Český svaz hemofiliků
Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním je informovat členy o všem co je zajímá a hájit jejich potřeby.
Genová terapie - Praktický průvodce
Podcast - Život hemofilika v zrcadle moderní medicíny
Identifikátory osob s poruchou krevního srážení
Novinky
Mezigenerační setkání 2025
19. 10. 2025Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem pro vás připravil již 11. ročník naší největší každoroční akce, která spojuje hem...
Podcast - Život s hemofilií bez hranic
15. 9. 2025V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Čes...
Podcast - Hemofilie bez obav
15. 7. 2025Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemo...
Podcast - Hemofilie bere, ale také dává
15. 5. 2025V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly si moderátor Michal Bereň povídá s Michalem Skořepou – hemofilikem, který zasvětil desítky l...
Hemofilici vystoupali na Ještěd jako jedna velká rodina
16. 4. 2025Téměř 130 účastníků se v sobotu 12.4. vydalo na společný výšlap na Ještěd.
Světový den hemofilie upozorní na život s krvácivým onemocněním
14. 4. 2025Každoročně 17. dubna si připomínáme Světový den hemofilie, vzácného genetického onemocnění způsobujícího poruchy krevní srážlivosti.
Kalendář akcí
- Nadcházející
Meizgenerační setkání 2025
Mezigenerační setkání proběhne 7.-9.11.2025 v Jihlavě.
Co je hemofilie a von Willebrandova choroba?
Hemofilie je vzácné geneticky podmíněné onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII (hemofilie A), případně faktoru IX (hemofilie B). Důsledkem je velice nízká srážlivost krve.
HemofilieVon Willebrandova (vWch) choroba je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění způsobené kvalitativním nebo kvantitativním defektem von Willebrandova faktoru (vWF). Výskyt je častější, než v případě hemofilie.
Von Willebrandova choroba