Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Dec
19

O čem se mluví?

Evropské hemofilické konsorcium uspořádalo v Sofii workshop na téma moderních technologií a nových terapií.

Počet účastníků byl omezený a velký důraz kladli pořadatelé na otázky publika tvořeného převážně lékaři a zástupci pacientských organizací. Začátek obsáhl přehled všech probíhajících klinických studií. V současnosti existuje několik přístupů k léčbě hemofilie A i B.

Print
Aug
30

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů příslušných identifikátorů.

Požadavky jsme naplnili. Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou připravili pro všechny jedince s poruchou srážlivosti krve sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život.

 

Print
Mar
22

Evropská komise schválila přípravek pro léčbu hemofilie A s inhibitorem

Společnost Roche oznámila, že Evropská komise schválila léčivý přípravek Hemlibra pro profylaxi krvácivých epizod u osob s hemofilií A s inhibitorem.

Téměř u každého třetího člověka s těžkou hemofilií A se vytvoří protilátky proti Faktoru VIII a substituční léčba ztrácí účinnost. To vede k většímu riziku život ohrožujících krvácení nebo opakovaných krvácivých epizod. Hemofiliky A s inhibitorem ohrožuje o 70% vyšší riziko úmrtí ve srovnání s těmi bez inhibitorů.

Print
Jul
15

Virová hepatitida C

Řada členů svazu se potýká s nákazou hepatitidy typu C, jejíž léčba byla dosud velmi problematická. Teď se ale blýská na lepší časy, objevila se naděje. Požádali jsme o odbornou informaci Prof. MUDr. Petra Urbánka, CSc. z Interní kliniky 1. LF UK a ÚVN Praha, který se hemofilikům dlouhodobě věnuje. 

Jeho text je pro laiky poměrně obtížný, jak to u lékařů bývá, přináší ale to nejdůležitější - žloutenka typu C se už dá úspěšně léčit. Podrobnosti zná každé hemofilické centrum.

Print
Jun
29

Víme, kde hledat pomoc

Pravidelní čtenáři svazového webu a tištěného Zpravodaje to vědí. Už několikrát jsme informovali o možnosti využít služeb agentur domácí péče, které mohou zaskočit ve chvíli, kdy si někdo momentálně, nebo i trvale, není schopen sám aplikovat derivát a nemá kolem sebe nikoho, kdo by zaskočil.

Pak je návštěva kvalifikované sestry pravým dobrodiním. Podrobnější informace najdete v tomto článku , případně v informačním letáku.