však situace mění, kdy převážně muži začínají zaznamenávat problémy. Marko Marinić prezentoval výsledky výzkumu mezi chorvatskou populací, který ukázal, že různé věkové skupiny čelí různým výzvám. \n\nNa závěr odborného programu konference proběhla panelová diskuse, která se zaměřila na zkušenosti pacientů, rodičů a lékařů. Rodiče čelí největšímu tlaku (stresu), protože usilují o to, aby byl život jejich dětí co nejnormálnější. Děti a dospívající však často nevnímají situaci tak dramaticky, zatímco lékaři (hematologové) se zaměřují na důsledky nedodržování léčby, možné problémy a dostupné léčebné možnosti. Jedním z hlavních témat, které se prolínalo všemi přednáškami, byla důležitost a zaměření se na tyto problémy. Pouze vzájemnou informovaností a znalostmi je možné efektivně čelit různým výzvám spojeným s poruchami srážlivosti krve.\n\nV Sofii byli i někteří účastníci nedávné expedice na Mont Blanc. (viz [odkaz na článek](/novinky/s-hemofilii-az-treba-na-vrchol-mont-blancu)). včetně „našeho“ Daniela Šimka. V rámci jednoho sympozia byl přítomným promítnutý trailer k připravovanému dokumentu o průběhu celé akce. Všem zúčastněným se dostalo od auditoria velkého uznání a bouřlivého potlesku.\n\nSvětová hemofilická federace vyvinula webovou platformu, která může pomoci v rozhodování v léčbě. Tento sdílený nástroj byl navržen tak, aby pomohl lidem s hemofilií A nebo B a jejich ošetřujícím lékařům (hematologům) shromažďovat relevantní informace. Cílem je podpořit smysluplné a efektivní rozhovory se zdravotnickým týmem. Po použití tohoto nástroje mohou uživatelé lépe zhodnotit svou situaci a rozhodnout se, zda zůstanou u stávající léčby, změní ji, přejdou na novou terapii, nebo se budou dál vzdělávat a zabývat vývojem léčby. Stránky se pravidelně aktualizují, aby reflektovaly nové informace a léčebné postupy, což zajišťuje, že uživatelé mají přístup k aktuálním datům a možnostem. Jejich flexibilita umožňuje uživatelům kdykoli se k nim vrátit, což podporuje aktivní zapojení do rozhodovacího procesu s ohledem na svoji léčbu. Webové stránky <https://sdm.wfh.org/> jsou nyní přeloženy do šesti jazyků (Angličtina, Němčina, Španělština, Francouzština, Japonština a Holandština).  Naším zájmem je dostat stránky i do české verze. Se zástupci WFH jsme osobně tuto věc diskutovali v Sofii a bylo nám přislíbeno, že se tak uskuteční. Mohlo by to totiž posloužit i kolegům ze Slovenska, což zástupci WFH se zájmem ocenili, že by se jednalo o dvě země. \n\nSoučástí konference byla také valná hromada Evropského hemofilického konsorcia (EHC), na které byli zvoleni noví členové výkonného výboru a pokladník. Finanční oblast přebírá po Jo Ereensovi, dlouholetém činovníkovi EHC a věrném příteli Českého svazu hemofiliků, Laura Quintas Lorenzo ze Španělska. Noví členové výkonného výboru se na další volební období stali: Panagiotise Christoforou (Řecko), Tatjanu Marković (Srbsko), Williama McKeowna (Velká Británie), Augustase Nedzinskas (Litva), Jamieho O'Haru (Velká Británie) a Amy Owen-Wyard (Velká Británie). Příští konference EHC se uskuteční ve Vídni, Istanbul bude hostit po 30 letech EHC v roce 2026.\n\nVelmi emotivní byl závěr valného shromáždění, kdy se zástupkyně Lotyšska marně snažila zařadit do programu bod, který se týkal návštěvy vedení EHC v Rusku a setkání s ruským ministrem zdravotnictví. Navzdory tomu, že v sále bylo přítomno 38 národních členských organizací (NMO) z 47, předsedající a prezident EHC neumožnil hlasovat o tom, abychom se touto záležitostí blíže zabývali a zabránili tak EHC plánovanou návštěvu uskutečnit. Ihned po výroční konferenci EHC v Sofii se vedení EHC vydalo do Istanbulu, kde se setkalo s tureckou NMO a hned poté odcestovalo do ruské metropole. K delegaci EHC se měli připojit i zástupci Světové hemofilické federace (WFH), ti však ihned po skončení valné hromady svoji účast odvolali. Důvodem cesty EHC byla údajná podpora lidí s poruchami srážlivosti krve v Rusku. Na valném shromáždění vedení EHC slíbilo, že se nesetkají ani nebudou fotografovat s ruskými úředníky, aby to nemohli využít ke své propagandě. Jak je vidno z tiskové zprávy ruského Ministerstva zdravotnictví z 10. října 2024, EHC se zúčastnilo oficiální návštěvy Ruské federace, setkalo se s ministrem zdravotnictví i úředníky a EHC dokonce pochválilo Rusko za fantastickou práci, kterou odvádí a uvedlo, že péče o hemofiliky v Rusku je lepší než v mnoha evropských zemích. To je obzvláště znepokojující v situaci, kdy ukrajinští pacienti s hemofilií čelí tragické humanitární krizi, kdy nemají přístup k potřebným lékům a lékařské péči. Znepokojení nad touto situací již v osobním dopise vyjádřili 3 členské země a přepokládáme, že i nadále bude eskalovat. Po nedávném schválení nových stanov EHC, na kterých více než rok pracoval řídící výbor EHC v úzké spolupráci se všemi NMO, jejichž cílem bylo mimo jiné zjednodušit a formalizovat proces předkládání návrhů valnému shromáždění, se tento bod do programu nepodařilo bohužel dostat, což je zarážející. ČSH se touto situací zabývá a o dalších krocích společně rozhodneme.\n"

V Sofii se hovořilo o podpoře rodiny i o dalších vzácných poruchách krvetvorby

"Po delší odmlce, způsobené problémy s financováním této aktivity, se nám v letošním roce opět podařilo vydat nové číslo tištěného Hemofilického zpravodaje. Všichni členové by už měli nové číslo najít ve svých poštovních schránkách. Stejně tak by měl být zpravodaj k dispozici ve všech hemofilických centrech.\n\nPokud jste zpravodaj neobdrželi, je možné, že u vás neevidujeme aktuální poštovní adresu. Můžete ji v naší databázi aktualizovat pomocí [tohoto online formuláře](https://forms.gle/wrU8FrX7XhHdV7UN6).\n\nZpravodaj si také můžete přečíst online na našich stránkách [pod tímto odkazem](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EfeJrlmMx2RIu-VTD5Czn7gBaxhrmgVEhcCsQxN6kP1-eA?e=SQhKPy).\n"

Nové číslo hemofilického zpravodaje

"Petr Slunský patří mezi hemofiliky, kteří byli u zrodu Českého svazu hemofiliků. Kromě dlouholetého členství v radě byl též několik roků jeho tajemníkem i pokladníkem. Po ukončení členství v Radě ČSH se stal členem revizní komise, které dlouhá léta předsedal. Přestože již není funkcionářem, není mu dění kolem hemofilie našeho svazu vůbec lhostejné. Účastní se prakticky všech akcí pořádaných svazem. \n\nVětšina z nás zná Petra pod přezdívkou \"Medvěd\". Těžko říci, jak vznikla. Jestli kvůli postavě nebo vlastnostem. S ohledem k jeho opatrnosti, udělat krok navíc, mu kolikrát říkáme, že je stále uložen k zimnímu spánku. Vzhledem k jeho sedmi křížkům se to dá už celkem pochopit. A už z tohoto pohledu je mu ke cti, že se s námi stále schází a je tak vzorem pro mladší hemofiliky. \n\nPetře věříme, že se s námi budeš setkávat ještě mnoho let. Děkujeme Ti za všechnu tvoji práci, kterou si věnoval svazu a hemofilikům. Díky tvé veselé povaze jsme s tebou rádi a bude nám potěšením, když nám svoji přízeň zachováš i nadále. Přejeme Ti hojnost zdraví, elánu a úsměvu na tváři. Prosím, přijmi toto ocenění jako malý projev naší vděčnosti.\n"

Petr Slunský - Laureát výroční ceny Českého svazu hemofiliků 2023

"Zájem byl veliký, o čemž svědčí téměř 120 účastníků letošního ročníku. Program byl skutečně nabitý. \n\nV pátek večer jsme se setkali u prezentace výsledků workshopu, který na stejném místě proběhl o měsíc dříve, a kterého se zúčastnilo 15 zástupců pacientů ze všech kategorií. Výsledkem je identifikace nejdůležitějších oblastí, ve kterých pociťují pacienti s krvácivými onemocněními u nás deficit a zároveň akční plán, jak tyto nedostatky postupně odstranit. Bližší informace, které byly prezentovány účastníkům setkání, vám přineseme v samostatném článku. \n\nKrátké zhodnocení za poslední období prezentovali předsedové obou spolků, tedy ČSH a HJ, včetně připravovaných akcí a zapojení dalších členů do nasvícení budov v rámci Světového dne hemofilie (17. dubna). V zákulisí byl připraven seznam měst, kde se případní zájemci mohli ke konkrétnímu městu zapsat. \n\nZlatým hřebem pátečního večera bylo předání výroční ceny ČSH, kterou za rok 2023 získal pan Petr Slunský. Ocenili jsme tak jeho dlouholetou práci pro svaz, u kterého stál od jeho prvopočátků, i pro celou hemofilickou komunitu. \n\nSobotní program zahájila fyzioterapeutka Bc. Lenka Tichá, která představila vyšetření na podoskopu a jeho přínosy. To si mohli účastníci akce prakticky vyzkoušet na odpoledním workshopu. \n\nNásledovala přednáška Bc. Pavla Krause, který se specializuje na pohybové aktivity a tréninkové plány pro osoby se zdravotním oslabením. Ten zdůraznil důležitost pohybu jakožto důležitého předpokladu pro to, aby se člověk dožil vyššího věku v nejlepší možné kondici. Zároveň představil možnosti moderních fitness center. V rámci odpoledního workshopu si pak zájemci mohli rovnou protáhnout tělo při praktických ukázkách cvičení.  \n\nV další prezentaci sdílel Daniel Šimek své zážitky a mnoho fotografií z výpravy na Mont Blanc, kterou s mezinárodní skupinou hemofiliků absolvoval v tomto roce. Výprava měla za cíl podpořit projekty v méně rozvinutých zemí v rámci organizace Save One Life. Dan za svou prezentaci a výkon sklidil bouřlivý potlesk celého sálu. \n\nMUDr. Irena Čápová představila možnosti péče o hemofiliky v novém hemofilickém centru při Nemocnici Nymburk. Všechny určitě zaujaly nejen moderní možnosti léčby, ale i zmínka o nemocniční kuchyni, o kterou se stará šéfkuchař se zkušenostmi z restaurací oceněných Michellinskými hvězdami. Do nového centra jsme prostřednictvím paní doktorky zaslali tištěné edukační materiály, včetně informačních letáků. \n\nDopolední blok uzavřel svou přednáškou o otužování místopředseda ČSH Martin Žídek.  \n\nOdpoledne zahájila paní Michaela Tůmová přednáškou o samovyšetření pro muže i ženy, jakožto důležitou součástí prevence zhoubných nádorů.  \n\nOdpoledne pokračovalo dvěma bloky workshopů, kde kromě výše zmíněných dvou mohli zájemci využít také individuální konzultace s psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou či s fyzioterapeutkou Mgr. Marií Katzerovou.  \n\nOdpoledne bylo zakončeno telekonferencí s panem Brianem O’Mahonnym z Irska. Ten je nejen bývalým prezidentem Světové hemofilické federace a dlouholetým členem vedení irské pacientské organizace, ale především jako jeden z prvních pacientů s hemofilií B podstoupil před čtyřmi roky genovou terapii. V rámci své prezentace se na dálku podělil o své zkušenosti s tímto typem léčby a odpověděl na mnoho dotazů z publika.  \n\nPo večeři pak promluvil Doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D., o posledních novinkách na poli léčby hemofilie i von Willebrandovy choroby. Nikdo v sále nezůstal na pochybách o tom, že bouřlivému vývoji v léčbě, jehož jsme svědky v posledních deseti letech, ještě zdaleka není konec. \n\nV neděli po snídani pak program zakončil neurolog MUDr. Petr Hollý z VFN Praha spolu s MUDr. Radomírou Hrdličkovou z FN Ostrava, kteří promluvili o zkušenostech s léčbou náhlých mozkových příhod u hemofiliků. Současné možnosti hematologické léčby dávají dle jejich zkušeností dobrou prognózu i těmto pacientům. Nejdůležitější je však prevence jak v podobě zdravého životního stylu, tak ve formě dobře nastavené hematologické profylaxe.  \n\nPo celý sobotní program bylo pečlivě postaráno i o mladší generaci účastníků. Ti se ihned po snídani vypravili za doprovodu dvou pedagogů do místního podzemí a muzea. Systém jihlavských katakomb je s rozlohou 50 000 m² a délkou asi 25 km po znojemském podzemí druhý nejrozsáhlejší v České republice.  Po dopoledním návratu již každý mohl trávit čas ve vymezeném prostoru hotelu, ve společnosti svých vrstevníků při různých výtvarných činnostech, hrách, nebo při tvorbě “hemofilického” kahootu. Ten by mohl pomoci při osvětě onemocnění v rámci Světového dne hemofilie a při další výuce. Chtěli bychom poděkovat Bc. Michaele Janoškové a Mgr. Jiřímu Salajkovi, že se nám o děti postarali a rovněž za cenné poznatky i rady, které nám můžou pomoci v přípravě programu na příští rok. \n\nAčkoliv byl tento ročník z hlediska množství řečníků a témat jedním z nejnáročnějších, první zpětná vazba od účastníků na místě potvrzovala, že času ani energie investovaných do akce rozhodně nelitovali. Jako organizátoři jsme tak nastavili sami sobě laťku pro příští ročník docela vysoko, ale už teď věříme, že se nám ji podaří překonat.  \n\nAkce se uskutečnila za laskavé finanční podpory společností Takeda, SOBI, CSL Behring a Novo Nordisk. Tímto jim děkujeme.\n"

Jaké bylo Mezigenerační setkání 2024

"Letní hemofilický tábor je místo, kde (kromě klasických táborových aktivit) vedeme mladé hemofiliky k samostatnějšímu životu s důrazem na domácí léčbu, která je nutná dodržovat, aby nedocházelo k samovolnému krvácení a tím pádem k poškození kloubního a pohybového aparátu. Tím předejdeme následkům starší generace, která v důsledku nedostatečné léčby čelí rozsáhlým kloubním potížím až invalidizaci. Rekondiční tábor dětských hemofiliků pořádá Český svaz hemofiliků již řadu let a považujeme jej za jednu ze stěžejních akcí svazu. Každoročně se pobytu účastní děti s hemofilií, von Willebrandovou chorobou a přenašečky těchto vzácných krvácivých onemocnění. Účastníci jsou z celé České republiky a rádi se k nám opět vracejí. To jen potvrzuje důležitost a prospěšnost akce. Pobyt se nám osvědčuje a pomáhá účastníkům v tom nejdůležitějším, což je zlepšování jejich zdraví a tím pádem i kvality života. Na prvním místě je edukace dětí s hemofilií i von Willebrandovou chorobou, nácvik nitrožilní aplikace a individuální a skupinová rehabilitace. To vše pod vedením zkušených odborníků z řad lékařů, zdravotních sester a fyzioterapeutů nejen z FN Brno. Za velmi významný efekt považujeme právě edukaci, kdy si účastníci dobře uvědomí benefit v podobě aplikace léku nejen do žíly. To se naučí právě na našem táboře, kde jsou pod stálým odborným dohledem zdravotníků instruování ke správné injekční aplikaci a zacházení s lékem, což je důležitá součást domácí léčby.\n\nK tomu, abychom mohli naplňovat cíle tohoto pobytu, je nutné i jedinečné zázemí. Je pro nás zásadní, že všechny naše požadavky do puntíku splňuje Rekreační středisko Jasenka: zázemí pro ošetřovnu, individuální i skupinovou fyzioterapii, chatky vybavené sociálním zařízením, místní kuchyně, společné prostory pro edukační programy dětí s lékaři a fyzioterapeuty. Dále pak rybník, jelikož plavání je pro děti jedna z nejdůležitějších a nejdoporučovanějších forem pohybu a v neposlední řadě bezpečné zázemí areálu, kde můžeme mít děti stále na očích.\n\nJasenka se pro nás stala za ty roky srdeční záležitostí a díky vstřícnému i ochotnému personálu se vždy rádi vracíme a vracet budeme.\n\nNa pobytových poplatcích dochází vlivem celkového zdražení k nárůstu cen. Náklady na osobu činí 1.100 ,- Kč/den. Podotýkáme, že areál je rezervovaný jenom pro naši skupinu! Rada ČSH odsouhlasila tradičně tyto úrovně:\n\n* 6.000 Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou\n* 8.000 Kč pro jejich sourozence a kamarády\n\nPoplatky jsou nastaveny tak, aby byli zvýhodněni účastníci s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou.\n\nV ceně tábora je zahrnuto:\n\n* Ubytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim)\n* Základní úrazové pojištění\n* Doprava na výlety\n* Celkový chod tábora\n\nPřihlašování dětí na tábor je možné prostřednictvím [tohoto elektronického formuláře](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScCRMO9nJaVl3zKjlVyiPs1Kmp47VB_L3zmYPu5fiv_fFsDzQ/viewform). Do 14 dnů od odeslání formuláře očekávejte e-mailem potvrzení, že jsme přihlášku zaevidovali. V případě, že by Vám potvrzení nepřišlo, ozvěte se prosím na e-mailovou adresu dada.simi@seznam.cz, případně na tel. (+420) 731 557 526 (Daniel Šimek). Termín uzávěrky podávání přihlášek je do 31.5. 2025. Pokud máte zájem se tábora zúčastnit, s přihlašováním neotálejte. Tábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme již tradičně společnou dopravu z Prahy a v případě dostatečného zájmu i z Ostravy se zastávkami na okraji Olomouce a Brna. To vše již s finanční spoluúčastí cestujících.\n\nV případě jakýchkoliv dotazů se na nás můžete obrátit na výše uvedených kontaktech.\n"

Letní hemofilický tábor v roce 2025 bude již tradičně v Zubří!

"Petra pracuje jako klinická psycholožka ve Fakultní nemocnici Brno a je členkou pracovní skupiny pro psychosociální péči v mezinárodní organizaci EAHAD. Diskutují o tom, jaký vliv má hemofilie na život dětí a jejich rodin, a proč je důležité tuto nemoc pochopit a přijmout.\n\nPetra vysvětluje, jak mohou rodiče a děti zvládat stres spojený s diagnózou hemofilie. Zdůrazňuje, že klíčovým faktorem je informovanost a podpora. Když jsou rodiče dobře informováni a mají přístup k potřebné pomoci, mohou lépe zvládat situace, které život s hemofilií přináší. Petra také poukazuje na důležitost psychologické podpory nejen pro děti, ale i pro rodiče, a obzvláště pro matky, které se často cítí vinné za přenos této nemoci.\n\nDalším zajímavým tématem je aplikace léků u dětí. Petra sdílí rady, jak tento proces zvládnout co nejméně stresujícím způsobem. Doporučuje, aby rodiče zůstali klidní a dítě připravili na to, co ho čeká. Upozorňuje také na užitečnost terapeutických panenek a odvádění pozornosti dítěte během aplikace léků.\n\nPodcast se dotýká i zapojení dětí s hemofilií do kolektivu a sportovních aktivit. Petra zdůrazňuje, že je důležité, aby tyto děti vedly co nejpřirozenější život a nebyly vyčleňovány z kolektivu. Sport a fyzická aktivita mají pozitivní vliv na jejich celkové zdraví a psychickou pohodu.\n\nV rozhovoru přináší oba účastníci mnoho užitečných informací a rad, které mohou pomoci rodinám lépe zvládat život s hemofilií.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/hemofilie-z-pohledu-psycholozky-petry/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E02: Hemofilie z pohledu psycholožky Petry\"></iframe>\n\nZaměřením druhé části našeho rozhovoru moderátora Michala Bereně s psycholožkou Petrou Bučkovou z Fakultní nemocnice Brno jsou psychologické aspekty života s hemofilií v dospělosti. Poslechněte si jejich přátelské a inspirativní povídání plné užitečných rad a tipů.\n\nDozvíte se, jak otevřeně a s jistotou hovořit o svém onemocnění v pracovním kolektivu či v partnerských vztazích. Petra Bučková rozebírá, jak budovat sebevědomí a navazovat důvěru s ostatními, aniž by hemofilie stála v cestě vašemu osobnímu a profesnímu růstu.\n\nZajímavým bodem diskuse je téma překonávání chronické bolesti a jaké relaxační techniky mohou pomoci zmírnit nepříjemné symptomy. Navíc se dozvíte o významu pacientských organizací a jak mohou přispět k lepší kvalitě života.\n\nJedním z inspirativních příkladů je příběh hemofilika Dana Šimka, který úspěšně zdolal vrchol Mont Blanc. Jeho odhodlání a úspěch ukazují, že s hemofilií je možné dosáhnout i těch nejambicióznějších cílů.\n\nDoporučujeme tento podcast všem, kteří chtějí získat praktické rady, motivaci a pozitivní náhled na život s hemofilií. Nechte se inspirovat k aktivnímu a pestrému životu.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/rady-psycholozky-petry-pro-dospele/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E3: Rady psycholožky Petry pro dospělé\"></iframe>\n\nV﻿šechny informace o podcastu najdete na [stránkách projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily).\n"

Český svaz hemofiliků

Novinky

Letošní konference Evropského hemofilického konsorcia, která se konala v Sofii, se zaměřila na vzácné poruchy srážlivosti krve, včet...

Vyšlo nové číslo tištěného Hemofilického zpravodaje.

Laureátem Výroční ceny Českého svazu hemofiliků za rok 2023 byl na letošním Mezigeneračním setkání v Jihlavě vyhlášen pan Petr Sluns...

Od pátku 11.10. do neděle 13.10.2024 proběhl v Jihlavě už desátý ročník naší největší každoroční akce, tedy oblíbeného Mezigenerační...

LHT 2025 bude již tradičně v námi osvědčeném a oblíbeném areálu RS Jasenka v Zubří na Vysočině v termínu 20.07.-01.08.2025. Hlavním ...

V nové epizodě podcastu "Na vlastní žíly" se moderátor Michal Bereň, sám hemofilik a otec dítěte s hemofilií, setkává s psycholožkou...

Kalendář akcí